MS

Hør episoden der du lytter til podkast, f.eks. Spotify​ eller Podkaster (iTunes)​​.​

NILS: Du lytter til Diagn​ose, en podkast fra St. Olavs hospital.

MARTE: Når attakket begynner så begynner det et sted. Og så vokser det. Er det tåa som forsvinner, er det kneet som forsvinner, er det låret, rumpa, forsvinner noe annet? Du vet ikke når det stopper da. Og om det kommer tilbake igjen. Det vet man heller ikke. Jeg bare er med på det kroppen min vil da. For jeg kan ikke gjøre noe med det allikevel.

NILS: Det er en fryktet sykdom hvor kroppen angriper seg selv – og det finnes ingen kur.  Men i løpet av det siste tiåret har det allikevel kommet mange nye behandlinger som har bedret prognosene for de som er rammet.

Jeg heter Nils Lian og i denne episoden av Diagnose skal vi snakke om multippel sklerose, eller MS som det oftest kalles.

KRISTIN: MS er en kronisk betennelsessykdom som kan ramme både hjernen og ryggmargen i sentralnervesystemet. Og denne betennelsen angriper isolasjonslaget rundt nervecellene sånn at signalet går saktere ut til kroppen. Og sånn får man symptomer.

NILS: Kristin Wesnes er overlege og spesialist i nevrologi ved Nevrologisk avdeling på St. Olavs hospital hvor hun blant annet jobber med pasienter som har MS. Rundt 12 000 lever med MS i Norge i dag og hvert år er det omtrent 500 nye personer som får diagnosen. Tall som er betydelig større enn for femti år siden.

KRISTIN: Opp gjennom årene har vi faktisk sett en økning i forekomsten. Men en del av det kan forklares med at vi klarer å sette diagnosen tidligere nå på grunn av bedre diagnostiske verktøy. Men også det at flere med MS lever lenger med sykdommen i dag enn før, fordi vi har bedre forebyggende behandling.

NILS: MS kan ramme oss uavhengig av kjønn og alder, men den typiske MS-pasienten er en ung kvinne, som er frisk fra før og i jobb.

KRISTIN: De fleste får MS-diagnosen mellom 20 og 40 års alder og det litt mer enn dobbelt så mange kvinner som menn som får sykdommen.

NILS: MS deles vanligvis inn i to hovedtyper: attakkvis og primær progressiv.

KRISTIN: De aller fleste, ca. 90 %, får det vi kaller attakkvis MS. Og ved attakkvis MS så får man attakker eller betennelsesepisoder som kan vare fra dager og opp til uker, før man kan bli helt bra igjen, eller nesten helt bra igjen.

NILS: Typiske symtomer ved attakkvis MS kan være bl.a. uklart syn, dobbeltsyn, men også nummenhet og prikninger i armer og bein.

KRISTIN: Og så har du en mindre gruppe, ca. 10 %, de får den typen vi kaller primær progressiv MS. Og den er kjennetegnet av en gradvis forverring fra de får symptomer. Og som regel merker de det først ved at gangfunksjonen blir dårligere.

NILS: Det kan være en liten økt risiko for å få MS, om du har en mor, far eller søsken som har sykdommen, men de aller fleste tilfellene opptrer sporadisk i befolkning – altså at man ikke kjenner til noen nære slektninger som har MS.

KRISTIN: Og for eneggede tvillinger som er 100 % match av gener - selv der er det bare, hvis en har fått sykdommen, kun 30 % risiko for at den andre får sykdommen. Og hvis man har en mor eller far så er det et par prosent, 3-4 % risiko da.

NILS: Så MS er ikke i utgangspunktet en arvelig sykdom, men resultatet av en kombinasjon av flere årsaker.

KRISTIN:  Vi tenker at MS er en multifaktoriell sykdom, og det betyr at det er ikke én enkelt faktor eller ett enkelt gen som forårsaker sykdommen, men at det sannsynligvis oppstår hos personer som har en genetisk sårbarhet i flere forskjellige gener, men at det må en ytre faktor fra miljøet til for å faktisk utløse sykdommen.

