Norsk hjerneslagregister

Kontaktinformasjon

- Bedre behandling av slagpasienter etter innføring av Norsk hjerneslagregister

- Bare ett kvalitetsregister får toppkarakter

Om registeret. Formål, lovhjemmel, innlogging og tilgang

Norsk hjerneslagregister er det nasjonale kvalitetsregister for registrering av pasienter med akutt hjerneslag innlagt i norske sykehus. Registeret er en del av det nasjonale Hjerte- og karregisteret, et fellesregister bestående av et basisregister og tilknyttede medisinske kvalitetsregistre innen hjerte- og karsykdom.

Hjerte- og karforskriften som trådte i kraft 1. januar 2012, gir sykehusene mulighet til å registrere pasienter uten krav om samtykke fra den innregistrerte (jfr. helseregisterloven § 8 tredje ledd). Det vil være en lovpålagt oppgave for alle sykehus som behandler pasienter med akutt hjerneslag å registrere sine pasienter i dette nasjonale registeret (iht. forskriften). Norsk hjerneslagregister er forankret i Helse Midt-Norge RHF, og det nasjonale sekretariatet er tilknyttet St. Olavs Hospital HF. Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig for fellesregisteret, og St. Olavs Hospital HF er databehandler.

Norsk hjerneslagregister har som formål å kvalitetssikre/kvalitetsforbedre helsetjenesten for pasienter med hjerneslag gjennom å registrere tjenestene og måle resultater av behandling, prosedyrer og ressursbruk. Dette kan:

• Avdekke om tjenestene er trygge og virkningsfulle
• Medvirke til at fagmiljøene kan utvikle et godt tjenestetilbud
• Være et verktøy for å vurdere egne resultater sammenlignet med andre
• Utjevne forskjeller og gi rettferdig fordeling gjennom vurdering av ressursbruk
• Gi grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning 

Norsk hjerneslagregister fikk nasjonal godkjenning av HOD allerede i 2005, men på grunn av store utfordringer rundt personvern og samtykkeplikt fram til Hjerte- og karforskriften trådte i kraft, ble registeret implementert ved alle aktuelle sykehus først i 2012/2013. Registeret har vært i full drift i Helse Midt-Norge og ved enkelte andre sykehus i flere år, men da som lokale behandlingsregistre.

For det enkelte sykehus kan innregistrering i dette nasjonale registeret gi fortrinn i den kliniske praksis. Det gir mulighet til kvalitetssikring via løpende tilgjengelig statistikk og årsrapporter ved eget sykehus/HF, og også via sammenligning på landsbasis. Den elektroniske innregistreringsløsningen er lett tilgjengelig på https://helseregister.no, og det enkelte sykehus vil til en hver tid ha mulighet til å ta ut egne data fra registerets rapportfunksjon. Registerdata vil også gi et godt grunnlag for klinisk og epidemiologisk forskning.

For å sikre høy grad av kompletthet er man avhengig av at registeret er faglig forankret nær de kliniske miljøene. Det er i tillegg en forutsetning at sykehusets ledelse ser viktigheten av å prioritere dette lovpålagte registerarbeidet som et ledd i sykehusets kvalitetsutvikling og kvalitetskontroll.

Innlogging og tilgang til registeret

For å kunne registrere i hjerneslagregisteret må du først søke om brukertilgang på helseregister.no

(OBS! Denne siden er kun tilgjengelig fra sykehusnett, eller datamaskiner koblet til helsenett).

Når du søker om ny bruker vil du bli spurt om hvilket register du ønsker tilgang til. Når du er godkjent som ny bruker er det bare å logge på helseregister.no og registrere pasienter med akutt hjerneslag.

Nasjonal rådgivingsgruppe

Norsk hjerneslagregister har en nasjonal faglig rådgivingsgruppe med representanter fra de ulike RHF. Gruppen er bredt sammensatt av fagpersoner med stor kunnskap om og interesse for kvalitetsarbeid / registerarbeid. Gruppen består av følgende personer:

