Alzheimers sykdom

NILS: Du lytter til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital

ELIN: Og da begynte han å stille spørsmål om den forrige undersøkelsen. Og da husket jeg ingenting om det. Da gikk alarmen til fastlegen og han rekvirerte meg til nevrologen på sykehuset. Da tok de spinalvæskeundersøkelse og sånn og det var konklusjonen: Alzheimer.

NILS: Det er en sykdom mange av oss frykter. Det kan være det at det ikke finnes noen kur som skremmer oss. Eller at vi er redd for å miste oss selv og våre nærmeste. For hva er det som skjer med hjernen når vi får Alzheimers? Og hvordan må vi forske om vi skal finne en kur?

Mitt navn er Nils Lian og i denne episoden av Diagnose skal vi snakke om Alzheimers sykdom.

GØRIL: Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til kognitiv svikt og demens. Den fører til gradvis økende tap av hjerneceller og gjør at hjernen ikke fungerer på samme måte som før.

NILS: Gøril Rolfseng Grøntvedt er overlege ved avdeling for Nevrologi og nevrofysiologi ved St. Olavs hospital og stipendiat ved Institutt for Nevromedisin og bevegelsesvitenskap på NTNU. Hun forsker på Alzheimer og er en del av det nyetablerte K.G. Jebsen-senter for Alzheimers sykdom på Kavliinstituttet, NTNU.

GØRIL: Det lever cirka 100 000 mennesker med en demenssykdom i Norge i dag, og av dem antar vi at cirka 60 000 -70 000 har Alzheimers sykdom.

NILS: Sykdommen oppstår 15-20 år før man får sitt første symptom, så det her er noe som utvikler seg langsomt og gradvis. 

GØRIL: Alzheimers sykdom er det vi kaller en nevrodegenerativ sykdom. Det betyr at hjerneceller langsomt dør. Når sykdommen starter samles det to proteiner i hjernen. De heter beta amyloid og tau. De er skadelige for hjernecellene. Når de samler seg fører det til celledød og hjernesvinn.

NILS: Mange tenker på det å bli glemsk når de tenker på Alzheimers sykdom, og de fleste opplever redusert korttidshukommelse som det første symptomet.

GØRIL: Men så kan man også merke problemer med tidsorientering og problemer med å finne frem på nye steder. Mange mestrer ikke de samme oppgavene som før og får problemer med å organisere seg og planlegge og gjennomføre praktiske oppgaver. En del kan få problemer med språk og klarer ikke uttrykke seg på den måten de ønsker. Og en del får en del personlighetsendring og endret væremåte. 

NILS: Men hva er egentlig årsaken til at noen får denne sykdommen?

GØRIL: Vi vet jo veldig lite om hvorfor man får Alzheimers sykdom. Men forskning har vist oss at vi har en del risikofaktorer. Og den største risikoen for Alzheimer er alder. Desto gamlere du blir, desto større risiko har du. Og så spiller genetikken en liten rolle. Vi vet av enkelte genvarianter som kan øke risikoen 2-20 ganger. Og så finnes det også noe vi kaller familiære Alzheimer, det vil si at man arver Alzheimer i hver generasjon, men denne varianten har vi så og si ikke i Norge.

NILS: I tillegg finnes en del risikofaktorer som er såkalt modifiserbare, altså at man kan gjøre noe med det selv.

GØRIL: Vi vet at man kan redusere risiko med opptil 30 % hvis man har riktig forebyggende tiltak.

En god huskeregel er «det som er bra for hjertet er bra for hjernen». Så høyt blodtrykk, diabetes, høyt kolesterol, inaktivitet og røyking. Alle disse er risikofaktorer for å utvikle Alzheimers sykdom. Og så vet vi at langvarig dårlig søvnkvalitet, langvarig depresjon, og redusert hørsel kan også medvirke.

NILS: Sykdomsforløpet ved Alzheimers sykdom er delt opp i faser, hvor den første fasen er de 15-20 årene før man opplever sitt første symptom.