NILS: Slike ytre faktorer kan for eksempel være lave vitamin-D nivåer, lite sollys, overvekt og røyking. Og hver av disse kan øke sannsynligheten for MS med cirka 2 ganger. Men det er en faktor som er enda viktigere for utviklingen av MS. Og som flesteparten av oss kommer i kontakt med, nemlig Epstein-Barr-viruset.

KRISTIN: Tidligere infeksjon med Epstein-Barr-virus er en viktig risikofaktor for å få MS senere i livet. Sånn infeksjon får man gjerne når man er i barneår, eller senere i tenårene eller unge voksne år, som kyssesyken.

NILS: Sammenhengen mellom Epstein-Barr-viruset og MS ble enda tydeligere i januar 2022. Da ble det i tidsskriftet Science publisert en studie fra Harvard med førsteforfattere fra Norge – Marianna Cortese og Kjetil Lauvland Bjørnevik. Studien viste at det er over 30 ganger økt risiko for MS hvis man har hatt Epstein-Barr-virus-infeksjon, sammenlignet med de som ikke har hatt det.

KRISTIN: Og det kan tyde på at Epstein-Barr-viruset er en helt nødvendig faktor for å faktisk få MS-sykdommen.

Men Epstein-Barr-virus-infeksjon alene er ikke nok siden omtrent 90 % av hele befolkningen har vært utsatt for Epstein-Barr-infeksjon tidligere i livet, men det er bare veldig få som faktisk får MS. Så det viser jo at andre faktorer må til for å gi MS.

(musikkovergang)

MARTE: Jeg var kanskje en litt sånn rolig ungdom da, og hadde ikke den energien til å være med på alt mulig rart etter skolen. Jeg orket ikke å feste i helgene og sånne ting, mamma trodde jeg hadde for lite vitaminer og sånne ting. Men jeg hadde jo ikke noe sånt.

NILS: Marte er i 30-åra og bor i Trondheim med mann og to barn. Da hun var tidlig i tjueåra fikk hun plutselig en dag et migreneanfall som gjorde at hun dro til legevakta.

MARTE: Jeg har jo hatt migreneanfall før, men det var ganske heftig. Så dro jeg og fikk hjelp for det der og da.

NILS: Etter migreneanfallet ble hun også innkalt til en MR, men det kom ikke noe ut av det. Men noen måneder senere skjedde det noe spesielt ved kjøkkenbenken.

MARTE: En morgen jeg sto og skar brød så fant jeg ut at jeg ikke så hva jeg holdte på med. Og det bare vokste utover, så hvis jeg så rett frem på brødet så så jeg bare… helt, helt i ytterkantene da. Jeg så at jeg var på kjøkkenet, men jeg så ikke noe mer foran meg da.

Man vil jo helst ikke våkne en dag og ikke se.

NILS: Med svært begrenset syn klarte Marte på ett eller annet vis å ta bussen og komme seg til legevakta.

MARTE: Jeg husker ikke om det gikk over av seg selv eller om jeg fikk noe, men det var i alle fall ny MR ikke så lenge etter det da. Og da gikk det slag i slag. Så det gikk under et halvt år da, fra jeg mistet synet til jeg hadde diagnosen.

NILS: Det å sette en MS-diagnose er noe som gjøres over tid og på bakgrunn av flere vurderinger. Noe av det første man gjør er å vurdere om de nevrologiske symptomene er typiske for MS.

KRISTIN: Men vi tar også MR-bilder for å lete etter typiske betennelsesflekker som ligger på typiske områder i hjernen eller i ryggmargen. Og for å bli helt sikre på diagnosen tar vi også spinalvæskeundersøkelse av pasienten og vi tar en mengde blodprøver også. Det er både for å støtte diagnosen, men også for å utelukke andre tilstander som kan gi lignende symptomer og funn.

MARTE: Det aller første som traff meg MS-relatert var jo når jeg sa det til mamma og pappa. Spesielt mamma ble sånn “dette går nedenom og hjem med en gang”. Men utover det var det å starte på medisiner og sånn da.

NILS: MS er en kronisk sykdom som det per i dag ikke finnes en kur for. Men – det har skjedd mye i behandlingen av MS. Fra å ha lite å tilby pasientene for 30 år siden, til de siste 10-15 årene, hvor det har vært en stor utvikling på området.

