Epilepsi

ELLING: Du lytter til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital

MATS-JØRUND: Jeg sitter et sted… og så merker jeg… det er litt som når man har feber og er litt småkvalm, men ikke helt. Ofte bare ignorerer jeg det, fordi jeg tenker “det er sikkert ikke dét denne gangen”. Og etter et par minutter får jeg anfall. Og da begynner jeg å riste og faller ned på gulvet.

ELLING: INTRO: Se for deg at du når som helst kan få et anfall, ramle ned på bakken med kramper og miste fullstendig kontroll over kroppen din – kanskje til og med blant helt fremmede mennesker. Selv om epilepsi oppleves ulikt fra person til person, er det slik for mange med denne diagnosen. Hva skyldes dette egentlig, og hvordan er det å leve med det? Jeg heter Elling Finnanger Snøfugl, og i denne episoden Diagnose skal vi lære litt mer om nettopp epilepsi.

MARYAM: Epilepsi er hjernesykdom som kommer av unormal aktivitet i hjernens nerveceller, som kan gi epileptiske anfall.

ELLING: Maryam Shirzadi er lege ved Nevrologisk avdeling på St. Olavs hospital og førsteamanuensis ved Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap på NTNU. Hun både forsker på epilepsi og jobber tett på pasienter med diagnosen.

MARYAM: I Norge er det nesten 40 000 som har epilepsi. Og på verdensbasis er det 70 millioner mennesker, og sannsynligvis er det et underestimert tall. Så det er ganske vanlig.

ELLING: Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på sykdommer og skader i hjernen som gjør at man kan få ulike typer anfall. Hvilken type epilepsi man har, bestemmes etter hvor i hjernen den epileptiske aktiviteten er, og deles ofte inn i to kategorier.

MARYAM: Man kan ha det man kaller fokal epilepsi. Altså en begrenset hjernedel. Eller generalisert epilepsi. At hjerneaktiviteten er spredt i hele hjernen. Og avhengig av hvor i hjernen så kan du få ulike typer anfall.

ELLING: Det som i størst grad kjennetegner epilepsi, er nemlig det at man har epileptiske anfall. Det skjer når de normale elektriske signalene mellom hjernecellene våre plutselig forstyrres av unormale elektriske ladninger. Det er denne typen økt og synkron ukontrollert aktivitet som kan medføre ulike typer anfall.

MARYAM: Du kan ha for eksempel kramper i arm og fot, men bevart bevissthet. Det er mer fokal type epilepsi. Får du det i hukommelsessenteret – hippocampus eller det området der – så får du problemer med hukommelsen. Får du det i språksenteret så kan du få problemer med å finne ord. Så det er avhengig av hvor det er, hvilke anfall du får. 

ELLING: Epilepsi er altså mer enn bare krampeanfall, selv om det kanskje er det folk flest assosierer med epilepsi. Når man har kramper i hele kroppen kalles det generaliserte anfall, eller GTK –  generaliserte tonisk-kloniske anfall. I disse tilfellene påvirker den epileptiske aktiviteten begge hjernehalvdelene.

MARYAM: Da vil pasienten ha fullstendig bevissthetstap. Ofte er pasienten øyne åpne, og det vil være krampeanfall i hele kroppen.

ELLING: Vi har også det vi kaller absensanfall. Det er en annen type generaliserte anfall som gjerne inntreffer hos barn og unge, men også videre i livet for noen. 

MARYAM: Det er fjernhetsanfall som kommer av generalisert aktivitet i hjernen, der pasienten ikke er kontaktbar i sekundene det foregår.

ELLING: For utenforstående er selve anfallet naturlig nok den mest synlige delen av epilepsien, men for den som rammes er det flere faser.

MARYAM: Vi bruker å dele inn epilepsien i ulike bestanddeler. Vi bruker å kalle en fase for selve anfallet, krampeanfallet, det andre kan se. Og så har vi det vi kaller for aura, som er den subjektive delen, som pasienten merker før det går over til kramper. Og så har man noe som er før det igjen, som er det vi kaller prodromalfase, som ikke er anfall, men endret stemningsleie, irritasjon. Det kan vare dager, minutter, timer. Mens aurafasen, den pasienten kjenner selv, den kan vare bare sekunder, til kanskje et par minutter.

