Norsk tonsilleregister
Pasientinformasjon
Tonsilleregisteret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister hvor det registreres pasienter som behandles kirurgisk for infeksjon eller forstørrede halsmandler (tonsiller). Tonsilleregisteret var tidligere et samtykkebasert register, men har fra 22. februar 2022 blitt et register med reservasjonsrett. Dette betyr at alle som får fjernet mandlene (tonsillektomi) eller deler av mandlene (tonsillotomi) automatisk blir inkludert i registeret dersom de ikke reserverer seg mot registrering.
Opplysninger som blir registrert er navn, fødselsnummer, indikasjon for operasjon, behandling, mulige komplikasjoner i etterkant av inngrepet og pasientrapportert nytte.
Ved å delta i Tonsilleregisteret aksepterer du at registrerte opplysninger kan benyttes både til kvalitetsforbedring, forskningsformål og styring av helsetjenesten.
Innsynsrett, endring og reservasjonsrett
Du kan etter Helseregisterloven §§ 24-25 flg. når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om barnet, eller kreve at opplysningene rettes eller slettes. Du har rett til å reservere deg mot lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger om deg/barnet i Tonsilleregisteret.
Be om innsynsrapport, få innsyn i hvem som har fått tilgang til eller har fått utlevert data fra registeret, utføre reservasjon eller trekke samtykke fra registrering i Tonsilleregisteret kan utføres ved å;
- Logge inn på «Min bruker» på Helsenorge.no; be om innsynsrapport eller utføre de nødvendige justeringene – se brukerveiledning
- Ta kontakt med registersekretariatet for Tonsilleregisteret ved å benytte meldeskjema (For å bekrefte egen identitet må utfylt skjema sendes inn sammen med kopi av pass, id-kort eller førerkort)
- Varsle avdelingen i forbindelse med halsmandeloperasjonen
Kirurgisk behandling for sykdom og plager relatert til tonsiller (mandler) er en av de vanligste prosedyrer på barn og unge voksne i Norge. Det blir gjort ca. 10 000 operasjoner med fjerning av mandler pr. år i offentlige sykehus eller hos private behandlere med offentlig refusjon.
Alle operative enheter som sykehus, avtalespesialister og private sykehus har plikt til å bidra til innregistreringen. Registeret har som mål å øke kvalitet i diagnostikk og behandling av pasienter som tonsilleopereres. En systematisk, nasjonal datainnsamling er en forutsetning for å få ny kunnskap.
Alle som arbeider med Tonsilleregister har taushetsplikt, og alle publiserte opplysninger fra registeret vil være i anonymisert form, slik at den enkelte pasient ikke kan identifiseres. Som pasient har du rett til innsyn i alle opplysninger som er registrert om deg.
Skjema for reservasjon for tonsilleregisteret
Pasientinformasjon for voksne i forbindelse med Smerteforbedringsprosjekt 2022-24