KRISTIN: Så i dag har vi fått ganske mange og gode godkjente MS-behandlinger mot attakkvis MS som på en eller annen måte påvirker immunsystemet, demper det eller modulerer det på en måte, som gjør at det forebygger betennelse i sentralnervesystemet, og ofte kaller vi dette bremsemedisiner for pasientene.

Disse behandlingene kommer både i sprøyteform, i tablettform, men også som infusjonsbehandlinger som man gir direkte i blodet.

NILS: Siden det har kommet så mange nye behandlingsformer for attakkvis MS, og siden hver pasient er forskjellig, er det å finne riktig medisin en prosess.

KRISTIN: Når vi skal velge behandling til en pasient med attakkvis MS så må vi se litt på livssituasjonen, hvor gamle de er, om de har barneønske og også hvor aktiv sykdommen virker å være, sånn at man kan finne den som er best egnet for den pasienten. Og det er jo alltid både fordeler og ulemper med alle medisiner, det er ingen medisin vi har som er 100 % optimal helt uten bivirkninger, så det er viktig å ta med pasientene på lag når man skal velge behandling.

NILS: Marte har attakkvis MS, altså den mest vanlige typen som gir gjentatte anfall eller attakker, som igjen kan gi forskjellige symptomer og utfall fra person til person.

MARTE: De siste to-tre gangene har jeg mistet følelsen i føttene. Første gang var det bare den ene foten. Til og med rumpa. Og så andre gangen var det begge føttene til og med knærne. Og da er styrken der, og jeg vet at den bærer meg. Men jeg kjenner de ikke.

Når attakket begynner, begynner det et sted og så vokser det. Så det er litt sånn: er det tåa som forsvinner, er det kneet som forsvinner, forsvinner låret, forsvinner rumpa, forsvinner noe annet? Du vet ikke når det stopper da. Og om det kommer tilbake igjen. Det vet man heller ikke.

Jeg tror faktisk at det er skumlere for andre. Jeg synes mer det er fascinerende hva kroppen kan finne på. Litt skummelt å tenke på at det trenger ikke komme tilbake. Den første gangen jeg mistet den ene foten kom den ikke helt tilbake. Men etter den andre gangen kom den tilbake. Så det var et eller annet som skjedde der da.

Jeg bare er med på det kroppen min vil, for jeg kan ikke gjøre noe med det likevel.

NILS: Da Marte skulle starte opp med behandling av MS, begynte hun på en sprøyte som hun skulle sette selv. Men det ble ikke helt klaff for henne.

MARTE: Den gjorde meg dårligere enn jeg var. For bortsett fra migreneanfallet og at jeg mistet synes følte jeg meg ikke dårlig. Men den ga meg influensasymptomer og hudvondt.

Så har jeg vært innom det meste som er. Jeg tror jeg er av den vanskeligere typen for jeg er ganske kravstor… jeg vil ikke at den skal gjøre meg dårligere. Jeg vil ikke at den skal ha en innvirkning på livet… MS-en kan få det, men ikke medisinen da.

NILS: Som behandler er det viktig for Kristin Wesnes med god oppfølging av pasienter med MS, for å se om medisinene fungerer godt.

KRISTIN: Når vi velger en MS-medisin for en pasient så må vi vurdere videre om dette virker. Det er veldig ofte at det kommer nye flekker i hjernen, uten at man merker det som et attakk. Så dermed er det viktig å følge opp alle pasienter på behandling med jevnlige MR-kontroller, sånn at man kan fange opp ny betennelsesaktivitet, og da vurdere å bytte behandling hvis det skulle oppstå.

NILS: Selv om det har kommet mye god behandling når det gjelder attakkvis MS, så ser bildet annerledes ut for primær progressiv MS.

KRISTIN: Når det gjelder primær progressiv MS så er det andre sykdomsmekanismer enn betennelse som dominerer ved denne tilstanden og her mangler vi faktisk gode bremsemedisiner i dag. Og det forskes jo en del på forskning på å finne gode medisiner som kan reparere nerveskade ved denne sykdommen.

NILS: I utgangspunktet er to typer MS, attakkvis og primær progressiv. Men en del med attakkvis MS kan utvikle det som heter sekundær progressiv MS, hvor de kan få en gradvis forverring av symptomer – ganske likt som ved primær progressiv MS.

