Pasientinformasjon

Reservasjonsrett
Fra 04.04.2024 gikk ALS-registeret fra å være et samtykkebasert register til å være et reservasjonsbasert register. Dette innebærer at dersom du som pasient ikke ønsker å bli registrert må du reservere deg. 

Du kan når som helst reservere deg uten at du må oppgi noen grunn til reservasjonen. Det vil ikke ha noen betydning for ditt behandlingsopplegg dersom du velger å reservere deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet innen 30 dager. Se nederst på siden under pasientveiledning hvordan du kan benytte deg av reservasjonsretten. Du har også muligheten til å tilbaketrekke din reservasjon om du ønsker å være registrert i ALS-registeret på et senere tidspunkt.  

Hvilke opplysninger registreres og hvor hentes de fra? 
Opplysninger som blir registrert er bl.a. fødselsår, bosted, diagnose, symptomer, utredning, behandling og oppfølgning. Opplysningene innhentes fra fagpersoner som f.eks. nevrolog eller sykepleier ved den nevrologiske avdelingen/poliklinikken du mottar oppfølging ved. Vi ønsker også at du selv bidrar ved å besvare spørsmål du får tilsendt fra registeret igjennom Helsenorge.   

Innsynsløsning for pasienter
Du har rett til innsyn i dine egne helseopplysninger. Innsynsløsningen på Helsenorge.no gir deg enkel tilgang til dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Dette inkluderer informasjon om utredning, behandling og oppfølging relatert til din ALS-diagnose. Hvis du oppdager feil eller unøyaktigheter i dine opplysninger, har du rett til å kreve korrigering av disse. Vi oppfordrer deg til å kontakte oss dersom du finner feil i din registrerte informasjon. 

Bestille innsynsrapport
Via helsenorge.no kan du logge deg inn med din elektroniske ID. Deretter kan du søke etter ALS-registeret og få tilgang til dine data. Dette gir deg en rask og sikker måte for å se dine helseopplysninger når som helst og hvor som helst. For bistand til å hente ut innsynsrapport via Helsenorge.no kan du kontakte registeret på tlf.: 902 99 132. 

Hvis du ikke har tilgang til helsenorge.no kan du krysse av for bestilling av innsynsrapport i ‘’Meldeskjema for bruk av rettigheter knyttet til personopplysninger i ALS-registeret’’ og sende det via post til ALS-registeret. De ansatte i ALS-registeret vil manuelt ta ut en innsynsrapport til deg og sende det som brev tilbake til deg. 

Under pasientveiledning (nederst på siden) finner du pasientveiledning for innsynsrapport via Helsenorge.no og meldeskjema for bruk av rettigheter knyttet til personopplysninger i ALS-registeret.

Sikkerhet og personvern
Vi tar personvern på alvor. All kommunikasjon mellom deg og innsynsløsningen på Helsenorge.no er kryptert og sikret for å beskytte dine helseopplysninger. Arkivering av postkorrespondanse mellom deg og ALS-registeret vil bli arkivert på en slik måte at dine personopplysninger blir unntatt offentlighet. 

Lover og forskrifter
ALS-registeret er regulert av forskrift om medisinske kvalitetsregistre, helseregisterloven og personvernforordningen. Registeret skal ivareta oppgaver i allmennhetens interesse og har lovlig grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e og artikkel 9 nr. 2 bokstav g, h, i og j.
Helseregisterloven og forskrift om medisinske kvalitetsregistre utgjør supplerende rettsgrunnlag i nasjonal rett. 
Data i registeret vil bli oppbevart så lenge som registeret har behandlingsgrunnlag i henhold til personvernforordningen artikkel 6 nr. 1 bokstav e og forskrift om medisinske kvalitetsregistre, og så lenge som det er relevant og nødvendig for formålet med behandlingen. Registrering av opplysninger skjer elektronisk og er sikret mot innsyn fra uvedkommende. Som pasient har du rett til innsyn i opplysningene som er registrert om deg, jf. Personopplysningsloven artikkel 15 og helseregisterloven §24. Om du finner feil eller unøyaktigheter kan du kreve retting og/eller sletting av disse opplysningen jf. §25 i helseregisterloven og artikkel 16 og 17 i personopplysningsloven.  

Pasientveiledninger