Utlevering av data fra Hørselsregisteret for barn (HFB)

1. Statistikk og anonyme data

HFB kan utlevere data i form av statistikk og anonyme data. Dette er data hvor det ikke er mulig å identifisere eller følge enkeltpasienter, og kan for eksempel være figurer og tabeller med aggregerte data lik det som registeret publiserer i sine årsrapporter. Statistikk og anonyme data er ikke underlagt personopplysningsloven, og kan leveres ut uten godkjenninger fra REK/Datatilsynet.

 

2. Individdata som er direkte eller indirekte identifiserbare

Dersom det er nødvendig for formålet kan HFB levere ut personidentifiserbare data til bruk i forskning og kvalitetssikring. Som hovedregel er disse dataene avidentifiserte, det vil si at personentydige kjennetegn er fjernet og fødselsnummer er erstattet med et unikt løpenummer. Slike data er underlagt personopplysningsloven, og utlevering skjer bare dersom relevante godkjenninger foreligger.

HFB kan også levere ut data som skal kobles sammen med andre datakilder, i henhold til informasjonsskrivet til pasient ved inkludering til registeret. I sjeldne tilfeller kan et prosjekt ha behov for direkte identifiserbare data med fødselsnummer. Dette må prosjektet i tilfelle ha særskilt godkjenning for.

 

For å søke om data til forskning fra registeret er det utarbeidet to søknadsskjema. Ett for anonym statistikk, og ett for personidentifiserende data. Disse fylles ut i Word, og sendes på e-post til registeret: horselsregisteret@stolav.no Søknaden vil bli behandlet etter gjeldende rutine for utlevering.

 

Det er ønskelig at søkeren setter seg inn i variabelsettet og beskriver hvilke variabler/sammenstillinger man ønsker utlevert. Søknaden må inkludere en prosjektbeskrivelse, eventuell REK-godkjenning, informasjon om det er utført en vurdering av personvernkonsekvenser (DPIA) og eventuell redegjørelse for supplerende rettslig grunnlag (dispensasjon fra taushetsplikt).