Helse Sør-Øst

Arnstein Tveiten     
Sørlandet sykehus Kristiansand   
   
Hege Ihle-Hansen   
OUS Ullevål   

Helse Vest

Halvor Næss   
Haukeland Universitetssjukehus   

Helse Midt-Norge   

Hanne Ellekjær     
St. Olavs Hospital   

Helse Nord    

Torgeir Engstad   
UNN Tromsø   

Riks-Stroke    

Birgitta Stegmayr   
Styringsgruppen i Riks-Stroke   

Kunnskapssenteret   

Brynjar Fure      
Kunnskapssenteret/OUS Ullevål   

Helse Midt-Norge IT   

John Petter Skjetne   
Hemit   

Folkehelseinstituttet   

Janne Dyngeland   
Nasjonalt register over Hjerte- og karlidelser   

Sekretariat   

Hild Fjærtoft   
Nasjonalt sekretariat   
   
Bent Indredavik   
Nasjonalt sekretariat   
   
Randi Skogseth-Stephani   
Nasjonalt sekretariat   

Birgitte Mørch   
Nasjonalt sekretariat   

Brukerrepresentanter       

Roger Amundsen   
Landsforeningen For Slagrammede   
   
Arne Hagen   
Norsk forening for slagrammede   
   
Torgeir Solberg Mathisen   
LHL Hjerneslag   

Helsepersonell. Hvordan komme i gang

Hvordan får du som ny bruker tilgang til Norsk hjerneslagregister?

• Nettversjonen av Norsk hjerneslagregister finner du på https://helseregister.no
• Gå inn på Helseregister.no og registrer deg som ny bruker ved å gå inn på lenken ”ny tilgang”, velg Norsk Hjerneslagregister II som det prosjektet du ønsker tilgang til (ikke Norsk hjerneslagregister I). Fyll ut alle punkt under ”personalia”. NB! Fyll inn navn både på HF og sykehus.
• Du vil motta en e-post når din bruker er godkjent av en brukeradministrator Oppgi den e-postadressen du bruker på jobb.
• Ta kontakt med sekretariatet på e-post eller telefon dersom det oppstår problemer med å få brukertilgang.
• Du vil motta et helseregisterpassord på e-post, dette brukes sammen med eget brukernavn ved pålogging til Helseregister.no første gang. Brukernavnet er det samme som du bruker ved innlogging på sykehus-PC.
• Du vil bli bedt om å bytte det tilsendte helseregisterpassordet til et selvvalgt passord, og dette er det passordet du alltid skal bruke framover (til du vil bytte det igjen). Brukernavnet kan ikke være en del av passordet. Passordet må inneholde minimum 7 tegn bestående av tall og store + små bokstaver.  
• Ved hver innlogging på Helseregister.no må du skrive inn et engangspassord du mottar på SMS til et selvvalgt mobilnummer.
• Ved å gå inn på ”Min side” kan du endre passord, telefonnr., e-postadresse og annen informasjon.
• Etter innlogging kommer du inn på forsiden av Norsk hjerneslagregister II hvor registrering av pasienter skal skje. Du søker opp pasienten du skal registrere ved å gå inn på ”avansert søk” og deretter f. eks. ”direktesøk” på personnummer.
• Framgangsmåten for å få opp oppfølgingsskjemaet i Norsk hjerneslagregister:
• Når man har lagret et akuttskjema på en pasient får man i pasientoversikten for denne pasienten opp "hurtigvalg" i nest siste kolonne. Ved å holde museknappen over 1. boks under "hurtigvalg" får man opp "nytt oppfølgingsskjema", og man må videre klikke på "nytt oppfølgingsskjema" for å få det fram. Ved å holde museknappen over de andre to boksene får man opp "lukk skjema" og "slett skjema". 
  Demo av MRS - Norsk hjerneslagregister. Du trenger ikke brukernavn eller passord for å logge inn. Denne lenken tar deg til en testversjon av registeret og kan derfor inneholde feil som du ikke finner i den publiserte versjonen.

Pasient

Alle pasienter med akutt hjerneslag som innlegges i sykehus blir registrert i Norsk hjerneslagregister. Registeret har til hensikt å sikre og forbedre behandlingskvalitet og bidra til å utjevne forskjeller i behandlingen av norske slagpasienter slik at kunnskapsbaserte retningslinjer for slagbehandling blir etterfulgt. Databehandleransvarlig er Folkehelseinstituttet.

Det blir registrert hvilke risikofaktorer som foreligger, hvilke behandlinger som utføres og hvilke behandlingsresultater som oppnås. Ved en slik registrering har vi mulighet til å vurdere kvaliteten på den behandlingen som slagpasienter i Norge får, og vi har mulighet til å finne ut hva som fungerer bra og hva som bør forbedres. Målet med dette er at behandlingstilbudet for slagpasienter skal bli av god og lik kvalitet ved alle sykehus i Norge.

Norsk hjerneslagregister kan også bli brukt til forskning omkring hjerneslag og hjerneslagbehandling for å utvikle mer kunnskap som på sikt kan gi et bedre behandlingstilbud til hjerneslagpasientene.

Opplysninger om enkeltindivider som er fremkommet ved behandling av helseopplysninger, kan ikke automatisk brukes i forsikringsøyemed, av påtalemyndighet, domstol eller arbeidsgiver, selv om du som registrert samtykker.

