Norsk ryggmargsskaderegister - NorSCIR

Skader i ryggmargen kan gi varige og sammensatte følger. Skadekonsekvensene kan være organovergripende og medfører ofte store og sammensatte funksjonstap, som krever spesiell kompetanse i forbindelse med primærbehandling, rehabilitering og oppfølging.

Kontakt Norsk ryggmargsskaderegister, NorSCIR

Om registeret

Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade: Sunnaas sykehus HF, Haukeland Universitetssykehus Bergen og St. Olavs Hospital universitetssykehuset i Trondheim.

Forekomsten av nye traumatiske ryggmargsskader er relativt lav (ca 15 per million per år), og det antas at det i tillegg forekommer nesten like mange av ikke-traumatisk årsak (usikre opplysninger).

Personer med ryggmargsskade har ofte behov for tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. I tillegg vil mange ha behov for tett og regelmessig medisinsk oppfølging.

Det var konsensus i fagmiljøene ved Sunnaas sykehus HF, Haukeland Universitetssykehus Bergen og St. Olavs Hospital universitetssykehuset i Trondheim om etablering av nasjonalt register for denne pasientgruppen i 2009. Etableringen ble gjort i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). Registeret har vært i drift siden 2011, og er godkjent som nasjonalt kvalitetsregister av Helse - og omsorgsdepartementet i 2012.

Forskning

Bakgrunn:

Det var konsensus i fagmiljøene om etablering av et nasjonalt register for personer med ryggmargsskade i 2009. Etableringen ble gjort i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS). I oktober 2012 fikk Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) godkjenning som medisinsk kvalitetsregister av Helse- og omsorgsdepartementet.

Formålet til registeret:

Kartlegge forekomst
Sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for personer med ryggmargsskade
Øke kunnskapen om behandling både når det gjelder den enkelte pasient, og for pasientgruppen i sin helhet
Legge grunnlag for evaluering og forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser
Regelmessig rapportere kvalitetsdata/indikatorer til interesseorganisasjoner og foretak
Jevnlig oppfølging av egne kvalitetsindikatorer

Dette vil igjen kunne øke kvaliteten på flere områder, både i akutt behandling og i et livslangt pasientforløp:

Forebyggende arbeid: Med økt kunnskap om skadeårsaken til både traumatisk og ikke-traumatisk ryggmargsskade, vil man kunne ha større fokus på forebyggende arbeid.
Forbedret behandling: Sammenligning av data kan på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter, både i akuttfasen, rehabiliteringsfasen og livslang oppfølging.
Sekundær forebygging: Systematisk innsamling av informasjon, relatert til ulike ryggmargsskaderelaterte komplikasjoner, vil kunne bidra til sekundær forebygging. Personer med ryggmargsskade er for eksempel utsatt for utvikling av trykksår, kardiovaskulære sykdommer, smerter, inkontinens og infeksjoner i lunger og urinveier. Disse komplikasjoner bidrar til nedsatt livskvalitet og flere reinnleggelser. Ved sekundær forebygging vil man oppnå en helsegevinst. Dette påvirker i så fall mulig yrkesaktivitet og mulighet for økt deltakelse i samfunnet for personer med ryggmargsskade.
Økt empowerment: Økt kunnskap hos helsepersonalet vil bidra til å sette en person med ryggmargsskade i stand til å mestre den nye livssituasjon på best mulig måte.

Vitenskapelige artikler og presentasjoner

Pasient

Registeret inkluderer alle pasienter som er innlagt ved de tre ryggmargsskadeavdelingene, for primær rehabilitering av en ryggmargsskade, og Cauda Equina skader. Dette er både av traumatisk og ikke traumatisk art. Pasientene som er inkludert i registeret blir registrert på nytt ved senere innleggelser.

