Gir håp om et levelig liv med Tourettes

Craig (26) har bidratt med egen erfaring i ti år

Gjennom ti år med eget Lærings- og mestringssenter ved BUP-klinikk på St. Olavs hospital har stjørdalingen Craig Furunes (26) vært blant de fremste ressursene i kursene for pårørende til barn og unge med Tourettes syndrom.

 

Helt siden 2008 har han fortalt sin historie om hvordan det er å leve med Tourettes, både med og uten mor og far ved sin side. Tilbakemeldingsskjemaene avslører en overveldende positiv respons. Noen snakker om kursdagen som et vendepunkt, mens andre sier de sitter igjen med en følelse av nytt håp og større forståelse for det barnet går igjennom.

Craig Furunes. Foto: Elling Snøfugl
ENGASJERENDE: Craig Furunes bruker både humor og gravalvor når han forteller sin historie under LMS-kursene. I ni år har han bidratt til å gi håp om en håndterbar hverdag med Tourettes. Her under foredraget på St. Olavs hospital i slutten av oktober 2017. Foto: Elling Finnanger Snøfugl


Mange kjenner kun Tourettes syndrom gjennom «Hollywood-varianten», der folk ukontrollert roper ut obskøniteter i de mest upassende situasjoner. Dette er derimot sannheten for kun et fåtall av de som er rammet. Syndromet kjennetegnes gjennom fysiske og verbale tics i varierende grad, alt fra å slå av og på lysbryteren et gitt antall ganger før du går inn i et rom, til ukontrollerte bjeffelyder og herming. De kan til en viss grad lære seg å holde ticsene i sjakk, men i bunn og grunn blir dette - som Craig selv sier det - som intenst prøve å holde igjen en fis i et klamt og tett møterom. På ett eller annet tidspunkt må det utageres. Man må lære seg å leve med det.
— Det er mye god humor i Tourettes. Å av og til se på det slik kan være en måte å takle det på. Man kommer jo opp i mange komiske situasjoner, selv om det ligger et alvor bak, poengterer Craig foran et godt besøkt auditorium ved St. Olavs hospital i slutten av oktober.

Avgjørende med nettverk

Det er årets andre kurs i regi av Lærings- og mestringssenteret (LMS) for pårørende og fagfolk tilknyttet barn og unge med Tourettes. Craig forteller åpenhjertet og ærlig, humoristisk og gravalvorlig om det å leve med syndromet. Responsen lar ikke vente på seg, deltakerne gløder av inspirasjon og mange stiller seg kø for å få noen ord med ham etter foredraget. Det å gi håp om et håndterbart liv med Tourettes er noe av det viktigste som formidles gjennom brukerinnleggene i kursene.
— Selv var jeg heldig som hadde ressurssterke foreldre som kunne ta tak i situasjonen. Skal du komme deg videre, må du ha et godt nettverk rundt deg. Det er helt avgjørende, mener Furunes.
Derfor er også en av hovedoppgavene for LMS nettopp dette. På kursene deltar nemlig ikke kun den nærmeste familien. Både lærere, ansatte i førstelinjetjenesten og andre fagpersoner oppfordres til å delta, noe Craigs historie i seg selv understreker viktigheten av.

Craig Furunes og far Foto privat.jpg
UVURDERLIG STØTTE: Craig Furunes og far Terje Craig Furunes. Bildet er tatt på dagskurs om Tourette 24. august 2009. Foto: Privat

Ti år med kurs

BUP-klinikk ved St. Olavs hospital er den eneste BUP i landet med eget Lærings- og mestringssenter, og i år har de feiret ti år. Gjennom året holdes mange typer kurs og gruppetilbud - både dagskurs om ulike diagnoser, pårørendekvelder og søskengrupper.
Alle kursene følger såkalt «standard metode», der poenget er at fag- og brukererfaring skal gå hånd i hånd. Ethvert kurs inneholder derfor både et pårørendeperspektiv, en lege eller psykologs redegjørelse om diagnosen, en pedagog som forteller om tilrettelegging og - avslutningsvis - en brukerhistorie. Målet er å skape økt mestring i hverdagen for barnet og familien som helhet.
— Fagkunnskap og brukererfaring sidestilles ved å planlegge, gjennomføre og evaluere læringstilbudene i likeverdig samarbeid mellom fagfolk og brukere. Spesielt virker mange å bli berørt av brukerinnleggene, sier Inger Marie Opøien, fagrådgiver ved LMS. I så måte kan hun ikke understreke nok hvor viktig en person som Craig Furunes har vært for LMS. Gjennom ni år har han vært med, noe som også vises godt når han står der og forteller sin historie foran kursdeltakerne. En solid dose humor bryter opp i en ellers til dels tragisk historie om en skolegutt som ingen forstod seg på.

