HelsaMi

Om registeret

Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret) er et nasjonalt kvalitetsregister. Registeret har vært i drift som lokalt behandlingsregister ved St. Olavs hospital siden 2019, og fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i mai 2022. Motonevronsykdom er den tredje hyppigste nevrodegenerative sykdommen, og den vanligste undergruppen er ALS. Sykdommen er forbundet med svært alvorlig prognose, fravær av kurativ behandling og høye krav til tverrfaglig oppfølging.

Formålet med registeret er å:
  • Bidra til å avdekke og redusere uønsket variasjon, slik at alle pasienter med motonevronsykdom får lik tilgang til utredning og behandling
  • Bidra til å forbedre pasientbehandlingen via kvaliteskontroll av diagnostiske og behandlingsmessige metoder
  • Bidra til å kartlegge og forbedre kvalitet i tverrfaglig/tverrprofesjonell oppfølging av pasienter med motonevronsykdom
  • Bidra til økt kunnskap om sykdommen og gi et grunnlag for klinisk forskning

ALS-registeret registrerer voksne pasienter med ALS og andre motonevronsykdommer som har samtykket til deltakelse. Om lag 400 personer lever til enhver tid med motonevronsykdom i Norge. Registeret innhenter opplysninger om pasientenes bakgrunn, sykdomsforløp, utredning, oppfølging og behandling. Det er de ulike nevrologiske avdelingene som inkluderer pasienter i registeret.
Fant du det du lette etter?