ELLING: Aura er en slags fornemmelse som inntreffer rett før et anfall. Dette kan oppleves veldig forskjellig fra person til person, men felles for fornemmelsene er at de gir en indikasjon på at noe er i ferd med å skje. 

MARYAM: Det kan være at pasienten kjenner sug i magen – gastric rising kalles det, eller at man kjenner prikking i arm, eller at man kjenner masse déjà vu, for eksempel.

ELLING: Déjà vu er noe alle kan kjenne på fra tid til annen, men for noen med epilepsi kan dette også oppleves som en del av denne aurafasen. 

Déjà vu er jo… du er i en setting du ikke har opplevd før, men føler: dette har jeg opplevd før. Det er subjektive deler av anfallet som kun pasienten opplever.

ELLING: Disse subjektive tegnene kan fortelle oss veldig mye om hvor i hjernen aktiviteten skjer. 

For vi vet for eksempel at gastric rising, det forteller oss at det er i temporallappen det starter. Ulike deler av hjernen gir ulike typer anfall.

ELLING: Vi vet at epilepsi skyldes unormal aktivitet i enkelte hjerneområder, men det kan være mange årsaker til denne unormale aktiviteten. Det er som oftest sykdommer, skader eller misdannelser som påvirker hjernebarken og gir en økt risiko.

MARYAM: For eksempel at pasienten har hatt hjerneslag, eller traume mot hodet, eller kreft. Der er det et område i hjernen som er irritert og dermed feilaktig aktiv. Det kan være at hjernen under svangerskapet utviklet seg litt unormalt, sånn at hjernebarken ligger annerledes enn den skulle gjort. Det kan være manglende oksygen under fødsel. 

ELLING: Medfødte tilstander kan også føre til epilepsi, og man vet at det i noen få tilfeller også har vist seg å være arvelig.

MARYAM: Dette er de klassiske måtene å se på. Og så har vi de siste kanskje fem-ti årene forstått at det er enda mer vi ikke vet om. 

(MUSIKKOVERGANG TIL UROLIG MUSIKK)

MATS-JØRUND: Jeg sitter et sted. Så merker jeg, og det er en veldig rar fornemmelse som er vanskelig å beskrive, det er litt som når man har feber og er nesten litt småkvalm, men ikke helt. 

ELLING: Sånn føles det for 32 år gamle Mats-Jørund like før han får anfall.

MATS-JØRUND: Det er det man kaller en aura da. Og… etter et par minutter begynner jeg å riste og faller ofte ned på gulvet. 

ELLING: Når krampene slår inn kan han ligge på gulvet og riste i alt fra 30 sekunder til noen minutter før han våkner til. 

MATS-JØRUND: Etter hvert våkner jeg, som regel litt desorientert etter at jeg har våknet. Men som meg oppleves det ikke så dramatisk som det ser ut. Jeg tar det relativt med ro, det er ikke slik at jeg blir fryktelig lei meg, det er mer irritasjon. Som regel er jeg utslått etterpå, og det kan også vare til neste dag. 

ELLING: I dag bor han i Trondheim og jobber som programmerer, men Mats-Jørund er opprinnelig fra Enebakk i Viken. Det var også der det skjedde, for 17 år siden, det som skulle prege livet hans i etterkant. 

MATS-JØRUND: Det er en, som jeg vil si, artig historie, men som de fleste kanskje vil kalle litt grotesk.

ELLING: Da han var femten år gammel var han på en ungdomsklubb og spilte biljard med noen kompiser. Som man ofte gjorde på den tiden.

MATS-JØRUND: Og så var det… det var en sånn kanonball-type ball  jeg hadde kastet på noen tidligere fordi det var morsomt. Og så skulle kan kaste den tilbake på meg. Og så kastet han og jeg bare dukket og ble ikke truffet av den myke ballen. I stedet for så dukket jeg rett inn i biljardkøen jeg holdt i hånda, så den gikk opp – inn i høyre øyehule – klemte øyeeplet litt ned og gikk så gjennom sånn at øyehula ble greit knust. Og så gikk det en beinsplint inn i hjernen.