Inger Marie Opøien_foto privat.JPG
JUBILEUM: Fagrådgiver Inger Marie Opøien ved LMS sier hun er heldig som har ressurspersoner som Craig Furunes med seg på laget under kursene for pårørende til barn og unge med Tourettes. Fag- og brukerkunnskap går hånd i hånd, og opplegget har vist seg å være en suksess. Foto: Privat

— Trodde jeg gjorde det for oppmerksomhet

Selv fikk Craig Furunes diagnosen først som 13-åring. Da hadde han siden han var 6-7 år gammel, og fikk sine første anfall og tics, gått gjennom en lang utredningsprosess. Først ble han sjekket for epilepsi, før turen gikk videre til utredning i BUP. Craig har, som de fleste andre med Tourettes, både motoriske og verbale tics. I tillegg har han slitt mye med angst og tvangstanker, bi-lidelser som ikke er uvanlige i sammenheng med diagnosen.
Utfordringene ble svært tydelige da han startet på barneskolen. Den unge Craig ble utsatt for trakassering, grov mobbing, vold - og som han selv beskriver det - tortur fra sine medelever. Han gikk på en stor skole med mange ufaglærte assistenter som ikke evnet å ta tak i situasjonen, og han fikk stadig vekk høre at han selv var like mye skyld i situasjonen som dem som plaget ham. De fleste trodde han utagerte for å få oppmerksomhet. Turene innom rektors kontor ble ren rutine, og timene gikk med på å undertrykke urolighetene, sitte på hendene og å planlegge hvilken rute han skulle ta på vei hjem for å unngå de ventende mobberne.

Etterhvert tok foreldrene grep og flyttet Craig til en privatskole i 6. klasse. Der fikk han en mye bedre skolehverdag, men det tok tid å lære seg å stole på andre. På videregående skole gikk han på musikklinja, og for første gang opplevde han å få den tilrettelegginga han hadde behov for. Han fikk blant annet spesialopplegg i matematikk og tilgang til hvilerom som fungerte bra.

På egne ben

For Craig ligger motivasjonen bak de utallige foredragene han nå har holdt først og fremst i å hjelpe andre gjennom sin historie, men det å stå opp foran en sal full med mennesker fungerer også som terapi for ham selv.

— Det er klart det gir en følelse av mestring, det å kunne gi av seg selv. Det er litt på samme måte som med musikken. Når jeg står på scenen får jeg ut mye energi samtidig som jeg gjør noe positivt for andre, sier Furunes, som også spiller i et ekstremmetalband på fritiden.
Han har siden barndommen vært fast bestemt på å kunne stå på egne ben. Han byttet skole i 3. klasse på videregående, flyttet hjemmefra og kjøpte seg leilighet i Trondheim. Han måtte skaffe seg jobb, og erfarte at det ikke var enkelt å være jobbsøker med en diagnose. Han startet som sjåfør i et begravelsesbyrå, arbeidet så som guide på Rockheim og fikk til slutt jobb som taxisjåfør. Nå er han ferdigutdannet audiograf ved NTNU, arbeider for FHI ved helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT4) og bor i sitt eget hus på Stjørdal.
— Jeg finner mye støtte i familien, kanskje først og fremst gjennom foreldrene mine som i mange år har stått på for for min sak i kampen mot ulike «vesener». I tillegg har behandlingen i BUP vært til uvurderlig hjelp, sier han.

— Touretteforeningen har betydd mye

Craig fikk i ung alder kontakt med Norsk Tourette Forening via en samling på Gardermoen, der han og faren deltok.
— Foreningen har betydd mye for meg når det kommer til å møte andre i en lignende situasjon. Vi deler erfaringer og tilegner oss mer kunnskap. Dette er noe jeg håper å kunne formidle videre også gjennom kursene i LMS, avslutter han.

Pårørendekursene ved BUP LMS på St. Olavs Hospital arrangeres i tett samarbeid med Vårres Regionalt brukerstyrt senter og ulike brukerorganisasjoner, som for eksempel Norsk Tourette Forening, ADHD Norge, Autismeforeningen og Rådgivning om spiseforstyrrelser. I løpet av 10 år har nesten 8000 pårørende og fagfolk deltatt på ulike opplæringstilbud.

dagskurs Tourette med Opøien, Forseth og Skare. Foto: Privat
Ikke alle blunk er flørt. På dagskurs med Tourette fra mars i år, Inger Marie Opøien til venstre. I midten Renate Forseth, leder i Norsk Tourette Forening, Trøndelag fylkeslag og til høyre Anne Skare, konsulent ved LMS. Foto: Privat