GØRIL: Og det er jo den fasen vi kaller en preklinisk fase. Det er den lengste fasen og det er da disse to proteinene begynner å samle seg i hjernen og langsomt gir tap av hjerneceller. Og etterhvert som sykdommen utvikler seg vil man begynne å kjenne på symptomer. Og da er man over i den fasen man kaller mild kognitiv svikt. Og det er da man kjenner at man ikke fungerer som før, at man har svikt i en eller flere av de kognitive funksjonene sine. Men man klarer seg fortsatt selv og man mestrer mye. Så vil jo sykdommen utvikle seg videre og omfatte større deler av hjernen. Og da vil man få større kognitiv svikt, større funksjonssvikt og da er man inn i den siste fasen som vi kaller demensfasen. Og demens betyr rett og slett at man har en såpass uttalt kognitiv svikt at man ikke klarer seg selv i hverdagen lenger. Og varigheten av de forskjellige fasene varierer veldig fra pasient til pasient.

(MUSIKKOVERGANG)

ELIN: Det var nok en gang i 2017… jeg husker ikke akkurat hvilken tid og sånn, men da fungerte det ikke sånn som jeg pleide å gjøre tidligere.

NILS: Elin bor i Trondheim med samboeren Jens. Hun har alltid vært en aktiv dame, både i jobb og i frivillige organisasjoner. Men for fire år siden merket hun at noe var annerledes, og det var først og fremst på jobben det ble tydelig. 

ELIN: Jeg var ofte den som skrev møtereferat. Og jeg skrev jo som en gal – veldig som en gal. Og jeg tok med notatene hjem for å skrive i helga, etter møter, for å få med meg alt. For jeg merket at jeg ikke klarte å få det med meg uten at jeg skrev det.

NILS: Elin merket også at hvis det ble mange lyder samtidig, så kunne det bli vanskelig.

ELIN: Fra å være en person som likte å ha på musikk og lyd så var det… da måtte det være for å høre det. Og det var også på tv-en også. TV-en trenger ikke stå på om det ikke er noe jeg skal høre spesielt – et program. Ikke bare stå og surre. Det ble forstyrrende.

GØRIL: De aller fleste som får Alzheimers sykdom får en stor bekymring rundt det – at de merker at de ikke fungerer på samme måte som før. Og det gjelder også pårørende og familie og venner. Og på nevrologisk poliklinikk, der jeg jobber, jobber vi primært med yngre pasienter. Det vil si mennesker som fortsatt er i jobb, der funksjonssvikten blir ekstra synlig. Og hvis vi selv eller pårørende rundt oss merker at vi ikke fungerer på samme måte som før, så får alle et behov for å finne ut hva som er årsaken til det. Et behov for å finne ut: hva feiler det meg? Rett og slett. Og det er da det er viktig at man drar til fastlegen sin og forteller om det, og får startet en undersøkelse eller utredning med tanke på om det ligger noe bak.

NILS: Etter hvert dro Elin og Jens til fastlegen for å finne ut mer av hva som kunne være årsaken til forandringene som hun opplevde.

ELIN: Vi tenkte nok ikke på Alzheimer akkurat da, men vi merket at det var noe. Og fastlegen, han tok heller ikke, begynte ikke å snakke om Alzheimer, han begynte å snakke om utbrenthet, og jeg fikk 50 % sykemelding da.

NILS: Men Elin og samboeren følte ikke at dette med utbrenthet passet. De dro tilbake til fastlegen flere ganger og Elin svarte på spørsmål for å sjekke om det kunne være Alzheimer. Men testen ga ikke noe entydig svar. Det gikk flere måneder, før de igjen dro tilbake til fastlegen.

ELIN: Og da begynte han å stille spørsmål om den forrige undersøkelsen, og da husket jeg ingenting om det. Og da gikk alarmen til fastlegen og han rekvirerte meg til nevrologen på sykehuset. Da var det i gang.