KRISTIN: Grunnen til at det skjer er at når isolasjonslaget rundt nervene blir skadet, så kan nervene på sikt også bli skadet og forsvinne og miste sin funksjon, og da får man mer utvikling av vedvarende plager og forverring av funksjon.

Mange som får attakkvis MS som er veldig bekymret for denne progressive utviklingen på sikt, men vi vet at vi i dag klarer å holde mange pasienter stabile over lenger tid. Og at de har mange gode år foran seg når de får diagnosen, sammenlignet med før man hadde god behandling.

NILS: Standardbehandlingen av MS i Norge er de såkalte bremsemedisinene, men annen – mye omtalt behandlingsform – som ikke tilbys i norske helseforetak, er det som heter stamcellebehandling.

KRISTIN: Det blir på noen steder nærmest fremstilt som en kur mot MS. Og jeg skal ikke nekte for at det er en effektiv behandling. Men det er forbeholdt de som har mest aktiv sykdom, og som svikter på annen god MS-behandling.

NILS: I Norge gjennomføres stamcellebehandling bare i en studie som sammenligner den behandlingen med andre høyeffektive behandlinger.

Grunnen til at vi er såpass restriktive ved bruk av stamcellebehandling her i Norge er at det er en ganske risikabel behandling, fordi den går ut på å i en periode slå ut hele immunforsvaret med cellegift.

KRISTIN: … og i den perioden, før man bygger opp et nytt og friskere immunforsvar med stamceller, så er man veldig sårbar for å få infeksjoner. Og i verste fall kan dette være dødelig.

Vi har hatt pasienter som har dødd av å få stamcellebehandling. Men risikoen er vel på kanskje 0,5 % nå, den var høyere tidligere.

Men til tross for dette er det noen MS-pasienter som likevel velger å dra til utlandet og betale for behandlingen selv og gjennomføre behandlingen i utlandet. Og vi kan jo ikke nekte noen å gjøre det, men det er viktig at de får en god informasjon i forkant, hva de kan vente seg ved den behandlingen.

NILS: Forskningen på MS går på både bedre diagnostisering og bedre behandling. Men enkelte ser også på muligheten for å stoppe sykdommen før den får utviklet seg: med en vaksine.

KRISTIN: Epstein-Barr-virus har jo vist seg å være kanskje en helt nødvendig faktor for å få utløst MS-sykdommen. Og akkurat nå er det igangsatt en studie med Epstein-Barr-virus-vaksine som prøves ut på noen få pasienter. Og hvis dette viser seg å være en effektiv vaksine så kan det jo være at den klarer å forebygge veldig mye MS i fremtiden. Så det er utrolig spennende å følge med på.

NILS: MS er en sykdom som foregår på innsiden av de det gjelder, og i de fleste tilfeller er den usynlig for omverden. Men sykdommen kan ha mange alvorlige plager og konsekvenser. Og en av de vanligste problemene er det som heter fatigue.

KRISTIN: Det er en følelse av utmattelse eller mangel på energi som kan gå ut over hverdagens oppgaver, både i jobb og privatliv. Kan føre til at man må ta flere pauser enn før, det kan bli flere problemer med å konsentrere seg. Det å tenke og gjøre masse oppgaver på en gang. Og fatigue er faktisk en viktig årsak til at en del pasienter med tiden blir delvis eller helt uføre og faktisk ikke klarer å stå i jobb.

MARTE: Jeg kan bli så utmattet at jeg sliter med å snakke. Jeg synes det er vondt å snakke og kan bli så sliten at tårene bare renner uten at jeg er lei meg eller at det er noen grunn til det da. Og da begynner det å vises, men da blir det ekkelt for folk. Så da må du gjemme deg litt da, for de vil egentlig ikke se at du er syk, men samtidig som det påpekes at du ser ikke syk ut. Men når det da vises blir det feil det også.

NILS: Noe som også kan ramme mange MS-pasienter, men som ikke alltid er like enkelt å snakke om, er blære- og tarmproblemer.

KRISTIN: …og da er det mest i form at en en slags urge eller hastetrang da. Hvor de kjenner at når de først må så må de med en gang og da bør de helst vite hvor nærmeste do er.

