Utlevering av data fra NorSCIR
Norsk ryggmargskaderegister kan levere ut data til forskere såfremt vilkårene for utlevering er oppfylt. Dette omhandler to typer data:
Statistikk og anonyme data
Registeret kan utlevere data i form av statistikk og anonyme data. Dette er data hvor det ikke er mulig å identifisere eller følge enkeltpasienter, og kan for eksempel være figurer og tabeller med aggregerte data lik det som registeret publiserer i sine årsrapporter. Statistikk og anonyme data er ikke underlagt personopplysningsloven, og kan leveres ut uten godkjenninger fra REK.
For utlevering av anonyme data kan følgende skjema benyttes:
Skjema for anonym statistikk
Individdata som er direkte eller indirekte identifiserbare
Dersom det er nødvendig for formålet kan NorSCIR levere ut personidentifiserbare data til bruk i forskning og kvalitetssikring, hvis søknaden oppfyller kravene i Helseregisterloven paragraf 19a og formålet til registeret (som er omtalt i samtykket). Som hovedregel er disse dataene avidentifiserte, det vil si at personentydige kjennetegn er fjernet og fødselsnummer er erstattet med et unikt løpenummer.
For søknad om individdata benyttes følgende skjema:
Skjema for personidentifiserende data
Veiledning for utfylling av skjemaene:
Skjema åpnes i Word for utfylling, før det sendes inn på e-post.
• For felt med spørsmål, fyll i feltene med egen tekst.
• For felt med flere alternativ, marker med fet skrift hvilket alternativ du velger.
Utfylt skjema sendes til registersekretariatet, og du kan ta kontakt med registeret med eventuelle spørsmål om utfylling.
Innsendingsadresse for skjemaet er: NorSCIR@stolav.no
Se hvilken data som finnes i registeret
For å se en beskrivelse av variablene i registeret, gå til helsedata.no, naviger deg inn på “Variabler“ og velg Norsk ryggmargskaderegister i menyen. Her kan du se hvilke variabler som finnes i registeret, fordelt på de ulike skjemaene.