- Hver dag blir ekstra viktig

Palliasjon kommer av ordet ‘pallium’ som betyr kappe, og WHO definerer barnepalliasjon som en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov.

– Vi pleier å si at god barnepalliasjon skal fungere som en beskyttende kappe rundt familiene som trenger det. Det omfatter barn og unge fra 0-18 år som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand eller sykdom. Den starter fra diagnosetidspunkt og varer livet ut, og inkluderer sorgstøtte hvis barnet dør. Palliativ behandling bør også tilbys i de tilfellene der man tenker at barnet kan bli frisk, for eksempel ved kreftsykdom, da gis palliasjon parallellt med kurativ behandling, sier overlege i det nyetablerte barnepalliative teamet ved St. Olav, Margrethe Riis Tande.

– Et liv skal leves, om det blir langt eller kort. Med et sykt barn, blir hver dag ekstra viktig. Et kortere liv skal også ha innhold og mening, understreker hun.

Til hjemmeside regionalt barnepalliativt team, St. Olav

Et liv i timer og tiår

Et barnepalliativt forløp kan vare alt fra timer til dager og tiår. Noen ganger påvises alvorlig sykdom allerede i mors liv, med beskjed om at barnet mest sannsynlig ikke vil leve lenge etter fødsel. Noen barn fødes friske og raske, men får plutselig alvorlig sykdom. Noen ganger finnes det medisin som gjør at symptomene kan utsettes eller at barnet blir friskt, andre ganger finnes det ingen behandling. Noen barn lever med sin sykdom til de er unge voksne, med gradvis tap av funksjon.

– Gjennom alle disse ulike sykdomsforløpene, bør man tenke palliasjon. Innen barnepalliasjon jobber vi med barn med diagnoser som involverer alle organsystemer, med kort eller lang forventet livslengde og med sykdomsforløp med svært variabel forutsigbarhet, forklarer Tande.

Foto av Margrethe Riis Tande — BIDRA TIL FORUTSIGBARHET - Det er ikke et mål at vi skal overta pasientansvar, men øke fokus og kompetansen på faget. For eksempel viktigheten av å lage gode planer for tiden som kommer for barn som er alvorlig syke. Vi skal bidra til å gjøre det mer forutsigbart for familiene, være i forkant der det er behov for symptomlindring, og ha en plan over hva som er viktigst for familiene, sier overlege i barnesykdommer ved St. Olav, Margrethe Riis Tande. Foto: Christina Yvonne Kalland

I de tilfellene der barn får alvorlig sykdom i morslivet og kvinnen ønsker å fullføre svangerskapet, bør det lages en plan for både svangerskapet, fødsel og de minuttene eller timene barnet kommer til å leve.

– Planen skal gi trygghet og en viss grad av forutsigbarhet for foreldre. Den skal sikre at barnets korte liv skal være uten lidelser, og at foreldrene sitter igjen med opplevelser som etter hvert kan kalles gode minner. Plutselig alvorlig sykdom hos et friskt barn kan i noen tilfeller helbredes, men behandlingen kan være tøff og uforutsigbar. Det kan for eksempel være cellegift ved kreftsykdom, der prognose og livsutsikt i tillegg kan være usikker. Da er det andre behov som krever en annen tilnærming, sier Tande.

Andre sykdommer har såpass langsom progresjon at barnet kan leve til det er voksent, og vil kunne ha behov for aktiv og helhetlig støtte til ulike behov gjennom livet.

– Ved for eksempel Duchenne muskeldystrofi, vil barnet gradvis kunne miste ferdigheter og få påvirkning av ulike organer. Før døde de som var rammet av denne tilstanden ofte i 20-årsalderen. I dag kan vi gi utsettende behandling og pustestøtte, og mange av barna med denne sykdommen kan leve i 10-20 år lengre enn de gjorde tidligere, forteller Tande.

