Mor og far med revmatisk sykdom

Her finner du informasjon til deg som pasient om det å være mor og far med revmatisk sykdom.

 

​Planlegging av svangerskap

De revmatiske sykdommene arter seg ulikt i et svangerskap. Den revmatiske sykdommen kan påvirke svangerskapet, og svangerskapet kan påvirke den revmatiske sykdommen. Det er derfor viktig å planlegge svangerskap.

En kvinne som har en revmatisk sykdom med barneønske, bør planlegge graviditeten mens sykdommen er i en rolig fase. Det er viktig å ha en gjennomgang av medisiner man bruker før man blir gravid. Enkelte medisiner må stoppes i god tid før man blir gravid.

For menn er det også viktig å huske på at enkelte medikamenter ikke kan brukes når man planlegger svangerskap hos partneren. Det er viktig å diskutere dette med den behandlende legen i god tid før et eventuelt svangerskap.

Hvordan svangerskapet vil arte seg hos en kvinne med bindevevssykdom, er avhengig av hvilke organer som er angrepet. Det er viktig at svangerskapet planlegges, med grundige undersøkelser i forkant. Det er spesielt viktig med grundige undersøkelser hos de som har angrep av nyrer, lunger og andre indre organer, og sykdommen bør være i en rolig fase før man blir gravid. Legeundersøkelse, laboratorieprøver og vurdering av den medikamentelle behandlingen danner grunnlaget for vurderingen om man bør gå inn i et svangerskap.

Fødsel

På lik linje med friske, har kvinner med en revmatisk sykdom mange spørsmål og tanker rundt fødsel.
De fleste revmatiske sykdommer øker ikke risikoen for komplikasjoner under fødsel.
De fleste kvinner med revmatisk sykdom anbefales vanlig fødsel. Ved betydelig affeksjon av hofteledd eller rygg kan keisersnitt vurderes. Ved nakkeaffeksjon kan det være problemer knyttet til narkose. Det er derfor viktig at det er tatt funksjonsbilder av nakken og at status er avklart på forhånd. Dersom man har tilstivninger i ryggen kan det være vanskelig å få satt epiduralbedøvelse.
Hos kvinner med bindevevssykdommer er valg av fødselsmetode, tidspunkt og fødested avhengig av om man utvikler svangerskapskomplikasjoner. Dersom svangerskapet forløper problemfritt, kan man gå til termin og føde normalt.

Tiden etter fødsel

Økning av symptomer etter fødselen er uavhengig av når menstruasjonen begynner igjen, og om man ammer. Når man har et barn å ta hånd om kan symptomer oppleves som mer belastende enn før.
For å unngå økning av symptomer i barseltiden, er det ofte behov for å starte den antirevmatiske behandlingen like etter fødselen. Det er viktig at man diskuterer medikamentbruk og amming med sin revmatolog. Ved høy sykdomsaktivitet må fordeler og ulemper ved amming vurderes, da noen medikamenter ikke er forenlig med amming. Dersom man venter for lenge etter fødselen med å starte opp medisinsk behandling, kan det bli vanskelig å kontrollere sykdomsaktiviteten.
Tiden etter fødsel kan by på utfordringer når det gjelder småbarnsstell og ny belastning på kroppen med løfting og bæring. Det er også en periode der det kan være med utfordrende å få prioritert fysisk aktivitet og trening. Ergoterapeut og fysioterapeut kan hjelpe deg med gode råd og praktiske tips.

Det å være foreldre med revmatisk sykdom

Det kan være lurt for småbarnsforeldre med revmatisk sykdom å sette fornuftige krav og forventninger til seg selv. En utfordring kan være å finne den rette balansen mellom aktivitet og hvile. Ved å fokusere på de mulighetene man har og finne ut hva man kan klare istedenfor å fokusere på det som er umulig, synes mange at hverdagen går lettere. Mange opplever at de får god støtte på helsestasjonen og i nettverket rundt seg dersom man åpner opp for å ta imot støtte og hjelp. Dersom man ønsker å motta hjelp og støtte er det viktig at man formidler hvilke utfordringer man opplever.
Noen kan oppleve at omsorgen for barn til tider kan være utfordrende dersom man har mye plager fra sin revmatiske sykdom som f eks leddsmerter, stivhet eller nedsatt allmenntilstand. Noen kan oppleve det frustrerende med den svingende dagsformen og tretthet.
Hos endel inntrer en forverring i sykdommen det første halvåret etter fødselen, og dette er en vanskelig tid for mange revmatikere med små barn. Det er da viktig å huske at dette hos de aller fleste er en midlertidig forverring som vil gå over i løpet av det første året.
Som kronisk syk er det lett å oppleve sine begrensinger i forhold til barna som nederlag. Tiden man bruker sammen med barna, er verdifull både for foreldre og barn. Om man på grunn av smerter ikke klarer å bevege seg like hurtig og være med på like mye fysisk aktivitet som andre, er det mange ting man kan gjøre sammen med barna som oppveier dette.
De aller fleste barn synes det er fint å få være selvstendige og klare ting på egen hånd. Det å få muligheten til å hjelpe til hjemme med både egen påkledning og andre gjøremål, er en fin utfordring for barna. Mange foreldre med revmatisk sykdom er bekymret for om de pålegger barna for mye ansvar. Undersøkelser viser derimot at barn hvor en av foreldrene har en revmatisk sykdom, blir ansvarsfulle, selvstendige og at de blir vant til å vise hensyn til andre. Barna venner seg tidlig til hva de må gjøre selv, og det gir dem en god mestringsfølelse å klare ting på egen hånd. Kronisk sykdom hos en av foreldrene vil berøre barna. Dersom foreldrene takler utfordringene på en hensiktsmessig måte, kan det gi barna erfaringer i livet som styrker barnets egne ressurser.
Tross de utfordringene som kan møte foreldre ned en revmatisk sykdom, får vi tilbakemeldinger fra de aller fleste at det å bli foreldre er det flotteste som har hendt dem, og at de ikke har ønsket å være det foruten.