Opplysninger fra registeret vil bare kunne benyttes i forskningsprosjekter etter godkjenning fra den forskningsetiske komité i hver helseregion, etter tilråding fra Personvernombudet for forskning eller etter tillatelser fra Datatilsynet.

Alle som arbeider med hjerneslagregisteret har taushetsplikt i henhold til Forvaltningsloven § 13 og Helsepersonellovens § 21. Publiserte opplysninger fra registeret vil være i anonymisert form, slik at den enkelte pasient ikke kan identifiseres. Som pasient har du rett til innsyn i alle opplysninger som er registrert om deg.

De pasienter som er med i registeret vil bli kontaktet per telefon ca. tre måneder etter at de fikk hjerneslaget.

Personvern - kvalitetsregistre.no

For mer informasjon om hjerneslag henviser vi til eksterne sider:

Helsenorge.no om hjerneslag

Pasientinformasjon

1.1.2012 ble Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser iverksatt som et personidentifiserbart helseregister uten krav om samtykke fra den registrerte (jf. helseregisterloven § 8,3). Norsk folkehelseinstitutt er databehandlingsansvarlig for registeret som består av et basisregister og tilknyttede medisinske kvalitetsregistre innen hjerte- og karsykdom.

Norsk hjerneslagregister

er ett av disse kvalitetsregistrene. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser benyttes i helseovervåkning, forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring av helsetjenesten og i forskning.

Alle pasienter som innlegges i sykehus med akutte hjerte- og karlidelser, eller blir operert for karsykdom, kan bli registrert i et kvalitetsregister. Dette er viktig for å kunne sikre kvaliteten på behandlingen. Det registreres hvilke risikofaktorer som foreligger, hvilke behandlinger som utføres og hvilke behandlingsresultater som oppnås. Pasienter registrert i Norsk hjerneslagregister får også etter 3 måneder en oppfølging via telefon, brev eller poliklinikk.

Hjerte- og karregisterforskriften stiller omfattende krav til sikring av informasjonen i registeret. Enhver som behandler helseopplysninger i registeret har taushetsplikt. Alle opplysninger krypteres før de lagres i registeret. Den registrerte har etter helseregisterloven § 21 og § 22 rett til generell informasjon om registeret og til innsyn i de opplysninger som er registrert om seg selv.

Pasientinformasjon fra Nasjonalt register over Hjerte-og karlidelser (PDF)

Informasjon til pasienter om kvalitetskontroll av data

Forskere fra NTNU og St. Olavs hospital er i ferd med å gjennomføre en kvalitetskontroll av innholdet i Norsk hjerneslagregister. I dette arbeidet sammenlignes diagnosene i sykehusjournalen med det som står registrert i hjerneslagregisteret for å kunne beregne hvor komplett og korrekt registeret er.

Hvem blir berørt?

St. Olavs hospital, Ålesund sjukehus, Kristiansund sjukehus og Levanger sykehus er med i prosjektet. Alle som var innlagt med hjerneslag på ett av disse sykehusene i perioden 1. april - 31. desember 2012 er inkludert i kontrollen.  I tillegg er det trukket ut én gruppe pasienter som hadde TIA eller andre slaglignende diagnoser, og én kontrollgruppe hvor pasientene ikke hadde en slagdiagnose. Totalt undersøkes ca. 5200 sykehusopphold ved de fire sykehusene.

Hva betyr dette for den enkelte pasient?

For å vite hvor korrekt og komplett Norsk hjerneslagregister er, må vi sammenligne innholdet i registeret med det som legene registrerte i sykehusjournalen. Dette betyr at noen få forskere har fått tilgang til journalsystemet på de fire sykehusene for en begrenset periode. All bearbeiding og analysering av data i etterkant skjer på avidentifiserte data. Vi setter personvern høyt, og gjennomfører en rekke tiltak for å minimere personvernulempen prosjektet medfører. Prosjektet er godkjent av Helsedirektoratet og har egen konsesjon fra Datatilsynet.

Hvorfor er kvalitetskontroll av data viktig?

Hjerneslag er den fremste årsaken til funksjonshemming blant eldre, og den tredje hyppigste dødsårsaken, etter kreft og hjertesykdommer. I dag får omlag 15.000 personer i Norge hjerneslag hvert år. Dette tallet er ventet å stige med 50 % frem mot 2030, hovedsakelig på grunn av en eldre befolkning. Likevel er det mye vi i dag ikke vet om sykelighet, omfang, dødelighet og prognoser etter slag.

For å gi oss mer kunnskap, opprettet Stortinget i 2012 et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser (Hjerte- og karregisteret). Norsk hjerneslagregister inngår i det nasjonale Hjerte- og karregisteret. For å kunne være en nyttig datakilde er det imidlertid viktig at dataene er av god kvalitet. Det er kun et korrekt og komplett register som kan bidra med sikker og god kunnskap om hjerneslag.

