– Klart mål om færre komplikasjoner

Kirurgisk behandling for sykdom og plager relatert til svelgtonsiller (mandler) er en av de vanligste prosedyrene på barn og unge voksne i Norge. Det gjennomføres rundt 10 000 operasjoner med fjerning av mandler ved offentlige sykehus eller hos private behandlere med offentlig refusjon.
– Dette er en tilstand som rammer mange. Kandidater for å fjerne deler av eller hele mandelen kan for eksempel ha halsbetennelse tre til fire ganger i året flere år på rad, eller de kan ha så store mandler at de får pusteproblemer eller at det blir vanskelig å svelge, sier Bugten.

I tillegg vet man allerede at det ved norske sykehus er forskjellige måter å vurdere disse tilstandene på, både individuelt og operasjonsteknisk. Dette er ett av hovedmålene med registeret; å finne hvilken operasjonsmetode som er best for pasienten.
– For eksempel ser vi en tendens til at man i Norge fjerner hele mandelen når tonsillene er forstørret og gir pusteproblemer, i større grad enn i Sverige og andre sammenlignbare land. Statistikk viser at det både kan gi økt smerte og økte blødninger etter operasjon, sier Vegard Bugten.

– I Sverige har de hatt et slikt register siden 1997. Der har de i ettertid gjort rutineendringer og det er nå mer vanlig å fjerne deler av mandelen, legger registerkoordinator Siri Wennberg til.

Det er altså kort fortalt to ulike måter å gjennomføre en slik operasjon på. Tonsillektomi betyr at hele mandelen fjernes, tonsillotomi betyr at deler av mandelen fjernes kirurgisk. Tonsillektomi anbefales ved infeksjoner og tonsillotomi anbefales ved pusteproblemer under søvn.

Mens svenskene brukte lang tid på å få registrert alle pasienter i sitt tonsilleregister, de nådde en dekningsgrad på 80 prosent etter ti år, er målet i Norge en dekningsgrad på 80 prosent allerede om to år.

– Vi har sett mye til Sverige i forarbeidet. Mye er likt oss i mellom, så det er ingen grunn til at vi skal fravike mye fra deres måte å drive registeret på. I tillegg jobber også Danmark og Finland med å opprette sine register, og på sikt er målet at alle nordiske land har et tonsilleregister med samme variabelsett, sier Siri Wennberg.

For at dette skal fungere nasjonalt er registeret avhengig av at de som gjør denne type inngrep i Norge melder det inn. Wennberg og Bugten regner med at det er mellom 100 og 200 ØNH-leger i Norge som jevnlig gjør denne type kirurgi.

– Vi skal også hente mye informasjon fra pasientene. Én måned etter operasjonen svarer de på et spørreskjema som tar for seg tilfeller av blødninger, infeksjoner og smerte. Etter et halvt år skal de svare på om de er fornøyd etter inngrepet, sier Bugten.
– Alt dette skal vi bruke til å forbedre arbeidet for disse pasientene.

Opprettelsen av tonsilleregisteret har vært på trappene siden 2014. Da bestemte lederne ved landets ØNH-klinikker at det nasjonale registeret skulle komme. I starten av 2016 kom godkjennelsen fra datatilsynet, og på slutten av sommeren i fjor kom godkjenningen fra Helse- og omsorgsdepartementet.

– Tonsilleregisteret er viktig på nasjonalt nivå fordi det styrker ØNH-faget sin rolle blant øvrige medisinske profesjoner. Det viser at vi ønsker å bedre behandlingen, minimere komplikasjonene og jobbe for lik håndtering av pasientgruppen over hele landet, sier klinikksjef ved Klinikk for øre-nese-hals, kjevekirurgi og øyesykdommer, Mette Bratt. 

Bratt forteller at opprettelsen av registeret har vært et nasjonalt teamarbeid der alle ledere har stått samlet, og fagrådet som Bratt leder har jobbet målrettet mot denne opprettelsen.
– Jeg er stolt over å være sentral i opprettelsen av det første nasjonale kvalitetsregister innenfor ØNH i Norge, sier klinikksjefen. Bratt peker også på det forestående nordiske registersamarbeidet som sentralt, da dette etter hvert vil gi muligheter for kvalitetsforbedrende tiltak og sammenliknende studier ved analyse av store datamengder.

– At registeret driftes herfra styrker St. Olavs Hospital sin posisjon blant norske ØNH-leger som pådriver for kvalitetsforbedring. I egen klinikk ser vi allerede ringvirkninger med økt fokus på gode rutiner for pasienter som skal tonsilleopereres. Et nyopprettet standardisert pasientforløp er i disse dager på plass som et ledd i å tilby en helhetspakke ved nasjonal oppstart av Tonsilleregisteret. Klinikken har medisinske registre som ett av fem satsningsområder i vår forskningsstrategi, og det er allerede meldt interesse for forskning på data fra Tonsilleregisteret fra egen ØNH-avdeling, avslutter Bratt.