Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Bakgrunn
Etablering av et Nordisk ryggmargsskaderegister (NordicSCIR) var innenfor prosjektet «Nordic co-operation in highly specialised treatments», initiert av Nordisk ministerråd. Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR ) ble kontaktet i 2013 da en nordisk arbeidsgruppe hadde utredet mulighetene for å etablere nordiske kvalitetsregistre på høyspesialiserte helsefagområder. Disse helsefagområdene kjennetegnes ved lite pasientgrunnlag i det enkelte land. Det var gitt mandat og foreslått en pilot, for etablering av et felles nordisk register. Nordisk Råd hadde i sitt treårige program fått bevilget støtte til å gjennomføre to piloter for å opprette felles nordiske registre. Etter innspill fra ulike fagmiljøer var det anbefalt at den ene piloten ble gjennomført med basis i det etablerte nasjonale kvalitetsregisteret for ryggmargsskader, NorSCIR.
Et grunnleggende formål med et nordisk ryggmargsskaderegister er å forbedre kvaliteten i ryggmargsskadebehandlingen. Registeret vil bidra til et tilstrekkelig pasientgrunnlag for å samle inn strukturerte og kvalitetssikrede data omkring forekomst, medisinsk behandling og rehabilitering av personer med ryggmargsskade.
Variabler som skal brukes i registeret er basert på International SCI Data Sets, som finnes på International Spinal Cord Society (ISCoS) hjemmeside. Disse er godt forankret i fagmiljøet.
Disse data vil danne grunnlaget for:
økt kunnskap
kvalitetssikring
forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser
ved å benytte ISCoS datasett vil det i tillegg gi muligheter til å sammenligne data med andre land globalt, da disse datasett benyttes i store deler av verden
Det vil igjen kunne øke kvaliteten på flere områder, både fra akutt behandling og i et livslangt pasientforløp:
Forebyggende arbeid: Med økt kunnskap på skadeårsak til både traumatisk og ikke-traumatisk ryggmargsskade, vil man kunne ha større fokus på forebyggende arbeid.
Forbedret behandling: Sammenligning av data kan på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter, både i akuttfasen, rehabiliteringsfasen og livslang oppfølging.
Sekundær forebygging: Systematisk innsamling av informasjon, relatert til ulike ryggmargskaderelaterte komplikasjoner, vil kunne bidra til sekundær forebygging. Personer med ryggmargsskade er for eksempel utsatt for utvikling av trykksår, kardiovaskulære sykdommer, smerter, inkontinens og infeksjoner i lunger og urinveier. Disse komplikasjoner bidrar til nedsatt livskvalitet og flere reinnleggelser. Ved sekundær forebygging vil man oppnå en helsegevinst. Dette påvirker i så fall yrkesaktivitet og mulighet for økt deltakelse i samfunnet for personer med ryggmargsskade.
Økt empowerment: Økt kunnskap hos helsepersonell vil bidra til å sette en person med ryggmargsskade i stand til å mestre den nye livssituasjonen på best mulig måte.
Prosjektet ble koordinert gjennom Helsedirektoratet i Norge. Prosjektet ble ledet fra NorSCIR, St. Olavs Hospital, Trondheim.
NordicSCIR er et samtykkebasert register, med behandlingsgrunnlag i personvernforordningen artikkel 6 nr. 1 bokstav a, artikkel 9 nr. 2 bokstav a og de registrertes samtykke. Teknisk løsning i Medisinsk register system (MRS) er utviklet på flere språk. Den er tilgjengelig på engelsk, dansk, islandsk, svensk og norsk. Registrerende sykehus er i første omgang fra Danmark, Island og Norge. Dette vil gi nasjonale data i disse tre land. Sverige er representert ved ett sykehus (Linköping) som pilot. Intensjonen er at sykehusene i Finland og Sverige også skal inkluderes. Ryggmargsskadeomsorgen i Sverige er desentralisert, noe som gjør det noe mer utfordrende å inkludere alle sykehus. I Finland ønsker fagmiljøet å delta i et Nordisk register. Her avventes en juridisk avklaring.
Prosjektet for etableringen ble avsluttet 1.9.2017, og registeret er gått over i driftsfase. Det ligger til rette for at resterende sykehus i Norden kan inkluderes når de er klare for det.
Selve datatransporten går gjennom Norsk Helsenett (NHN). Per dags dato er det en oppkobling fra alle registrerende sykehus i utlandet til NHN, gjennom en preprogrammert ruter fra NHN. Det er et pågående arbeid i gang for å få etablert en direkte kobling mellom de ulike helsenettene, for eksempel Medcom i Danmark og Norsk Helsenett i Norge. På sikt vil denne løsning være best for en robust datatransport, også for eventuelle andre Nordiske kvalitetsregistre.
Det er etablert et eget fagråd for NordicSCIR med representanter fra alle deltagende land, inkludert brukerrepresentant. NorSCIR sekretariatet er representert i fagrådet og fungerer som sekretariat for det nordiske registeret. Registeret driftes av Helse-Midt Norge. Databehandler er St. Olavs hospital.