– Ga meg trygghet til å tenke på å få barn

Sist uke ble pasient nummer 1000 inkludert i det landsdekkende kvalitetsregisteret for svangerskap og revmatiske sykdommer, RevNatus. Oppfølgingen og resultater fra registeret har hjulpet mange som trodde sykdommen ville hindre dem i å gjennomføre et normalt svangerskap.

32 år gamle Mari Skog tar seg på magen og smiler til Hege Svean Koksvik, seksjonslederen for Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR). Hun har barn nummer to i magen og er inne til oppfølgningstime ved revmatologisk avdeling på St. Olavs hospital.

Mari Skog (32) får oppfølging gjennom RevNatus.

Mari Skog (32) har psoriasisartritt og får nå oppfølging med sitt andre barn gjennom RevNatus. Foto: Elling Finnanger Snøfugl/St. Olavs hospital

Fra usikkerhet til håp

Mari har hatt psoriasisartritt siden hun var i tjueårene. Betennelsessykdommen rammer omtrent 0,5 prosent av befolkningen og er en revmatisk sykdom som består av hudsykdommen psoriasis og leddbetennelser. Det varierer mye fra person til person hvor aktiv sykdommen er, men Mari forteller at det går i perioder. Noen ganger er det ille, mens noen ganger er det roligere.

Les mer om RevNatus

– Før jeg fikk mitt første barn i 2015 var jeg usikker på om det i det hele tatt var mulig for meg å bli gravid med sykdommen min. Vi hadde lyst på barn, men vi utsatte det. Helt til jeg kom over en brosjyre da jeg var på rehabilitering. Da tok jeg kontakt med folkene på NKSR, og de ga oss håp, forteller hun.

– At vi nå får oppfølging av spesialister i tillegg til tilbudet i primærhelsetjenesten, har gitt trygghet. Sammen har vi funnet ut når det var best for meg å bli gravid, og hvilke medisiner jeg kunne bruke under svangerskapet. Minst like viktig har det vært med oppfølgingen i etterkant, i og med at sykdommen ofte får et oppbluss seks til åtte uker etterpå.

– Kjempepluss at jeg kan bidra

Det var først etter at Mari snakket med Koksvik og de andre ved NKSR at hun turte tenke på det å planlegge å få barn. Oppfølgingen har bestått i jevnlige kontroller – én gang hvert trimester, seks uker etter fødsel, seks måneder etter fødsel og ett år etter fødsel. Det blir også tilbudt ekstra ultralyd ved behov. Alle dataene fra pasientene registreres underveis i kvalitetsregisteret.

– For meg er det et kjempepluss at jeg samtidig kan bidra til forskning og bedre behandling, sier 32-åringen.

Mari Skog i salmtale med Hege Svean Koksvik.

Mari Skog i samtale med seksjonsleder for NKSR, Hege Svean Koksvik, på St. Olavs hospital. Foto: Elling Finnanger Snøfugl

Mari fikk også oppfølging i planleggingsfasen. Rett før hun prøvde å bli gravid var hun på et fire uker langt opphold med behandling i varmere strøk, noe som gjorde at sykdommen var i en rolig fase da det gjaldt.

Risiko i svangerskapet

Hvert år fødes mellom 350 og 400 barn med foreldre som har en eller annen betennelsesaktig revmatisk sykdom i Norge, og kvinner med denne typen sykdommer har statistisk sett færre barn enn normalbefolkningen. Hva dette skyldes er sammensatt, men noen kvier seg for å bli gravide fordi de kan oppleve en forverring av sykdommen under og etter svangerskapet.

Les mer om kroniske inflammatoriske leddsykdommer

– Noen av disse er høyrisikosvangerskap, for eksempel ved bindevevssykdommer, der det blant annet kan være risiko for blodpropp, betennelse i nyrene, svangerskapsforgiftning eller for tidlig fødsel. Ved blant annet psoriasisartritt er det spesielt viktig å se på hvilke medisiner man kan gå på, og at man passer på at sykdommen er i en rolig fase når man blir gravid, forklarer Hege Svean Koksvik.

Etablerer standarder

RevNatus ble først etablert som et forskningsregister i 2006, men ble fra 2016 også et landsdekkende kvalitetsregister innen svangerskap og revmatisme. Formålet med registeret er å sikre kvalitet, enhetlig behandling og oppfølging av pasienter med betennelsesaktige, revmatiske sykdommer som planlegger svangerskap eller er gravide. At registeret nå har rundet 1000 pasienter vitner om høy dekningsgrad i Norge.

Les også: Trygt å bli gravid med revmatisk sykdom?

– Ved hjelp av systematisk overvåkning kan vi gi råd og bidra til å sette standarder for den medisinske oppfølgingen og behandlingen nasjonalt. Målet er at kvinnene skal ha lavest mulig sykdomsaktivitet gjennom svangerskapet og etter fødselen, sier Koksvik.

– En enhetlig nasjonal praksis ved hjelp av kvalitetsregisteret gjør at pasientene får bedre behandling og oppfølgning på grunn av etablerte rutiner på tvers av behandlingsstedene. Det blir mer likt overalt, og sykehusene blir mer bevisst på problemstillingene.

 

Hege Svean Koksvik og Mari Skog.

Mari Skog setter stor pris på den tryggheten hun får gjennom oppfølgingen i RevNatus. Her sammen med Hege Svean Koksvik (t.v.). Foto: Elling Finnanger Snøfugl