Registerinformasjon

I følge § 2-3 i Forskrift om medisinske kvalitetsregistre skal avdelingene melde inn data til nasjonale kvalitetsregistre. Det er en pålagt oppgave for alle sykehus som behandler og følger opp pasienter med ALS eller andre motonevronsykdommer å registrere sine pasienter inn i det nasjonale registeret (iht. forskriften).

Behandlingsgrunnlaget for ALS-registeret er Helseregisterloven § 10 og Forskrift for medisinske kvalitetsregistre. Prosessen med overgang fra å være basert på samtykke til reservasjonsrett omfatter overgang fra GDPR artikkel 6, nr. 1, bokstav a, og artikkel 9, nr 2, bokstav a. til GDPR artikkel 6 nr. 1 e og artikkel 9 nr 2 g, h, i og j.

ALS-registeret er forankret i Helse Midt-Norge RHF, og det nasjonale sekretariatet er tilknyttet St. Olavs hospital. St. Olavs hospital er både dataansvarlig og databehandler.

ALS-registeret har som formål å måle/sikre kvalitet og bidra til kvalitetsforbedring av helsetjenesten for pasienter med ALS eller andre motonevronsykdommer gjennom å registrere ressursbruk, hvilken behandling og utredning pasientene får. Dette kan:

Bidra til å redusere uønsket variasjon
Kartlegge ressursbruk
Medvirke til at fagmiljøet kan utvikle og opprettholde gode tjenestetilbud lokalt og nasjonalt
Være et verktøy for at sykehusene kan vurdere kvalitet i egen behandling og identifisere områder for kvalitetsforbedring
Gi grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning

For det enkelte sykehus kan innregistrering i dette nasjonale registeret gi fortrinn i den kliniske praksis og muligheten for kvalitetsforbedring. Det gir mulighet til kvalitetssikring via årsrapporter ved eget sykehus/HF, og også via sammenligning på landsbasis. Det enkelte sykehus kan til enhver tid ha mulighet til å ta ut egne data fra registerets rapportfunksjon. Registerdata vil også gi et godt grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning.

For å sikre høy grad av kompletthet er man avhengig av at registeret er faglig forankret nært de kliniske miljøene. Det er i tillegg en forutsetning at sykehusets ledelse ser viktigheten av å prioritere dette lovpålagte registerarbeidet som et ledd i sykehusets kvalitetsutvikling og kvalitetskontroll.

ALS-registeret har vært i drift som lokalt behandlingsregister ved St. Olavs hospital siden 2019. Registeret fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 17. mai 2022, og hadde nasjonal oppstart 16. mars 2023.

For å logge inn, registrere i elektronisk løsning og/eller hente statistikk for det sykehus du skal registrere for i ALS-registeret, trenger du å opprette brukertilgang i FALK https://falk.nhn.no/

Fyll ut søknad og sende inn. Det er viktig at du legger inn e-postadressen ved sykehuset du arbeider.
Søknaden godkjennes av registersekretariatet og du vil motta en ny e-post med bekreftelse på gitt tilgang.
Ved problemer med innloggingen, prøv å restarte PC. Hvis fortsatt problemer, ta kontakt med NHN Kundesenter – Telefon: 24 20 00 00, E-post: kundesenter@nhn.no
Ved spørsmål ta kontakt med registersekretariatet på epost: alsregister@stolav.no

Pålogging for å registrere inn pasienter:

Gå til https://falk.nhn.no/
Velg ALS-registeret på listen over registre
Logg inn via ID-porten og bruk Bank ID eller tilsvarende
Skriv inn fødselsnummer i søkefunksjon øverst til høyre i bildet
Velg aktuelt skjema som skal opprettes for pasienten
Ved utfylling lagres data automatisk underveis, men husk alltid å ferdigstille skjema når all data er lagt inn.

Ved problemer med innloggingen, prøv å restarte PC. Hvis fortsatt problemer, ta kontakt med NHN Kundesenter – Telefon: 24 20 00 00, E-post: kundesenter@nhn.no

Registerinformasjon

Innlogging og tilgang til registeret​​