Medisinsk behandling

Bruk av medisiner i den fasen man planlegger å bli gravid, må bestandig diskuteres med legen. Noen medisiner må man slutte med i god tid før man planlegger svangerskap. Andre medisiner er igjen viktig at man tar for et vellykket svangerskap. Dette gjelder både menn og kvinner.

Det gjøres bestandig en individuell vurdering av den enkelte, i forhold til risiko og plager sykdommen har. Dette gjelder ikke minst for risiko og plager som er forbundet med bruk av medisiner. Det er derfor ikke bestandig de samme anbefalingene som gis til kvinner og menn med samme sykdom. Det er viktig at man tar kontakt med den revmatologiske avdelingen hvor man blir fulgt opp for å diskutere planene om svangerskap.

Arvelighet

Personer med revmatisk sykdom lurer ofte på forhold rundt arvelighet, og muligheten for at de viderefører sykdommen til barna.

De fleste som utvikler en betennelsesaktig revmatisk sykdom, får denne spontant. Det finnes familier hvor flere har en revmatisk sykdom, men dette er sjeldent.

Mange sykdommer er knyttet til vevstyper. Vevstyper arver vi fra våre foreldre. Den bestemte vevstypen i seg selv er ikke nok til å utvikle en revmatisk sykdom.

Det arvelige ved en revmatisk sykdom er en nedarvet måte som immunforsvaret jobber på. Den generelle risikoen for å utvikle en revmatisk sykdom er i utgangspunktet så lav, at man ikke kan si det er arvelig i vanlig forstand.

Samliv

I en travel hverdag med omsorg for barn, husarbeid, fritidsaktiviteter og kanskje yrkesliv, kan det i perioder være lett å glemme at man var et kjærestepar før man ble foreldre. Vi vet at bildet av de lykkelige småbarnsforeldre bare forteller halve sannheten. De fleste finner ut at det å bli foreldre er en krevende oppgave.

For mange er økt sykdomsaktivitet ofte en ekstra belastning på forholdet. Kroniske smerter, vonde ledd, og en stadig følelse av å være trøtt kan virke nedbrytende på krefter og humør. I perioder hvor berøring og favntak medfører smerte, kan seksuallivet vanskelig oppleves som positivt. Få nybakte foreldre, med eller uten en revmatisk sykdom, føler at det seksuelle samlivet fungerer spontant og lystfullt.

Å vise at man bryr seg om hverandre kan uttrykkes på flere måter. Det å være sammen seksuelt behøver ikke alltid å ende opp med samleie. Ømme kjærtegn, lett massasje, kyss og klem kan noen ganger være nok. Andre ganger kan man ta en smertestillende tablett en liten time før man skal ha sex, hvis det kan bidra til at seksuallivet fungerer bedre. Et varmt bad som myker opp ledd og lindrer smerter, alene eller sammen med partneren, kan også være et alternativ. Det viktigste er at man prøver å finne tid til å prioritere hverandre.

Sex behøver ikke bare å foregå i sene kveldstimer, når man ofte er både trett og sliten fra før. Den gamle myten om at sex skal være spontant og ikke planlagt, trenger ikke bestandig å gjelde. Planlegging kan heve standarden og gleden, mens andre ganger kan man være litt mer spontan og utnytte de mulighetene som finnes til en "hyrdestund".

Når en i familien har en kronisk sykdom, berører det hele familien. Partneren til en med revmatisk sykdom kjenner ikke symptomene av sykdommen på kroppen, men vil bli berørt følelsesmessig med blant annet bekymringer og usikkerhet. Ofte blir det rolleendringer i samlivet som kan være utfordrende å takle. Mange av de drømmene og planene man har hatt for samlivet må kanskje endres. Ofte kan det å oppleve at den man er glad i er syk, være like smertefullt som å ha sykdommen. Mange føler at det ikke er like lettå ivareta egne behov når man må ta hensyn til en partner som er kronisk syk. Som partner er det ofte vanskelig å vite hvordan man skal hjelpe og når man skal bidra.

Fysisk aktivitet

Graviditet, fødsel og stell av et lite barn stiller nye krav også til kroppens ledd og muskulatur, og vil etter hvert påvirke fysisk funksjon. Hver enkelt vil ha ulike forutsetninger for å møte disse kravene. Dette avsnittet handler om hvordan man generelt kan holde seg i best mulig fysisk form både før og etter fødselen. Ved revmatisk sykdom er det mange tilfeller ønskelig med råd om trening og øvelser med utgangspunkt i den enkeltes muligheter og begrensninger. Dette kan man få hos fysioterapeut ved sykehusavdeling eller i kommunehelsetjenesten.