Pasientinformasjon

Reservasjonsrett
04.04.2024 går ALS-registeret fra å være basert på samtykke til å være basert på reservasjonsrett. Dette medfører at pasienter som ikke ønsker å bli registrert må reservere seg mot dette Informasjonsskriv fra ALS-registeret.

Dersom du ikke ønsker å gi opplysninger om deg selv til registeret, kan du når som helst reservere deg uten at du må oppgi noen grunn. Det vil ikke ha noen betydning for ditt behandlingsopplegg dersom du velger å reservere deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet innen 30 dager. Se nederst på siden under pasientveiledning hvordan du kan benytte deg av reservasjonsretten. Du har også muligheten til å tilbaketrekke din reservasjon om du ønsker å være registrert i ALS-registeret på et senere tidspunkt.  
 
Hva registreres i registeret?
Opplysninger som blir registrert er bl.a. fødselsår, bosted, diagnose, symptomer, utredning, behandling og oppfølgning. 

Hvor skal opplysningene hentes fra?
Opplysninger innhentes fra fagpersoner f.eks. nevrolog eller sykepleier ved den nevrologiske avdelingen/poliklinikken du hører til. Vi ønsker også at du selv bidrar til registeret, og vi forventer at elektronisk spørreskjema utsendt til deg fra helsenorge.no vil være i gang i løpet av 2024.

Lover og regler: 
ALS-registeret er regulert av forskrift om medisinske kvalitetsregistre, helseregisterloven og personvernforordningen. Registeret skal ivareta oppgaver i allmennhetens interesse og har lovlig grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr.1 bokstav e og artikkel 9 nr. 2 bokstav g, h, i og j. Helseregisterloven og forskrift om medisinske kvalitetsregistre utgjør supplerende rettsgrunnlag i nasjonal rett. 
Data i registeret vil bli oppbevart så lenge som registeret har behandlingsgrunnlag i henhold til personvernforordningen artikkel 6 nr. 1 bokstav e og forskrift om medisinske kvalitetsregistre, og så lenge som det er relevant og nødvendig for formålet med behandlingen. Registrering av opplysninger skjer elektronisk og er sikret mot innsyn fra uvedkommende. All informasjon vil bli behandlet med respekt for personvern og privatliv, og i samsvar med lover og forskrifter.

Innsynsløsning for pasienter
ALS-registeret har innsynsløsning for pasienter gjennom helsenorge.no. Denne løsningen gir deg enkel tilgang til dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Her er noen viktige poeng om denne tjenesten:

• Hva er innsynsløsningen?
  Dette er en tjeneste som lar deg se dine egne helseopplysninger som er registrert i ALS-registeret. Dette inkluderer informasjon om utredning, behandling og oppfølging relatert til din ALS-diagnose.

• Hvordan fungerer det? 
  Du kan logge deg inn på www.helsenorge.no​ med din elektroniske ID (BankID, Buypass eller Commfides). Deretter kan du søke etter ALS-registeret og få tilgang til dine data. Dette gir deg en trygg og sikker måte å se dine helseopplysninger når som helst og hvor som helst.

• Din kontroll over dine opplysninger: 
  Vi tror på viktigheten av at pasienter har kontroll over sine egne helseopplysninger. Innsynsløsningen gir deg denne kontrollen ved å tilby enkel tilgang til dine data. Hvis du oppdager feil eller unøyaktigheter i dine opplysninger, har du rett til å kreve korrigering av disse. Vi oppfordrer deg til å kontakte oss dersom du finner feil i din registrerte informasjon. ​

• Sikkerhet og personvern: 
  Vi tar personvern på alvor. All kommunikasjon mellom deg og innsynsløsningen er kryptert og sikret for å beskytte dine helseopplysninger. ​