Hjerneskade kan oppstå på flere måter:

• Hjernevevet kan skades på grunn av knusing eller indre blødninger, for eksempel ved direkte slag mot hodet.
• Ved en nærdrukningsulykke kan hjernen utsettes for oksygenmangel.
• Også sykdommer kan gi hjerneskade, for eksempel hvis det oppstår alvorlige infeksjoner eller svulster i hjernen.

Hos barn og unge ser man sjelden hjerneblødning og blodpropper i hjernen. I den grad det forekommer, skyldes det gjerne medfødte misdannelser i blodårene i hjernen.

Hvor alvorlig en ervervet hjerneskade er, vurderes på skadetidspunktet ut fra hvor lenge barnet er bevisstløst, og hvor mye han eller hun husker av tiden før og etter skaden. Det er vanlig å anta at jo lengre tid barnet er i bevisstløs tilstand, desto alvorligere er skaden og følgevirkningene.

Denne sammenhengen kan være riktig, men det kan også oppstå hjerneskade etter en ulykke selv om barnet ikke har vært bevisstløst. En alvorlig hjerneskade som resultat av en hjernesvulst behøver verken gi bevisstløshet eller hukommelsestap.

En ervervet hjerneskade innebærer at skaden rammer et barn som har en kortere eller lengre normal utviklingsperiode bak seg. En medfødt feilutvikling i hjernen kan være grunnlagt allerede ved unnfangelsen, under svangerskapet, like før eller etter fødselen. Skaden er da til stede allerede fra begynnelsen av livet. Når en ervervet hjerneskade rammer en voksen, skades en hjerne som er ferdigutviklet. Når den voksne personen kommer til seg selv igjen, kan man se hvilke ferdigheter og funksjoner som er skadet. Hos barnet rammes en hjerne i utvikling. Straks etter skadetidspunktet kan kanskje noen følgevirkninger sees, mens andre først kommer for en dag på et senere utviklingstrinn.

Et av problemene med hjerneskader hos barn er altså at selv om man kan vurdere hvilke konsekvenser skaden har her og nå, kan de egentlige og kroniske følgevirkningene først vurderes når barnet er ferdigutviklet. Hjerneskader hos barn kan sammenliknes med en vifte som langsomt foldes ut. Først når viften er hel foldet ut, kan man se hvordan den egentlig er. Konsekvensen av dette blir at man gjennom hele oppveksten bør følge barnets utvikling nøye for å vurdere om det bør settes inn særskilte tiltak.

Hjernens forskjellige deler styrer forskjellige funksjoner, derfor spiller skadens omfang og lokalisering i hjernen en rolle for hvilke vansker eller utfall barnet får. Disse utfallene er vesentlige for barnets utvikling etter hjerneskaden.

Barn som legges inn ved intensivavdeling ved St. Olavs Hospital på grunn av en moderat til alvorlig hjerneskade, skal raskt henvises inn i pasientforløp for barn og ungdom med ervervet hjerneskade. Det er viktig å komme raskt i gang med rehabiliteringsprosessen slik at man allerede i intensivfasen trekker inn tverrfaglig personell som vurderer, kartlegger og iverksetter rehabiliteringstiltak. Ingen barn med ervervet hjerneskade er like, og hver pasient må få et skreddersydd rehabiliteringsopplegg.

Rehabilitering av barn og ungdom med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade

Habilitering og rehabilitering er pr definisjon «tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler. Flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet».

Rehabilitering er altså en prosess over lengre tid hvor ulike fagpersoner arbeider sammen med barnet og familien om å fremme gjenopptrening og understøtte pasientens utvikling på alle områder.

For å kunne ivareta pasienter med hjerneskade, både i sykehus og hjemme, kreves det noen ganger innsats fra mange ulike fagpersoner. Det er viktig å informere kommunalt hjelpeapparat tidlig slik at de kan forberede for eksempel barnehage, skole, lokal fysioterapeut og ergoterapeut på å ta i mot et barn eller en ungdom som har spesielle behov for tilrettelegging. Foresatte skal avgi samtykke når sykehuset skal ta kontakt med kommunale instanser. 

