HelsaMi

Pasientinformasjon

Å bli registrert i ALS-registeret er frivillig og krever informert samtykke.

Dine rettigheter

Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om deg i registeret, og du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Vi jobber med å utarbeide en elektronisk løsning hvor du kan få innsyn i opplysninger registrert om deg ved å logge deg på Helsenorge. Frem til denne er på plass kan du henvende deg til din behandler.

Du kan når som helst trekke ditt samtykke ved å henvende deg til ALS-registeret eller din behandler. Innsamlingen vil da stoppe. I tillegg kan du kreve at innsamlede opplysninger om deg blir slettet. Du trenger ikke oppgi noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i sammenstilling eller analyser.

 Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg.​

Fant du det du lette etter?