Pasientinfo
Registeret inkluderer alle pasienter som er innlagt ved de tre ryggmargsskadeavdelingene, for primær rehabilitering av en ryggmargsskade, og Cauda Equina skader. Dette er både av traumatisk og ikke traumatisk art. Pasientene som er inkludert i registeret blir registrert på nytt ved senere innleggelser.
Registeret er samtykkebasert. Og det stilles krav om skriftlig samtykke for at registrering av pasientdata skal være lovlig. Dette betyr at samtykkeerklæringen må være signert av pasienten for at den skal være gyldig. Samtykkeerklæringen inneholder generelle opplysninger om kvalitetsregisteret, dets formål, hva som registreres, varighet av registreringen og hvordan personvernet skal ivaretas. Det påpekes at det å samtykke er frivillig, og at det ikke vil få noen konsekvenser for pasientens behandling dersom man ikke ønsker å samtykke.
Registeret samler inn pasientrapporterte data. Dette er data som måler hvordan pasientene opplever forhold knyttet til funksjonsnedsettelse, rehabiliteringseffekt, livskvalitet og helseutfall gjennom EQ-5D-5L.
Som pasient har du rett til innsyn i egne opplysninger i registeret. En pasientvenlig rapport som viser de viktigste opplysningene er tilgjengelig når du logger inn på helsenorge.no. Hvis du ønsker utvidet innsyn i egne opplysninger kan du sende inn skjemaet under, innkludert en kopi av gyldig dokumentasjon. Vi vil sende utvidet rapport til folkeregistrert adresse.
Det er utarbeidet informasjonsmateriell om ryggmargsskade. Det er to serier, en for brukere, pasienter og pårørende, og en serie for helsepersonell. Dette er utarbeidet av alle de tre ryggmargsskadeavdelingene i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskade.
For deg som ønsker å lese mer om Ryggmargsskade finner du informasjon i ABC for deg med ryggmargsskade (PDF).