GØRIL: Utredning av Alzheimers sykdom innebærer at man ta ha en grundig legeundersøkelse, man må ta blodprøver, man må ta bilder av hjernen – gjerne MR. Og de fleste går gjennom testing av kognitive funksjoner. Så man tester korttidshukommelse, tidsorientering, rom-retning og så videre, og ser om man presterer på det nivået som er forventet ut fra en person på din alder. Og mange gjennomgår en spinalvæskeundersøkelse for å se etter disse proteinene som man vet er med i sykdomsbildet.

NILS: En slik undersøkelse fikk også Elin, sammen med andre tester. Og resultatet var som fryktet.

ELIN: Og konklusjonen… Alzheimer.

Da ble jeg 100 % sykemeldt og full utredning kom etter hvert.

Det er jo ganske trist å få en sånn diagnose når man føler seg forholdsvis… jeg var jo ikke gammel. Jeg var jo godt voksen, men ikke gammel da jeg fikk diagnosen. Så det var ikke så veldig greit. Fra å være aktiv i jobb og aktiv i prosjekt til å være en som gjemte seg mer, faktisk.

GØRIL: Det å få en Alzheimer-diagnose er jo egentlig en krise for både pasienten og pårørende. Men vi mener jo at det er veldig viktig allikevel, gjerne så tidlig som mulig, fordi det er viktig å få en forklaring hva som er årsaken til symptomene man opplever, det er viktig å få kunnskap om sykdommen, og kunnskap er kjempeviktig for å mestre sykdommen sin.

NILS: Den behandlingen som finnes mot Alzheimer i dag er såkalte bremsemedisiner, som forsterker signalet mellom hjernecellene, spesielt i de områdene som sykdommen rammer. Men det finnes ingen kur mot Alzheimers sykdom, og med en kommende eldrebølgen, betyr det et enda større antall Alzheimers-pasienter i årene som kommer.

GØRIL: Vi regner med at i 2050 har vi en dobling av antallet med demenssykdommer i Norge, og for Alzheimers sykdom betyr det at man er oppi 120 000-140 000 mennesker med diagnosen, og det innebærer egentlig flere utfordringer. Blant annet så trenger vi å bygge ut kommunale tilbud, sykehjemsplasser, ansatte i eldreomsorgen. Men så blir det også ekstra viktig med de forebyggende tiltakene. At man går inn midt i livet og har gode kampanjer for at folk skal redusere de modifiserbare risikofaktorene sine mest mulig. For da kan man faktisk redusere risiko opp til 30 %, og det vil være viktig med tanke på eldrebølgen.

NILS: En annen ting som er viktig i kampen mot Alzheimers sykdom, er medisinske fremskritt. Men det er også noe man har forsøkt å få til i mange år.

EMILIE: Det at man, til tross for årevis med forskning, fremdeles i dag hverken vet hva som forårsaker Alzheimer, og heller ikke hvordan vi kan behandle det på en sånn måte at vi stopper utviklingen, det er en oppsummerende forklaring på at her må vi gjøre noe nytt og annerledes. Vi må tenke på en ny måte.

 NILS: Emilie Ranheim Skytøen er stipendiat ved Kavli-instituttet for systemnevrovitenskap, lege ved St. Olavs hospital,  og forsker ved K. G. Jebsen-senter for Alzheimers sykdom. Forskningssenteret åpnet i november 2020 og ledes av nobelprisvinner Edvard Moser.

EMILIE: Mye av den forskningen som allerede er gjort på Alzheimers sykdom har blitt utført på et litt for sent stadium, som har trigga idéen om at vi må samle kunnskap om prosessene på et mye tidligere stadium.

NILS: Og det er nettopp dette KG. Jebsen-senter for Alzheimer sykdom ønsker å gjøre, ved å hente inn eksperter fra ulike fagfelt. Skytøen selv er ikke ekspert på Alzheimer, hvordan den friske hjernen fungerer.

Jakten på hvor mentale egenskaper befinner i hjernen har vært noe forskere har sett etter i mange år. Og allerede på 50-tallet skjønte man at området hippocampus  var viktig for hukommelsen.