Under sykehusoppholdet skal det oppnevnes en koordinator som skal holde oversikt over de ulike fagpersonene og organisere arbeidet. Det opprettes også et nærteam som består av de fagpersonene som arbeider tettest med barnet eller ungdommen. Disse møtes flere ganger pr uke og er som oftest behandlingsansvarlig lege, sykepleier, fysioterapeut og ergoterapeut.

Ved behov trekkes det etter hvert inn andre fagpersoner som for eksempel logoped, sosionom, Barne- og ungdomspsykiatrisk personale, spesialpedagog og nevropsykolog. Disse organiseres i et utvidet tverrfaglig team og arbeider både med diagnostisering, kartlegging og direkte tiltak overfor pasienten. En viktig del av teamets arbeid er samarbeid med og veiledning av det kommunale hjelpeapparatet.

Etter hvert som pasientens fysiske tilstand er stabilisert, flyttes vedkommende fra intensivavdeling til sengepost Barn medisin. For barn/ungdom over 12-13 år vurderes eventuelt overflytting til Avdeling for Fysikalsk medisin Lian - Avdeling for ervervet hjerneskade, som er en rehabiliteringsavdeling ved St. Olavs Hospital for voksne pasienter. Alternativt kan pasienter fra andre fylker enn Sør-Trøndelag overflyttes til sitt lokalsykehus.

Samarbeidet med kommunen

En viktig del av arbeidet til sykehusets tverrfaglige team er samarbeid med og veiledning av det kommunale hjelpeapparatet. Det skal arrangeres samarbeidsmøte med kommunen før pasienten skrives ut til hjemmet. Ulike fagpersoner i kommunen skal da overta rehabiliteringsarbeidet og ved behov tilrettelegge i hjemmet, barnehage, skole, fritid m.m.

Dersom barnet/ungdommen har behov for at flere faggrupper samarbeider om rehabiliteringen kan det tverrfaglige samarbeidet i kommunen organiseres i form av en ansvarsgruppe med koordinator/kontaktperson for familien. Dette er et frivilling tilbud og foresatte og pasient har rett til medbestemmelse. Det tverrfaglige arbeidet kan beskrives i en Individuell plan hvor man beskriver hvem som gjør hva, og de ulike mål pasienten og teamet skal samarbeide om å nå.

For fagfolk

Fullstendig beskrivelse av pasientforløpet for rehabilitering av barn og ungdom med moderat til alvorlig ervervet hjerneskade

Mer om sykdommen

Informasjon til barn. «Har du slått hodet ditt?»

Oversikt over organisering av hjelpeapparatet

Hva sier andre om sykdommen

Om ervervet hjerneskade.  Statped Midt (statlig pedagogisk tjeneste)

Barn med ervervet hjerneskade. Informasjonsbrosjyre utarbeidet ved Kognitiv rehabiliteringsenhet ved Sunnaas sykehus.

Helsedirektoratets side om Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – Hvilke rettigheter har familien?

Lovdata      

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator  

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon

Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova)

Som nevnt innledningsvis er det ikke alltid konsekvensene av skaden er synlige med en gang, men viser seg etter hvert som barnet/ungdommen vokser og utvikler seg.

Sykehuset har derfor et kontroll- og oppfølgingsprogram som strekker seg over et minimum av 4-5 år etter skaden. Barnet/ungdommen vil da ha jevnlige kontroller hos lege og tverrfaglig team som vurderer om det er behov for endringer i rehabiliteringsopplegget

Utfordringer for familien

Når et barn eller en ungdom får en moderat til alvorlig hjerneskade kan det skape ulike små og store utfordringer for foreldre og søsken. Helsepersonell har et ansvar for å hjelpe og ivareta familiens behov for å mestre situasjonen. Informasjon og kunnskap er ofte viktige kilder til mestring. Det finnes mye informasjonsmateriell tilgjengelig og det kan være mye å sette seg inn i for foreldre/foresatte, både i forhold til barnets behov, ulike lover og rettigheter og ikke minst i forhold til hvordan hjelpeapparatet er organisert. Sosionomen har en viktig funksjon med tanke på å ivareta pasientens og familiens rettigheter og det anbefales at familien tar i mot denne kontakten. Vi har ellers samlet aktuelle lenker til annen informasjon i dette informasjonsskrivet.