Brukermedvirkning i forskning

Alle klinikker med forskningsaktivitet oppfordres til å ha brukerpanel for deltakelse i forskningssøknader og brukermedvirkning i prosjekter. Dersom din klinikk ikke har en lokal brukergruppe som kan bidra i forskning kan du kontakte Brukerutvalget ved St. Olavs hospital.  

Ved St. Olavs hospital beskrives dette i den lokale EQS prosedyren “Brukerrepresentant- oppnevning”.  Dersom prosjektet har en tydelig målgruppe kan forskere henvende seg til en brukerorganisasjon. Her er en liste over medlemsorganisasjoner i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. 

Det er viktig å lese utlysningstekstene nøye da ulike finansieringsinstanser definerer brukerrepresentanter ulikt. Forskningsrådet definerer for eksempel brukere som både pasient, pårørende, befolkningen generelt, helse-, omsorgs- og velferdstjenester, beslutningstakere og myndigheter.

Det vil være nyttig å lytte til sluttbrukerne av et forskningsprosjekt, og involvere de instanser som er relevante for den forskningen som skal utføres. Dersom man rekrutterer en brukerrepresentant som ikke har opplæring i brukerrepresentasjon, er det viktig med en tydelig rolleavklaring i forkant.

Blant annet:

• identifisere aktuelle tema/problemstillinger
• være medlemmer av referansegrupper
• delta i utvikling av spørreskjema
• forbedre forskningsdesign
• økt rekruttering av pasienter til studiene
• bedre deltagelse av pasienter underveis i prosjektet
• formidling av forskningsresultatene
• gi innspill om språk, fremstillingsmåter og formidlingskanaler
• identifisere faktorer som kan fremme/hindre deltagelse i prosjekter
• bringe inn nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater

Nei, det er prosjekter hvor det ikke er hensiktsmessig med brukermedvirkning. Basalforskningsprosjekter vil nødvendigvis ikke ha stor nytte av direkte brukermedvirkning på prosjektnivå, men det kan likevel være en idé å inkludere brukere på et mer overordnet nivå.

I enkelte prosjekter er det ikke lett /mulig å identifisere en aktuell pasientforening eller brukergruppe, for eksempel infeksjoner eller ulykker som rammer akutt, forskning på operasjonsprosedyrer og -teknikker.

Det finnes flere eksempler på forskning hvor brukermedvirkning ikke er lett å få til eller relevant. Uansett er det viktig å gjøre en grundig vurdering om prosjektet har nytte av brukermedvirkning, og eventuelt redegjøre for hvorfor man ikke involverer brukere i prosjektet eller på et strategisk, overordnet nivå. Det kan være en god idé å ta en slik avgjørelse sammen med klinikkens brukergruppe eller en pasientforening,

NB! I noen utlysninger er brukermedvirkning et absolutt krav.  

En brukerrepresentant bør ha kunnskap om hva det vil si å bidra som en representant for en gruppe. Denne opplæringen kan pasienter og pårørende få gjennom brukerorganisasjonene.

Det arrangeres kurs og opplæring i brukermedvirkning i forskning både i regi av St. Olavs hospital, NTNU og i samarbeid med Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge.

Prosjektleder er ansvarlig for nødvendig opplæring.

Brukere som deltar i møter og prosjekter ved St. Olavs hospital skal få godtgjørelse og dekket reiseutgifter og andre relevante kostnader, i henhold til helseforetakets retningslinjer.

Prosedyren gjelder for Brukerutvalget, Ungdomsrådet, brukergrupper, brukerrepresentanter, prosjektledere, samt ledere for grupper, råd, utvalg, prosjekter og møter som er initiert og gjennomføres av St. Olavs hospital.

For prosjekter med særskilt finansiering gjelder følgende:

• Hovedregelen er at kostnader til brukermedvirkning dekkes fra prosjektets bevilgning. Disse kostnadene bør synliggjøres i prosjektbudsjettet som en direkte utgift.
• Kostnader som påløper før finansiering er tildelt, skal dekkes fra relevant klinikk og kan omposteres til prosjektbevilgningen dersom det skjer innen samme budsjettår.

Retningslinjene er beskrevet i Helse Midt-Norges EQS prosedyre 331 «Honorering av medlemmer i Regionalt brukerutvalg» og er videre spesifisert i St. Olavs hospitals prosedyre EQS 7269 «Brukerrepresentanter, dekning av reiseutgifter, møtegodtgjørelse og tapt arbeidsfortjeneste».

Forskningsavdelingen vil komme med et e-læringskurs om brukermedvirkning, som du vil finne her. Inntil videre kan dere lese mye nyttig informasjon på NorCRINs hjemmesider. Der omtales kompetanseheving og opplæring innen brukermedvirkning i klinisk forskning.