Rehabilitering av barn og ungdom med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade
Ervervet hjerneskade hos barn og ungdom skyldes som oftest trafikkulykker, fallulykker og ulykker i forbindelse med sport og fritid. De kan også være medfødte eller oppstå ved sykdom. Ingen barn med ervervet hjerneskade er like, og hver pasient må få et skreddersydd rehabiliteringsopplegg.
Hjerneskade kan oppstå på flere måter:
- Hjernevevet kan bli skadet på grunn av knusing eller indre blødninger, for eksempel ved direkte slag mot hodet.
- Ved en nærdrukningsulykke kan hjernen bli utsatt for oksygenmangel.
- Også sykdommer kan gi hjerneskade, for eksempel hvis det oppstår alvorlige infeksjoner eller svulster i hjernen.
Regionfunksjon
Hos barn og unge ser vi sjelden hjerneblødning og blodpropper i hjernen. I den grad det forekommer, skyldes det gjerne medfødte misdannelser i blodårene i hjernen.
Ungdommer med ervervet hjerneskade over 16 år kan i noen tilfeller bli lagt inn ved Hovedintensiv eller Nevrointensiv (for voksne), men skal i all hovedsak følges opp av tverrfaglig team ved Barne- og ungdomsklinikken. Unntak er noen pasienter mellom 13-18 år med ervervet traumatisk hjerneskade som blir overflyttet for rehabilitering ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, Lian, avdeling for ervervet hjerneskade. Avdelingen er en rehabiliteringsavdeling ved St. Olavs hospital for voksne pasienter.
Henvisning og vurdering
Det er som regel Ambulansetjenesten, legevakt eller AMK som henviser denne pasientgruppen, og de blir henvist direkte til intensivavdelingen.
Utredning
Akutt-/intensivfasen
I denne fasen blir barnet innlagt ved et universitetssykehus. For pasienter i Midt-Norge er det St. Olavs hospital.
Hvis det er skader som er årsak til hjerneskaden er det viktig å få gjort utredning av skadens omfang. Hvor alvorlig en ervervet hjerneskade er blir vurdert på skadetidspunktet ut fra hvor lenge barnet er bevisstløst og hvor mye han eller hun husker av tiden før og etter skaden. Det er vanlig å anta at jo lengre tid barnet er i bevisstløs tilstand, desto alvorligere er skaden og følgevirkningene. Denne sammenhengen kan være riktig, men det kan også oppstå hjerneskade etter en ulykke selv om barnet ikke har vært bevisstløst. En alvorlig hjerneskade som resultat av en hjernesvulst/kreft i hjernen behøver verken gi bevisstløshet eller hukommelsestap.
Den vanligste undersøkelsen er MR-undersøkelse av hodet, CT-røntgen av hodet og eventuelt EEG.
Andre undersøkelser er avhengig av årsaken til ervervet hjerneskade.
Det er viktig å komme raskt i gang med rehabiliteringsprosessen slik at vi allerede i intensivfasen trekker inn tverrfaglig personell som utreder, vurderer og iverksetter rehabiliteringstiltak. Ofte går utredning og behandling/rehabilitering hånd i hånd da tilstanden til barnet endrer seg gjennom behandlingsforløpet.
Barne- og ungdomsklinikken har koordinator for barn og ungdom med ervervet hjerneskade og for barn med kreft. Koordinatoren har ansvar for å sikre godt samarbeid mellom alle faggrupper som møter pasienten, både i sykehuset og i hjemkommunen, inkludert skole/barnehage.
På sykehuset oppretter vi et tverrfaglig team som består av de fagpersonene som arbeider med barnet eller ungdommen. Fagpersonene møtes jevnlig og har ansvar for barnets rehabiliteringsplan. Det er sjelden at alle fagpersonene blir koblet direkte inn i arbeid med pasienten med en gang, men de fleste vil møte pasienten i ulike faser av pasientforløpet.
Deltagere i tverrfaglig team som ofte deltar i utredning og behandling:
- Barnelege / Barnenevrolog
- Koordinator (spesialsykepleier)
- Nevropsykolog
- Fysioterapeut
- Ergoterapeut
- Logoped
- Barnepsykiater eller psykologspesialist
- Spesialpedagog
- Sosionom
- Spesialsykepleier
Etter akutt/intensiv fasen
Etter akutt-/intensivfasen overflytter vi pasienten til en sengepost ved Barne- og ungdomsklinikken. For ungdommer i alderen 16 - 18 år kan det være aktuelt å bli overflyttet til Klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, avdeling for ervervet hjerneskade, Lian for videre rehabilitering.
En del av den tverrfaglige utredningen kan være å kartlegge barnets funksjon før sykdommen eller skaden oppsto gjennom kontakt med fastlege, helsesøster, skole og/eller barnehage. Foresatte skal avgi samtykke når sykehuset skal ta kontakt med kommunale instanser.