MARTE: Har en tendens til å komme for sent til alle avtaler. Jeg trenger ganske ofte en do i nærheten. Tror det er 4 av 5 med MS som sliter med mage-tarm-problematikk, men det er ingen som snakker om det. Det er ganske viktig å få frem, for jeg trodde det bare var meg, og det viser seg at det ikke er det da, og at du kan få masse hjelp.

Jeg vet hvor alle doene i midtbyen er, jeg vet når de fleste plassene er oppe. jeg har i mange år ikke gått tur i skog og mark og der det ferdes andre folk, da. Så det er en av de tingene som jeg synes er mest inngripende i min hverdag da.

NILS: For Kristin Wesnes er det også viktig å få frem at flere MS-pasienter kan oppleve problemer knyttet til seksualitet.

KRISTIN: Seksualfunksjonen til pasientene, både for menn og kvinner, kan også bli påvirket.

Det er veldig sjelden at pasientene selv spontant snakker om det, så det er litt viktig at legene faktisk har fokus på det og klarer å ta det opp i samtale, for det er jo gjerne litt tabubelagt å snakke om. Men det er viktig å få det frem for det finnes jo hjelp.

NILS: Tidligere var man usikker på om graviditet var noe som kunne forverre MS, så mange lot være å bli gravide etter at de fikk sykdommen. Men nå vet vi at det være gravid faktisk kan ha en betennelsesdempende effekt på MS. 

KRISTIN: Det er ikke noen grunner til å si at man ikke skal bli gravid ved MS, og de fleste som har MS og blir gravide har helt normale svangerskap og føder på vanlig måte og det blir ikke noe ekstra med de. Kanskje litt flere får keisersnitt enn en normal, frisk populasjon, men det er det eneste.

MARTE: Skulle du ha blitt gravid med MS for typ, sikkert ikke mer enn 20 år siden, så har du fått beskjed om at det anbefales ikke. Det hadde ikke jeg hørt noe om, så jeg hadde ikke noen tanker om at i det øyeblikket jeg fikk diagnosen så – «oi, jeg kan ikke få barn». Jeg skulle jo få barn uansett.

NILS: Men selv om man fint kan få barn med MS, er det allikevel ikke alle MS-behandlinger som bør brukes i svangerskap.

KRISTIN: Og det er noe vi tenker på når vi skal velge MS-behandling til pasientene våre. For vi har noen som ikke er egnet for de som ønsker å bli gravide, som man må slutte med for å bli gravid. Og hvis man slutter på medisin, så er det mer fare for å få ny betennelse eller attakker, så det må vi være forsiktige med.

Men så er det heldigvis noen MS-behandlinger som har vist seg å være trygge gjennom svangerskap og som man kan bruke.

MARTE: Den medisinen jeg gikk på, da vi hadde lyst til å få til barn, den var ikke forenelig med å lage barn. Så da måtte jeg slutte på den og underveis i den prøvinga  for den varte over et år, så fikk jeg et attakk. Med en gang jeg gikk uten medisin. Og det var første gangen jeg ble sykmeldt og starten på uføregraden også.

Men når du blir gravid så har du ikke medisin. Graviditeten funker som medisin.

NILS: Det å være gravid kan altså dempe MS-betennelsen, men etter at man har født går MS-en tilbake til så aktiv som den var før man ble gravid.

KRISTIN: Så hvis man har – i utgangspunktet – nokså aktiv sykdom. Og da etter fødsel ikke har noen MS-behandling som virker beskyttende, så kan man få veldig aktivering og oppleve mye betennelse og attakker i den sårbare fasen. Så derfor er det veldig viktig – om man ikke står på behandling – å komme tidlig i gang med behandling etter fødsel, eller at man har valgt en behandling før man blir gravid, som gir en lengre beskyttelse. Som beskytter deg den første tiden etter at du har født.

MARTE: Etter barn nummer 1 var det ikke noe særlig aktivitet og jeg begynte på medisin, ammevennlig medisin, og fikk vanlig medisin etter sju måneder. Sluttet å amme han da.

Og har egentlig hatt stabil MS frem til barn nummer to. Og begynte også på en ammevennlig medisin da, en annen type. Etter at hun kom.

NILS: Ikke så lenge etter dette tar de en ny MR av Marte, men da får hun seg en ubehagelig overraskelse.  