Registeret er samtykkebasert. Og det stilles krav om skriftlig samtykke for at registrering av pasientdata skal være lovlig. Dette betyr at samtykkeerklæringen må være signert av pasienten for at den skal være gyldig. Samtykkeerklæringen inneholder generelle opplysninger om kvalitetsregisteret, dets formål, hva som registreres, varighet av registreringen og hvordan personvernet skal ivaretas. Det påpekes at det å samtykke er frivillig, og at det ikke vil få noen konsekvenser for pasientens behandling dersom man ikke ønsker å samtykke.

Samtykkeskjema (PDF)

Det blir under oppholdet registrert Livskvalitet. Dette er egenregistrering som pasienten blir spurt om å fylle ut selv. Dette blir utført både under primæropphold, og ved senere opphold.

Livskvalitetsskjema (PDF)

Det er utarbeidet informasjonsmateriell om ryggmargsskade. Det er to serier, en for brukere, pasienter og pårørende, og en serie for helsepersonell. Dette er utarbeidet av alle de tre ryggmargsskadeavdelingene i samarbeid med Landsforeningen for Ryggmargsskade.

For deg som ønsker å lese mer om Ryggmargsskade finner du informasjon i ABC for deg med ryggmargsskade (PDF).

Helsepersonell

Registerbeskrivelse (inneholder blant annet alle variabelbeskrivelser):

Registerbeskrivelse og veileder (PDF)

Rapporter

Last ned årsrapporter:

Årsrapport 2012 (PDF Årsrapport 2013 (PDF) Årsrapport 2014 (PDF) Årsrapport 2015 (PDF)

Utlevering av data fra NorSCIR

Norsk ryggmargsskaderegister kan levere ut data til forskere og andre etter søknad såfremt vilkårene for utlevering er oppfylt, se retningslinjer for utlevering av data (PDF).

Statistikk og anonyme data
NorSCIR kan utlevere data i form av statistikk og anonyme data. Dette er data hvor det ikke er mulig å identifisere eller følge enkeltpasienter, og kan for eksempel være figurer og tabeller med aggregerte data lik det som registeret publiserer i sine årsrapporter. Statistikk og anonyme data er ikke underlagt personopplysningsloven, og kan leveres ut uten godkjenninger fra REK/Datatilsynet.
Individdata som er direkte eller indirekte identifiserbare
Dersom det er nødvendig for formålet kan NorSCIR levere ut personidentifiserbare data til bruk i forskning og kvalitetssikring. Som hovedregel er disse dataene avidentifiserte, det vil si at personentydige kjennetegn er fjernet og fødselsnummer er erstattet med et unikt løpenummer. Slike data er underlagt personopplysningsloven, og utlevering skjer bare dersom relevante godkjenninger foreligger.

NorSCIR kan også levere ut data som skal kobles sammen med andre datakilder, i henhold til samtykkeskjemaet. I sjeldne tilfeller kan et prosjekt ha behov for direkte identifiserbare data med fødselsnummer. Dette må prosjektet i tilfelle ha særskilt godkjenning for.

Søknad om utlevering av data:

Ved søknad om utlevering av data fra NorSCIR er det ønskelig at søkeren setter seg inn i variabelsettet og beskriver hvilke variabler/sammenstillinger man ønsker utlevert. Du finner en beskrivelse av variablene i vår veileder (PDF).

Skjema for søknad om utlevering av data fra NorSCIR

Nordisk ryggmargskaderegister NordicSCIR

Siden 2013 har NorSCIR jobbet med etableringen av et Nordisk ryggmargsskaderegister basert på NorSCIR, på mandat av Nordisk råd. I januar 2017 ble Nordisk ryggmargsskaderegister NordicSCIR satt i produksjon. Per dags dato registrerer sykehus fra Danmark, Island og Norge i NordicSCIR. Det er planlagt at Finland og Sverige skal ha oppstart på et senere tidspunkt.

Se filmen med kortfattet informasjon om etableringen av NordicSCIR:

Last ned samtykkeskjema til NordicSCIR (PDF)