Statped (Statlig pedagogisk tjeneste) er en del av opplæringstjenesten og bistår kommuner med å tilrettelegge opplæring i hjemmet, barnehage og skole ved behov. Det blir vurdert individuelt om Statped skal inngå som en del av det tverrfaglige teamet.
Etter opphold ved sengepost ved Barne- og ungdomsklinikken eller Avdeling for fysikalsk medisin, vil barn og unge med ervervet hjerneskade fra andre fylker enn kommunene som St. Olav har ansvaret for, bli overflyttet til sitt lokalsykehus. Hvor lenge barnet/ungdommen må være innlagt ved St. Olavs hospital eller lokalsykehus vil variere, avhengig av skadens omfang og behov for rehabilitering.
Behandling
Eksempel på rehabiliteringstiltak i sykehuset ved ervervet hjerneskade:
- Observasjon og overvåking
- Bevissthetstilstand
- Sanser
- Skjerming (noen pasienter kan bli overfølsomme mot f.eks. støy, lys og lyd og må skjermes fra slik påvirkning)
- Smertebehandling
- Trening på aktiviteter i dagliglivet
Hver enkelt pasient får et tilpasset rehabiliteringsforløp med hensyn til hvilke funksjoner og ferdigheter han/hun har behov for å trene på, eller hvordan hverdagen kan bli tilpasset på best mulig måte.
For å kunne ivareta barnet/ungdommen, både i sykehus og hjemme, kreves det i mange tilfeller innsats fra flere ulike fagpersoner over tid. Det er viktig å informere kommunalt hjelpeapparat tidlig slik at de kan forberede for eksempel barnehage, skole, lokal fysioterapeut og ergoterapeut på å ta imot et barn eller en ungdom som har spesielle behov for tilrettelegging. Det blir arrangert samarbeidsmøte med kommunen før pasienten blir skrevet ut til hjemmet. Ulike fagpersoner i kommunen skal da overta rehabiliteringsarbeidet og tilrettelegge i hjemmet, barnehage, skole, fritid m.m. hvis det er behov for det.
Dersom barnet/ungdommen har behov for at flere faggrupper samarbeider om rehabiliteringen, kan det tverrfaglige teamet ved sykehuset samarbeide med og veilede kommunen. Det tverrfaglige samarbeidet i kommunen blir ofte organisert i form av en ansvarsgruppe med koordinator/kontaktperson. Det er et frivilling tilbud, og foresatte og pasient har rett til medbestemmelse. Det tverrfaglige arbeidet kan skrives inn i en individuell plan. Her beskriver teamet hvem som gjør hva, og de ulike målene pasienten og teamet skal samarbeide om å nå.
Les mer om individuell plan og koordinator her (helsenorge.no)
Oppfølging
For pasienter som tilhører enten Helse Nord-Trøndelag eller Helse Møre og Romsdal, blir oppfølgingen i stor grad overtatt av lokalsykehuset. Enten ved barneavdeling eller av Habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).
Som nevnt innledningsvis er det ikke alltid konsekvensene av skaden er synlige med en gang, men blir tydeligere etter hvert som barnet/ungdommen vokser og utvikler seg.
St. Olavs hospital har derfor et oppfølgingsprogram som strekker seg over et minimum av 4-5 år etter at skaden inntraff. Barn og ungdom med kreft blir som regel fulgt opp over lengre tid på grunn av risiko for seneffekter av sykdom og kreftbehandling. Barnet/ungdommen vil da ha jevnlige kontroller hos lege og tverrfaglig team som vurderer om det er behov for endringer i rehabiliteringsopplegget.
Utfordringer for familien
Når et barn eller en ungdom får en moderat til alvorlig hjerneskade, kan det skape ulike små og store utfordringer for foreldre og søsken. Helsepersonell har et ansvar for å hjelpe og ivareta familiens behov for å mestre situasjonen, inkludert søsken.
Avdelingene samarbeider tett med Barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk (BUP) som deltar i det tverrfaglige teamet.
Informasjon og kunnskap er ofte viktige kilder til mestring. Det er mye informasjonsmateriell tilgjengelig og det kan være mye å sette seg inn i for foreldre/foresatte. Både om behovene til barnet/ungdommen, få oversikt over ulike lover og rettigheter som inntrer og ikke minst om hvordan hjelpeapparatet er organisert. Sosionomen har en viktig funksjon med tanke på dette så vi anbefaler at familien tar i mot denne kontakten. Vi har ellers samlet aktuelle lenker til annen informasjon på denne siden.
Kontakt
Kvinne-barn-senteret
Barn intensiv
Kvinne-barn-senteret
Barn intensiv
Kontakt Barn intensiv
Oppmøtested
2. etasje i Kvinne-barn-senteret.
Bruk hovedinngangen og følg skilt til riktig heis eller trapp.
Du finner oss til venstre for heisen eller trappa.
Besøkstider
- I dag DØGNÅPEN
Kvinne-barn-senteret
Olav Kyrres gate 11
7006 Trondheim