Mer informasjon

Pasienter som er berørt av kvalitetskontrollen har rett til å få informasjon og innsyn etter personopplysningsloven §§ 18-22, men ikke rett til å reservere seg mot å delta. Dersom du ønsker innsyn eller mer informasjon om prosjektet, ta kontakt med Torunn Varmdal, stipendiat ved NTNU: torunn.varmdal@ntnu.no.
Prosjektleder er Kaare Harald Bønaa, overlege ved St. Olavs hospital og professor ved NTNU.

Årsrapporter

Rapport Norsk hjerneslagregister for 2012 (PDF)

Forskning

Hvis du  ønsker å benytte data fra Norsk hjerneslagregister må søknaden rettes til    Folkehelseinstituttet. Retningslinjer og rutiner som er spesifikke for datautlevering fra hjerte- og karregisteret er under utarbeiding.

Hvis du ønsker data fra ditt lokale register kan dette hentes ut gjennom innlogging til helseregister.no.

Nye publikasjoner

Comparison of the validity of stroke diagnoses in a medical
quality register and an administrative health register (PDF)Inter‑rater reliability of a national acute stroke register (PDF)The scandinavian stroke scale is equally as good as the national institutes of health stroke scale in identifying 3-months outcome (PDF)Complications in the first week after stroke: a 10-year comparison (PDF)

Hjerneslag i Nord-Trøndelag - tidsskriftet.no

Brukermanual

Skjema

For eldre skjema, ta kontakt med registeret.

Registrerende sykehus

HELSE NORD RHF

• Helse Finnmark HF Klinikk Hammerfest
• Helse Finnmark HF Klinikk Kirkenes
• Universitetssykehuset Nord-Norge HF Narvik
• Universitetssykehuset Nord-Norge HF Harstad
• Universitetssykehuset Nord-Norge HF Tromsø
• Nordlandssykehuset HF Bodø
• Nordlandssykehuset HF Vesterålen
• Nordlandssykehuset HF Lofoten
• Helgelandssykehuset HF Mo i Rana
• Helgelandssykehuset HF Mosjøen
• Helgelandssykehuset HF Sandnessjøen

HELSE MIDT-NORGE RHF

• Helse Nord-Trøndelag HF Sykehuset Levanger
• Helse Nord-Trøndelag HF Sykehuset Namsos
• St. Olavs Hospital HF, Universitetssykehuset i Trondheim
• St. Olavs Hospital HF Orkdal Sjukehus
• Helse Møre og Romsdal HF Kristiansund sjukehus
• Helse Møre og Romsdal HF Molde sjukehus
• Helse Møre og Romsdal HF Ålesund sjukehus
• Helse Møre og Romsdal HF Volda sjukehus

HELSE SØR-ØST RHF

• Sykehuset Innlandet HF Divisjon Gjøvik
• Sykehuset Innlandet HF Divisjon Lillehammer
• Sykehuset Innlandet HF Divisjon Kongsvinger
• Sykehuset Innlandet HF Divisjon Tynset
• Sykehuset Innlandet HF Divisjon Elverum
• Sykehuset Innlandet HF Divisjon Hamar
• Vestre Viken HF Kongsberg sykehus
• Vestre Viken HF Ringerike sykehus
• Vestre Viken HF Bærum sykehus
• Vestre Viken HF Drammen sykehus
• Sørlandet sykehus HF Arendal
• Sørlandet sykehus HF Kristiansand
• Sørlandet sykehus HF Flekkefjord
• Oslo Universitetssykehus HF Rikshospitalet
• Oslo Universitetssykehus HF Ullevål sykehus
• Akershus Universitetssykehus HF
• Sykehuset Østfold HF Kalnes
• Sykehuset i Vestfold HF Tønsberg
• Sykehuset Telemark HF Klinikk Notodden
• Sykehuset Telemark HF, Skien
• Diakonhjemmet Sykehus AS
• Lovisenberg Diakonale Sykehus

HELSE VEST RHF

• Helse Bergen HF Voss sjukehus
• Helse Bergen HF, Haukeland Universitetssjukehus
• Stavanger Universitetssjukehus – Helse Stavanger HF
• Helse Fonna HF Haugesund sjukehus
• Helse Fonna HF Odda sjukehus
• Helse Fonna HF Stord sjukehus
• Helse Førde HF Førde sentralsjukehus
• Helse Førde HF Lærdal sjukehus
• Helse Førde HF Nordfjord sjukehus
• Haraldsplass Diakonale Sykehus