MARTE: Og der var det jo 10+, tror jeg det sto i papirene, nye plakk/arr da. Inni hode og ryggmarg. Og det rare da var at jeg kjente jo ingenting. Det var ikke noen nummen fot eller noe som tilsa at det var full krig inni meg da.

Det var første gang jeg synes det var skikkelig skikkelig skummelt å ha MS, for jeg er ikke noen fan av at det skal være en krig inni meg som jeg ikke vet om.

KRISTIN: Når man får en MS-diagnose vil det være å få en kronisk sykdom. Så man går jo fra å være frisk til å bli syk. Og det kan jo oppleves som en sorg for mange. At man har mistet noe av det man har da. Et tap.

Men det kan jo også føles som en lettelse. hvis man har gått med rare symptomer i kroppen. Er det noe, er det ikke noe? Det å få den avklaringen kan gjøre at man på en måte føler man har mer kontroll på fremtiden og hva den vil bringe da.

MARTE: Det tar tid å lære seg å leve med MS. Den usikkerheten som selv ikke nevrologene kan fortelle hvordan det blir. Og det å forsone meg seg med at… jeg får ikke til det jeg kanskje fikk til før.

Men også er det jo deilig å få forklaring på noe av det man kjenner på. Hvorfor orket ikke jeg å være med på fest når jeg var ungdom. Hvorfor orket jeg ikke å være med på noen fester når jeg var student. Hvorfor går jeg tom for energi før folk liksom. For det er jo det jeg sliter med med da, at jeg har litt lavere energinivå.

Jeg har brukt mange år på å forsone meg med det og jeg har brukt mange år på å komme dit at jeg er ufør. Og da finne den balansen da, mellom bruk og få inn energi. Og det å godta at du ikke er med i arbeidslivet, den jobben med å få lov å ikke være med i arbeidslivet. Men akkurat i dag så har jeg det veldig balansert. At jeg har funnet den perfekte mellom energi til meg, energi til ungene og energi til mannen. Og hvile.

NILS: For Kristin Wesnes betyr de nye behandlingsmulighetene at pasientgruppen hun jobber med endelig har fått litt håp.

KRISTIN: Før var det ingen behandling å tilby. Nå har det kommet veldig mye god forebyggende medisin for de aller fleste MS-pasientene. Så det at når jeg gir en diagnose i dag, så tar jeg ikke fra de håpet, men jeg på en måte gir de en diagnose, men de får samtidig et håp om at de kan leve omtrent som normalt videre i veldig mange år fremover. Og det synes jeg er veldig takknemlig. Å være med på den reisen videre.

MARTE: Fremtiden ja… den ser jeg lyst på. Det er ingen som kan si noe om min, eller noen andres fremtid heller. Plutselig en dag er du syk. MS er ikke det verste. Det finnes veldig bra medisiner som holder det i sjakk. Hvis jeg trener og holder meg sunn, så gjør jeg det jeg kan i hverfall og så gjør nevrologene det de kan og så får vi ta det som det kommer.

NILS: Det er snart ti år siden Marte fikk MS-diagnosen, og hun husker fortsatt godt hvordan det var å fortelle mannen sin at hun var syk.

MARTE: Vi var ikke sammen engang jeg og mannen min da. Det var dagen etter tredjedaten vår. Så jeg måtte jo si det til han, så han hadde muligheten til å stikke av – følte jeg da. Selv om jeg hadde jo ikke lyst i det hele tatt til at han skulle det.

Og han sa bare det at hvis jeg havnet i rullestol så skulle han trille meg rundt da, og det var den diskusjonen vi hadde. Så egentlig så var det… diagnosen kom på det perfekte tidspunktet. For da hadde jeg en person som bare… det fikser vi. Uansett liksom.

(følelsesladet musikk)

NILS: Du har hørt Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, i samarbeid med NTNU.

Episoden ble produsert av meg Nils Lian, Kirsten McDonagh og Elling Finnanger Snøfugl, med Marit Kvikne som ansvarlig redaktør.

En stor takk til Kristin og ikke minst til Marte som ga oss et lite innblikk i hvordan det er å ha MS.

Har du noe du har lyst til å si til oss, kan du sende en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot n-o.

Vi høres.​