Bakgrunn for registeret

ALS-registeret fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 17. mai 2022, med nasjonal oppstart 16. mars 2023. Det er en pålagt oppgave for alle sykehus som behandler og følger opp pasienter med ALS eller andre motonevronsykdommer å registrere sine pasienter i ALS-registeret ifølge §2-3 i forskrift om medisinske kvalitetsregistre.
ALS-registeret er forankret i Helse Midt-Norge RHF, og det nasjonale registersekretariatet er tilknyttet St. Olavs hospital. St. Olavs hospital er både dataansvarlig og databehandler.

Behandlingsgrunnlaget for ALS-registeret er Helseregisterloven § 10, forskrift for medisinske kvalitetsregistre og personopplysningsloven artikkel 6, nr. 1 bokstav e og artikkel 9, nr. 2, bokstav g, h, i og j.
ALS-registeret har som formål å måle/sikre kvalitet og bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenesten for pasienter med ALS eller andre motonevronsykdommer. Dette gjøres gjennom å registrere ressursbruk, hvilken behandling og utredning pasientene får. Registeret kan bidra til et bedre og mer enhetlig tilbud, stimulere til økt interesse og forskning innenfor fagfeltet, og øke kunnskapen i befolkningen.

Informasjon fra registeret kan:

Bidra til å redusere uønsket variasjon
Kartlegge ressursbruk
Medvirke til at fagmiljøet kan utvikle og opprettholde gode tjenestetilbud lokalt og nasjonalt
Være et verktøy for at sykehusene kan vurdere kvaliteten i egen behandling og identifisere områder for kvalitetsforbedring
Gi grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning

For det enkelte sykehus kan registeret gi fortrinn i den kliniske praksis og muligheten for kvalitetsforbedring. Via f.eks. registerets årsrapporter kan sykehus følge egen utvikling. Det enkelte sykehus vil til enhver tid ha mulighet til å ta ut egne data fra registerets rapportfunksjon.

For å sikre høy grad av kompletthet er man avhengig av at registeret er faglig forankret nært de kliniske miljøene. Det er i tillegg en forutsetning at sykehusets ledelse ser viktigheten av å prioritere dette lovpålagte registerarbeidet som et ledd i sykehusets kvalitetsutvikling og kvalitetskontroll.