Tverrfaglig team for bedre livskvalitet

Det overordnede målet til det tverrfaglig sammensatte barnepalliative teamet er å bedre livskvalitet for barn som lever med livstruende eller livsbegrensende sykdommer og tilstander. Det kan gå år mellom hver gang en liten kommune har et så alvorlig sykt barn, og derfor må spesialisthelsetjenesten bidra med god støtte og gode planer, mener overlegen i barnesykdommer.

– Barn som er syke store deler av livet, skal også få ha hverdager og få lov å være barn. De skal få være på skolen og i barnehagen og være hjemme så mye som mulig. Lek og læring er en viktig del av et barns hverdag, også om barnet er sykt. Derfor er det viktig at familiene støttes der de bor, målet er at kompetansen og gode støtteordninger skal ut i kommunene. Og helsepersonell i kommunene må vite hvor de kan henvende seg, utdyper hun.

Foto av det barnepalliative teamet — BRED KOMPETANSE: Tverrfaglighet står sentralt i palliasjon. En lege er ofte opptatt av de fysiske behovene, men livet er mer enn det. Det barnepalliative teamet består også av en sykehusprest, en sosialfaglig rådgiver og fire sykepleiere. Som gruppe har de samlet mye erfaring og kompetanse, og vil være en arm inn til sin avdeling, der de skal være en ressursperson innen palliasjon. Fra venstre: Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes, barnesykepleier Christin Stav Sommerschild, psykologspesialist Alexander Mogstad, barnesykepleier Linn Sophie Rian, sykehusprest Ståle Arne Vansvik, barnelege Margrethe Riis Tande, sykepleier Julie Murvold, psykiatrisk sykepleier Siw Fossan. Foto: Christina Yvonne Kalland

Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge

Den nasjonale retningslinjen om barnepalliasjon kom i 2016. I denne står det blant annet at det bør være palliative team på alle landets barneavdelinger, og arbeidet med å bygge opp disse på sykehusene i Midt-Norge er i gang.

– Det regionale teamet på St. Olav vil samarbeide tett med disse, og kan bidra med kompetanse og råd i oppstart og videre utvikling. Målet er vi i fellesskap og sammen med primærhelsetjenesten skal bygge opp et godt palliativt tilbud for alle familiene i regionen som har behov for dette, sier Tande.

Hensikten med en nasjonal retningslinje er nettopp å hindre uønsket variasjon i landet, i tillegg til å sikre god kvalitet, helhetlige pasientforløp, riktig prioritering og å løse samhandlingsutfordringer.

– Våre målsettinger er å følge Helsedirektoratets retningslinje om palliasjon til barn og unge, uavhengig av diagnose. I tillegg skal vi være rådgivende og veiledende for helsepersonell i Helse Midt. Vi skal bidra til at barn og ungdom som henvises til oss får god behandling av fagpersoner med kompetanse innen barnepalliasjon. I tillegg skal vi legge til rette for hjemmedød i samarbeid med Avansert hjemmesykehus og kommunale tjenester. Slik kan vi være en ressurs både for pasienten, familiene og helsepersonell som jobber med disse barna, sier Margrethe Riis Tande.

FAKTA

Omtrent 200 barn dør i Norge hvert år. Rundt halvparten dør i løpet av første leveår.
Rundt 7500 barn og unge er i kategorien livstruende og/eller livsbegrensende sykdom.
Eksempler på sykdomsgrupper som er livstruende og/eller livsbegrensende: alvorlig hjertesykdom, progredierende muskelsykdommer, nevrodegenerative sykdommer, kreft, nyfødte med alvorlige utviklingsavvik, svært premature.
Det er mange ulike sykdommer og det er store variasjoner i forløpene.
Noen fødes med alvorlige misdannelser og vil leve alt fra noen timer til noen dager.
Noen har en alvorlig tilstand allerede fra fødsel, mens noen blir gradvis sykere.
Noen fødes friske, men blir plutselig syke.
Andre har progredierende sykdommer som gjør at de dør innen få år, mens andre igjen kan dø som unge voksne.

Kilder: SSB, Helsedirektoratet, Fraser et al. Make Every Child Count. The Final Report. Febr. 2020