ELLING: Mats-Jørund ble hastet til sykehus, der han etterhvert måtte gjennom flere operasjoner. 

MATS-JØRUND: De slicet opp hodet mitt på diagonalen og dro huden ned, åpna en liten luke i panna, og sydde ting på plass, men så måtte de ta ut en del av hjernen som hadde beinsplinten i seg. Og da fikk jeg arr på hjernen.

ELLING: Etter en god stund i sykesenga og med påfølgende rehabilitering kom han seg på føttene igjen og fungerte som normalt. Øyet berga heldigvis og leget seg selv. Men – det er en kjent sak at arrdannelse på hjernen er noe som kan gi epilepsi.

MATS-JØRUND: Så en natt fant mamma og pappa meg på gulvet. Og da hadde jeg et anfall. Og så ble jeg kjørt til sykehus da.

ELLING: Nå hadde han altså hatt sitt første epileptiske anfall, et krampeanfall. Når det skjer, er det viktig at det innledningsvis gjøres grundige undersøkelser for å finne ut hva det skyldes.

MARYAM: Hvis du har hatt et førstegangsanfall, for eksempel et krampeanfall, så kommer du til nevrologisk avdeling der du blir undersøkt av en nevrolog. Det er en klinisk undersøkelse. Vi henviser deg til MR av hodet. Det gjør vi for å se om vi finner en forklaring på anfallet. Finner vi en forandring i hjernen som forklarer hvorfor du har epilepsi?

Og så sender vi også pasienten til en EEG-undersøkelse.

ELLING: EEG står for elektroencefalografi og undersøkelsen registrerer elektriske impulser som oppstår i hjernebarken. Mats-Jørund måtte også gjennom en slik undersøkelse etter sitt første anfall.

MATS-JØRUND: Måten de sjekker det på er at de tar noe gugge i håret, setter på masse elektroder og så ser du på blinkende lys da. Noe som egentlig er litt ubehagelig uavhengig av om du har epilepsi eller ikke. Så måler de hjerneaktiviteten din og finner ut om du har epilepsi.

MARYAM: Da kan man se unormal elektrisk aktivitet, og ved epilepsi kan vi se det som kalles epileptisk aktivitet. Hvis utredningen viser at du har økt risiko for gjentatte epirlektiske anfall, får du en epilepsidiagnose. Og da starter vi nesten alltid med forebyggende anfallsbehandling.  

ELLING: Når man snakker om behandling av epilepsi, er det vanlig å dele opp den i to faser.  

MARYAM: Det ene er akuttbehandling for å få et langvarig anfall for å stoppe. Har et GTK-anfall vart mer enn fem minutter, anbefaler vi pårørende å gi anfallsdempende der og da. Det er benzodiazepiner, kanskje i form av stesolid, som folk kjenner til. Så har du forebyggende behandling, som hever krampeterskelen, slik at du ikke så lett får epileptiske anfall. Det gir vi som oftest, hvertfall i starten, med medisiner.

ELLING: Det finnes svært mange medisiner på markedet, og behandlinga må derfor tilpasses nøye den det gjelder. 

MARYAM: Avhengig av hvilken epilepsi du har, hvilken livsfase du er i, om du kan bli gravid, hvilke andre medisiner du bruker, hvilke andre sykdommer du har, hvilket liv du lever, om du klarer å huske én eller to ganger i døgnet, så persontilpasser vi behandlinga ut fra pasientens behov. 

ELLING: For Mats-Jørund ble del en del prøving og feiling med medisineringen i starten. En av bivirkningene han opplevde ved å gå på antiepileptiske medisiner var at han gikk opp i vekt. I en periode kan det ha hatt påvirkning slik at doseringen ikke ble riktig. Men han innrømmer også at han ikke alltid har vært like flink til å ta medisinen til rett tid. 

MATS-JØRUND: Jeg er en veldig sånn happy-go-lucky-type person, så jeg tok det ikke så seriøst som kanskje jeg burde. Jeg blir ikke så påvirket av å skulle ta medisiner og ha epilepsi. 

ELLING: Dette gjorde at det i en periode skled ut og at han begynte å få hyppige anfall.

MATS-JØRUND: Sånn rundt 2015 fikk jeg anfall kanskje én gang i måneden. Og det ikke som det skal være. Så nevrologen min sa at målet er at jeg ikke skal få anfall. Får jeg det en gang i måneden er noe gærent. Da begynte jeg på høyere dose og begynte å være flinkere til å ta det. Jeg fikk dosett. Det er veldig bra for å holde oversikten og ha en dosett. For meg som er en veldig uorganisert person for å huske å ta medisinen og ikke ta dobbel dose. Begge de to tingene er ganske viktige. 

MARYAM: Ved hjelp av medisiner får vi aller fleste epilepsipasienter anfallsfrie. Kommer vi ikke i mål med medisiner, så har man flere valg, og kommer man ikke i mål med dem heller, så har man flere alternativer også på noen spesielle typer epilepsi.

ELLING: En av disse alternativene er å bruke en vagusnervestimulator, der man stimulerer en nerve på halsen som kalles vagusnerven. Dette kan gi færre anfall for noen spesielle epilepsiformer. Et annet alternativ som kan gi god effekt dersom alt ligger til rette for det, er epilepsikirurgi.

MARYAM:  Det er jo slik at hvis du finner, ved flere undersøkelser, tegn på at det er et spesifikt og lite område som tyder på at der kommer anfallet fra, ved både MR, EEG og ved å spørre pasienten hvordan anfallet er , så kan man i noen sjeldne tilfeller skjære bort den biten og kurere pasienten for epilepsi. Det er en grundig utredning som gjøres på Statens Senter for Epilepsi i Sandvika, og i samarbeid med flere andre land  

ELLING: I de tilfellene der man ikke kommer i mål med anfallsforebyggende behandling, og der en operasjon er mulig og blir gjennomført, har det vist seg å gi anfallsfrihet eller betydelig bedring hos opptil 70 prosent av pasientene.

MARYAM: Er det korrekt sted og korrekt type epilepsi, så kan epilepsikirurgi være et veldig godt alternativ. Men da må alt passe sammen, for det er en alvorlig behandling.

ELLING: I dag pågår det svært mye forskning på epilepsi rundt om i verden. På alt fra ulike typer behandling og tekniske hjelpemidler - til det som går på grunnforskning – for eksempel for å finne ut hvilke celler som egentlig er involvert under et epileptisk anfall.

MARYAM: Vi har trodd at det er nervecellene som har vært problemet, så viser det seg at det kanskje er støttecellene, gliacellene rundt, som kanskje har minst like stor rolle. Det drives forskning på Kavli med sebrafisk der de ser på akkurat det. 

ELLING: Når det gjelder forskning på årsaker til epilepsi, er en av de nyere oppdagelsene at  kroppens eget forsvarssystem, immunforsvaret, kan utløse anfall. Dette omtales som autoimmun epilepsi.

MARYAM: Autoimmun er jo en tilstand der immunsystemet feilaktig tolker egne celler som fremmede og angriper og ødelegger dem. Det har det ikke vært så fokus på før, men det er et hett tema innen epilepsi.

Så det er en stormende utvikling innen epilepsien, det har det vært lenge, men det er det absolutt nå også. Vi er i en veldig interessant tid, vi har så mange muligheter til å finne ut av ting. Helt andre muligheter til å utvikle medisiner, og forståelsen av epilepsi gir et økt rom for behandling, så det er veldig interessant. 

ELLING: Noe det også forskes på er komorbiditet, altså at man har flere diagnoser samtidig. Hvorfor er det slik at enkelte andre tilstander ser ut til være mer hyppig knyttet opp mot epilepsi enn andre, og hvordan kan det påvirke epilepsien? For Mats-Jørund sin del falt det noen brikker på plass da han sommeren 2020 fikk en ADHD-diagnose.

MATS-JØRUND: Det at man har en kodiagnose, eller komorbiditet, det kan fort føre til at det forverrer epilepsidiagnosen. For min del kan mye input med ADHD gjøre at jeg blir sliten, noe som trigger epilepsien. Så er det det med å styre medisinen og ikke minst å få surret seg til å gjøre ting som hjelper. For eksempel komme seg til legen, få henvisning til nevrolog. Og jeg ser for meg at hvis man også er deprimert, eller sånne type ting, så kan det gjøre det enda vanskeligere. Så det lønner seg å prøve å finne ut: hvorfor får jeg ikke til å gjøre de riktige tingene når det kommer til epilepsi? Kan det være en annen diagnose her som også påvirker hvorvidt man får gjort det man skal gjøre eller om det gjør at det som trigger epilepsien din – at man gjør det oftere da. For eksempel sover lite eller ikke tar medisiner, som gjelder meg.

ELLING: Det er svært forskjellig fra person til person i hvor stor grad det påvirker hverdagen å ha epilepsi. For Mats-Jørund er det viktig at diagnosen ikke skal skal definere ham som person, og han sier selv at han lever helt fint med diagnosen i dag.

MATS-JØRUND: Det preget meg egentlig ganske lite. Det tar lang tid før jeg får skikkelige bekymringer, jeg blir ikke så påvirka av å skulle ta medisiner og ha epilepsi. Jeg vil tro at for pårørende, spesielt pårørende som er litt bekymret anlagt, vil jeg si at det preger dem mer enn det preger meg.

ELLING: Maryam Shirzadi mener det er viktig å se hele mennesket når man skal bidra til å gjøre livet mest mulig normalt for de som har diagnosen.

MARYAM: Det som er viktig for meg som behandler pasienter med epilepsi, er ikke å behandle kun epilepsien. For meg er det viktig å ha fokus også på den psykiske biten av det å ha epilepsi. 

ELLING: For mange som har epilepsi er det å miste kontroll over kroppen noe av det verste. At man kan ende opp i en situasjon der man blant totalt fremmede mennesker ligger på bakken med kramper, at man våkner fortumla uten å vite hva som har skjedd, og at folk rundt deg forteller noe om kroppen din som du ikke husker å ha vært med på.

MARYAM: Det er en ekstrem følelse for en pasient å miste kontroll på den måten. Det er det verste for folk med epilepsi. Hvem er det som ser på? Er det ungene dine? Er det ungene på 10 år som ser faren på den måten. Det er helt forferdelig. Og i tillegg er mye av behandlingen i akuttfasen å gi stesolid – kanskje rektalt som er den vanligste måten. Å være en ung kvinne som får et generalisert anfall foran alle vennene sine og så er du redd for at noen i tillegg tar ned buksa på deg for å gi deg behandling. Det er en ekstrem påkjenning. Det er viktig å tenke over og tilpasse behandlingen. Kan du gi benzodiazepinene i munnen til de pasientene i stedet? Det er ikke forhåndsgodkjent, men du kan søke om det.

ELLING: Maryam mener det er svært viktig å involvere både familie og andre pårørende, kanskje også informere på skolen, slik at de forstår hva som skjer og hva man bør gjøre. Men også fordi det er lett å føle seg utenfor og falle litt ut av det sosiale når folk ikke har tilstrekkelig med kunnskap. Spesielt er dette viktig for barn og unge med epilepsi.

MARYAM: Og det er gjort forskning på det: det er ikke epilepsigraden som er det alvorligste, altså som definerer det. Det er den sosiale aksepten som de føler de ikke er med på. De føler at de ikke er med i den vanlige gjengen, det vanlige miljøet. Så øker vi det? Gjør vi det enklere for våre pasienter å leve i sin samtid? Å leve med sine venner og familie og skole og klasse. Få de gjennom skolegang med økt forståelse, så har vi gjort mye for de pasientene med epilepsi.

ELLING: Du har hørt Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, i samarbeid med NTNU.

Denne episoden ble produsert av meg – Elling Finnanger Snøfugl, Nils Lian og Kirsten McDonagh.

Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

Tusen takk til Maryam, og ikke minst Mats-Jørund som stilte opp og delte sin historie.

Har du lyst til å gi oss tilbakemelding, eller kanskje du har tips til tema vi kan lage noe på? Send en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot n-o. Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi høres.

​