Å bli registrert i ALS-registeret er frivillig og er samtykkebasert. Det stilles krav om skriftlig eller elektronisk samtykke på HelseNorge for at registering av pasientdata skal være lovlig. Dette betyr at samtykkeerklæringen må være signert av pasienten for at den skal være gyldig. Samtykkeerklæringen inneholder generelle opplysninger om kvalitetsregisteret, dets formål, hva som registreres, varighet av registreringen og hvordan personvernet skal ivaretas. Det påpekes at det å samtykke er frivillig, og at det ikke vil få noen konsekvenser for pasientens behandling dersom man ikke ønsker å samtykke.

Alle pasienter diagnostisert med ALS eller annen motonevronsykdom som behandles/følges opp ved nevrologisk poliklinikk/avdeling i offentlig spesialisthelsetjeneste vil etter avgitt samtykke registreres i registeret. Opplysninger som lagres er blant annet navn og fødselsnummer, diagnose, utredning, behandling og oppfølging pasienten mottar, effekt av behandling og sykdomsutvikling. Det sykehuset i offentlig spesialisthelsetjeneste som behandler deg registrerer inn dette.  

Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er lagret om deg i registeret, og du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. Du har også rett til å få innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene.  For å få innsyn i dine data kan du henvende deg til din behandler i sykehus. 

Du kan når som helst trekke ditt samtykke i HelseNorge.no. Registeringsansvarlig ved ditt sykehus vil automatisk få beskjed om dette, og innsamling vil da stoppe. Innsamlede opplysninger om deg vil automatisk slettets innen 3 måneder. Du trenger ikke oppgi årsak til hvorfor du trekker samtykke. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i sammenstilling eller analyser.

Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke ditt samtykke.