Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret) er et nasjonalt kvalitetsregister. Registeret har vært i drift som lokalt behandlingsregister ved St. Olavs hospital siden 2019, og fikk status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i mai 2022. Motonevronsykdom er den tredje hyppigste nevrodegenerative sykdommen, og den vanligste undergruppen er ALS. Sykdommen er forbundet med svært alvorlig prognose, fravær av kurativ behandling og høye krav til tverrfaglig oppfølging.
Formålet med registeret er å:
- Bidra til å avdekke og redusere uønsket variasjon, slik at alle pasienter med motonevronsykdom får lik tilgang til utredning og behandling
- Bidra til å forbedre pasientbehandlingen via kvaliteskontroll av diagnostiske og behandlingsmessige metoder
- Bidra til å kartlegge og forbedre kvalitet i tverrfaglig/tverrprofesjonell oppfølging av pasienter med motonevronsykdom
- Bidra til økt kunnskap om sykdommen og gi et grunnlag for klinisk forskning
ALS-registeret registrerer voksne pasienter med ALS og andre motonevronsykdommer som har samtykket til deltakelse. Om lag 400 personer lever til enhver tid med motonevronsykdom i Norge. Registeret innhenter opplysninger om pasientenes bakgrunn, sykdomsforløp, utredning, oppfølging og behandling. Det er de ulike nevrologiske avdelingene som inkluderer pasienter i registeret.
Innlogging og tilgang til registeret
For å logge inn, registrere i elektronisk løsning og/eller hente statistikk for det sykehus du skal registrere for i ALS-registeret, trenger du å opprette brukertilgang i FALK
https://falk.nhn.no/
- Fyll ut søknad og sende inn. Det er viktig at du legger inn e-postadressen ved sykehuset du arbeider.
- Søknaden godkjennes av registersekretariatet og du vil motta en ny e-post med bekreftelse på gitt tilgang.
- Ved problemer med innloggingen, prøv å restarte PC. Hvis fortsatt problemer, ta kontakt med NHN Kundesenter – Telefon: 24 20 00 00, E-post: kundesenter@nhn.no
- Ved spørsmål ta kontakt med registersekretariatet på epost: alsregister@stolav.no
Pålogging for å registrere inn pasienter:
- Gå til https://mrs.nhn.no/
- Velg ALS-registeret på listen over registre
- Logg inn via ID-porten og bruk Bank ID eller tilsvarende
- Skriv inn fødselsnummer i feltet for pasientsøk øverst til høyre i bildet
- Velg aktuelt skjema som skal opprettes for pasienten
- Ved utfylling lagres data automatisk underveis, men husk alltid å ferdigstille skjema når all data er lagt inn
- Ved problemer med innloggingen, prøv å restarte PC. Hvis fortsatt problemer, ta kontakt med NHN Kundesenter – Telefon: 24 20 00 00, E-post: