Stadig flere barn med kroniske tilstander overlever barndommen og vokser opp med funksjonsnedsettelser, senskader eller andre følger av sykdom. Noen av disse pasientene har livslange forløp og bruker helsetjenestene mye. I en situasjon med kronisk, akutt og/eller kritisk sykdom får sykdommen ofte andre konsekvenser enn for voksne pasienter i og med at ungdom og unge voksne befinner seg i en transisjons/-overgangs fase både fysisk, psykisk og sosialt.
Pasientforløpet
Ungdom og unge voksne med langvarig eller kronisk sykdom/tilstand
Sluttrapport for prosjektet
Prosjektorganisering
Pasientsikkerhetsprosjekt finansiert av Helse Midt-Norge 2016-2017.
- Prosjekteier: Regionalt senter for helsetjenesteutvikling (RSHU)
- Prosjektansvarlig: Johan Fredrik Skomsvoll, daglig leder RSHU
- Prosjektleder Kirsten Aune Walther, Helsefaglig rådgiver RSHU
- Prosjektmedarbeider Heidi Gjønnes. Koordinator for Lærings- og mestringssenteret ved Barne- og ungdomsklinikken
Styringsgruppe:
- Johan F. Skomsvoll
- Kari Rines, avdelingssjef for Avdeling for fag og forskning v/BUK
- Bård Kulseng, overlege kirurgisk klinikk. Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon
Mål med prosjektet
Implementering av standardisert pasientforløp for ungdom og unge voksne med langvarig og kronisk sykdom/tilstand ved alle klinikker som mottar unge pasienter i alderen 12-25 år.
Delmål
Opprette ungdomskontakter i avdelinger som mottar ungdom og unge voksne med kronisk sykdom.
Kompetanseheving hos alle aktuelle ansatte om ungdomsmedisin, overgang/transisjon og oppfølging av ungdomspasienten.
Kompetanse
- Kick off ungdomsmedisin St. Olavs hospital for ungdomskontakter og undervisnings-/fagsykepleiere. 18.01.2018.
- Regional fagdag om ungdomsmedisin og kommunikasjon med ungdomspasienten. 15.11.2017.
Ressurser
Kunnskapsbasert praksis
Det er godt dokumentert internasjonalt at transisjon medfører økt dødelighet, «drop out» fra oppfølging og lavere compliance (egen mestring og etterlevelse av medisinsk behandling/råd) ( KyngÄs,H et al 2000) med hensyn til livsførsel og medikamenter. «Poor transition processes are increasingly recognized to have a significantly negative effect on morbidity and mortality in young adults.»(Kennedy et al 2008). I oversiktsartikkelen “Transition from Pediatric to Adult Health Care in Patients with Chronic Illnesses” står følgende: “An integrative review research by McManus and associates (2013) highlight the devastating conclusion that only half of adolescents and young adults were formally and properly prepared for transition. Inefficient and inadequate transition leads to a variety of health complications and adverse outcomes that may otherwise have been prevented or detected earlier with consistent and uninterrupted health care” (Lewis et al 2015).
Litteratur
Helse på barns premisser. Barneombudet 2014.
Strategi for ungdomshelse 2016-2021. Regjeringen 2016
Transition from Pediatric to Adult Health Care in Patients with Chronic Illnesses: An Integrative Review Pasientforløp for ungdom og unge voksne med langvarig eller kronisk sykdom/tilstand ved St. Olavs Hospital
- Based on Blum RW, Garell D, Hadgman CH et al. Transition from child-centred
to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J Adol Health 1993: 14; 570-6.
- Colver A, Longwell S. New understanding of adolescent brain development: relevance to transitional healthcare for young people with long term conditions. Archdischild-2013
- Fiorentino L, Phillips D, Walker A, Hall DMB. Leaving paediatrics – experience
of service transition for young disabled people and their family carers. Health and Social Care in the Community. 1998, 6(4): 260-70.
- Kennedy, A., & Sawyer, S. (2008). Transition from pediatric to adult services: Are we getting it right? Current Opinionin Pediatrics, 20, 403-409.
- Kipps S, Bahu T, Ong K, Ackland FM, Brown RS, Fox CT et al. Current methods of
transfer of young people with Type 1 diabetes to adult services.
Diabet.Med. 2002;19:649-54.
- KyngÄs HA, Kroll, T og Duffy,ME. Compliance in adolescents with chronic diseases: a review.Journal of Adolescent Health. Volume 26, Issue 6, June 2000, Pages 379–388
- Rønhoved L I, ”Og noen går det trill rundt for. Om hjernen tenåringer og pedagogisk Praksis” (2010) Gyldendahl
- Sommerville J. Near misses and disasters in the treatment of grown-up
congenital heart patients. J R Soc Med 1997;90:124–7. - Watson AR. Non-compliance and transfer from paediatric to adult transplant
unit. Pediatr.Nephrol. 2000;14:469-72.
- Tomlinson P, Sugarman ID. Complications with shunts in adults with spina bifida. Brit Med J. 1995; 311:286-7.
Ungdomsrådet ved St. Olavs Hospital
St. Olavs Hospital har eget ungdomsråd.