Information in english
The Nordic Spinal Cord Injury Registry (NordicSCIR) is a nordic medical quality registry for spinal cord injury (SCI) care. NordicSCIR includes all patients with SCI, hospitalized in one of the seven SCI units in Denmark, Norway, Iceland or in Linkoping, Sweden. The other SCI units in Sweden are planned to be included in the near future. Currently Finland is not included.
The aim of the Nordic registry is to improve care for individuals with Spinal Cord Injury (SCI), both traumatic and non-traumatic. NordicSCIR registers data, facilitates comparisons regarding injuries, treatment, and outcomes between patients, centers and countries.
Formål med registeret
Et grunnleggende formål med et nordisk ryggmargsskaderegister er å forbedre kvaliteten i ryggmargsskadebehandlingen. Registeret vil bidra til et tilstrekkelig pasientgrunnlag for å samle inn strukturerte og kvalitetssikrede data omkring forekomst, medisinsk behandling og rehabilitering av personer med ryggmargsskade.
Variabler som skal brukes i registeret er basert på International SCI Data Sets, som finnes på International Spinal Cord Society (ISCoS) hjemmeside. Disse er godt forankret i fagmiljøet.
Disse data vil danne grunnlaget for:
- økt kunnskap
- kvalitetssikring
- forskning på tvers av regionale, nasjonale og internasjonale grenser
- ved å benytte ISCoS datasett vil det i tillegg gi muligheter til å sammenligne data med andre land globalt, da disse datasett benyttes i store deler av verden
Det vil igjen kunne øke kvaliteten på flere områder, både fra akutt behandling og i et livslangt pasientforløp:
- Forebyggende arbeid: Med økt kunnskap på skadeårsak til både traumatisk og ikke-traumatisk ryggmargsskade, vil man kunne ha større fokus på forebyggende arbeid.
- Forbedret behandling: Sammenligning av data kan på sikt identifisere den beste behandling for ryggmargsskadepasienter, både i akuttfasen, rehabiliteringsfasen og livslang oppfølging.
- Sekundær forebygging: Systematisk innsamling av informasjon, relatert til ulike ryggmargskaderelaterte komplikasjoner, vil kunne bidra til sekundær forebygging. Personer med ryggmargsskade er for eksempel utsatt for utvikling av trykksår, kardiovaskulære sykdommer, smerter, inkontinens og infeksjoner i lunger og urinveier. Disse komplikasjoner bidrar til nedsatt livskvalitet og flere reinnleggelser. Ved sekundær forebygging vil man oppnå en helsegevinst. Dette påvirker i så fall yrkesaktivitet og mulighet for økt deltakelse i samfunnet for personer med ryggmargsskade.
- Økt empowerment: Økt kunnskap hos helsepersonell vil bidra til å sette en person med ryggmargsskade i stand til å mestre den nye livssituasjonen på best mulig måte.