Systemisk sklerodermi. Årskontroll og oppfølging

I utredningen vil vi se på de typiske forandringene, særlig hudforandringene. Vi ser etter Raynauds fenomen eller synlige forstyrrelser i blodårene i fingrenes neglesenger ved bruk av kapillaroskopi.

Ved debut er det nødvendig å kartlegge sykdommen med nærmere undersøkelser som blant annet CT av lunger, analyse av lungefunksjon (spirometri og diffusjonskapasitet), røntgen av spiserøret og ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi). Ved å gjennomføre disse undersøkelsene får vi kartlagt hvilke organer i kroppen din som er rammet av sykdommen.

Behandlinga vi startar vil ha som mål at du oppnår symptomlindring og at vi kan bremse utviklinga av sjukdommen.

Kva kan eg gjere sjølv?

Nokre livsstilsendringar vil vere gunstig for deg som har systemisk sklerose.

• Slutte å røykje
• Det er viktig å halde seg varm. Forfrysingar og skade i huda på fingrane må unngåast. Det finst varme-hjelpemiddel du kan få hjelp til å tilpasse hos ergoterapeut.
• Ved sure oppstøytar og halsbrann kan det hjelpe å ete langsamt, tyggje godt og unngå seine kveldsmåltid, og dessutan heve hovudenden av senga.
• Plager i huda kan lindrast ved å bruke fuktbevarande kremar
• Regelmessig fysisk aktivitet for å bevare funksjonsnivå
• Gjere tøyingsøvingar og rørsletrening

Ikkje-medikamentell behandling

• Ergoterapeut kan hjelpe til med varmehjelpemiddel og andre hjelpemiddel som kan vere nyttige. Dei kan også gi rettleiing rundt energibruk viss ein opplever utmatting
• Fysioterapeut kan hjelpe til med øvingar som motverkar stivleik i ledd
• Nokon kan ha nytte av rehabiliteringsopphald

Medikamentell behandling

Mot Raynauds fenomen kan vi nytte medikament som utvidar blodårane. Mot sure oppstøytar og halsbrann blir syrehemmande medisin brukt. Høgt trykk i det vesle krinsløpet blir behandla med medikament som utvidar blodårane. Ikkje sjeldan blir ein kombinasjon nytta av fleire medikament ved høgt trykk i det vesle krinsløpet. Av og til blir det gitt behandling med immundempande medikament, det er særleg aktuelt ved teikn på betennelse eller bindevevsdanning i lunger.

Systemisk sklerose varer livet ut, men sykdommen er svært forskjellig fra pasient til pasient. Mange opplever at de har få symptomer og lever fint med sykdommen, mens andre trenger tett oppfølging.

Årskontroll

Alle pasienter med systemisk sklerose vil følges med regelmessige kontroller hos revmatolog. Det er vanlig med årlig undersøkelse av lungefunksjon og ultralyd av hjertet for å kunne fange opp en eventuell påvirkning av indre organer i en tidlig fase. Utviklingen kan begrenses og symptomer lindres ved bruk av medikamenter. Vi vurderer huden, tendens til sårutvikling, og din fysiske funksjon. Du vil også ta blodprøver og urinprøve.

Det varierer fra sykehus til sykehus om du blir innlagt over et par dager for årskontroll (avhengig av reisevei), om undersøkelsene blir gjort hver for seg, eller om vi klarer å gjennomføre årskontroll i løpet av 1 dag. Når du har vært på alle undersøkelsene, vil du få en oppsummerende samtale med lege.

Ved tegn til økt sykdomsaktivitet planlegger vi videre utredning og behandling. Dersom tilstanden er stabil setter vi opp ny årskontroll. Ved symptomer på oppbluss av sykdommen mellom årskontrollene må du kontakte fastlegen som vil vurdere behovet for henvisning til Revmatologisk avdeling.