EMILIE: Og vi har da sett at den spesifikke hukommelsen vår for erfaringer vi gjør oss, den sitter i hippocampus. Og for å kartlegge mer hvordan disse minnene dannes, så begynte forskere å studere hippocampus nærmere.

NILS: To forskere som gjorde nettopp det var May-Britt og Edvard Moser.

EMILIE: De prøvde å finne ut hvordan hippocampus, som vi vet er et viktig senter for hukommelse, får informasjon om sted.

NILS: Jakten deres ledet dem til et naboområde av hippocampus som heter entorhinal korteks.

EMILIE: Det de fant der er stedsansen vår. De fant et helt system av ulike nerveceller som koder for sted.

NILS: I tillegg fant de også nylig celler som hjelper oss å holde orden på rekkefølgen av ting som skjer oss. 

EMILIE: Så her hadde vi altså et hjerneområde som både koder for stedsansen og det som koder for tidssansen vår, det vil si hjernens evne til å holde orden på erfaringene våre. 

Og det stemmer jo helt overens med de symptomene man ser hos Alzheimer-pasientene. For det er jo nettopp det at de sliter med å finne frem hvor de er og hvor de har vært, men i tillegg sliter de med å holde orden på rekkefølgen av hendelsene de har opplevd. Helt i tråd med funnet av at Alzheimers sykdom har en celledød som starter først i disse hjerneområdene.

NILS: Det er bare nå nylig at man har funnet ut at dette området – entorhinal korteks – vanligvis er startpunktet for Alzheimers sykdom.

Det her er resultatet av det vi kaller grunnforskning, som er den typen forskning Emilie Ranheim Skytøen, og forsåvidt også Edvard og May-Britt Moser, holder på med.

EMILIE: Grunnforskning – det er kunnskapsorientert og nysgjerrighetsdreven forskning. Når man driver med grunnforskning så er formålet med forskningen din å øke kunnskapsbasen vår. Vi lurer på hvordan verden fungerer – rett og slett.

NILS: Så det er ikke sånn at Emilie jobber med kur mot Alzheimers sykdom, men med å forklare hvordan den friske hjernen fungerer i området hvor sykdommen først rammer, et område som de allerede har jobbet mye med – og fått Nobelpris for –på NTNU.

EMILIE: Så her har vi altså en helt unik ekspertise som kan fortelle oss noe om hvordan den friske hjernen fungerer, som vi ønsker å, selvfølgelig utvide kunnskapsbasen vår om, for det er mye vi fortsatt ikke vet. Men vi ønsker å bruke den kunnskapen i et klinisk perspektiv.

Og det er der klinikerne kommer inn, sammen med mennesker som står i en slags bro, og skal prøve å dra nytte av kunnskapen man har hentet hos mus, som skal brukes til å sjekke – har mennesker de samme cellene, for eksempel? Har de de samme funksjonene lokalisert i de samme hjerneområdene? Hvis de har det – hva er det som går galt ved Alzheimers sykdom?

NILS: Nevrovitenskapen, grunnforskningen om hvordan hjernen fungerer, er relativt ny, og i de siste tiårene har det skjedd en enorm utvikling på teknologifronten. 

EMILIE: Som gjør at man nå kan begynne å peke på, ikke bare en eller to nerveceller og hva de driver med, men vi kan faktisk undersøke hvordan kommunikasjonen mellom mange, mange, til og med tusenvis av celler snakker sammen. Og det er først nå – i mine øyne – vi kan få svar på spørsmål vi ikke kunne stille før, fordi vi ikke hadde teknologien til å svare på det.

NILS: Vi har alle lyst til at Alzheimer-gåten skal bli løst. Emilie understreker viktigheten av samarbeid på tvers av fagfelt for å komme nærmere et svar.

EMILIE: Jeg har full forståelse for at man ønsker å ha svar i morgen, men jeg tror det er viktig å anerkjenne at her opererer vi i et felt hvor det fremdeles er mye som står igjen å kartlegge. Man må rett og slett tørre å satse på at flere forskere kan komme til og tilrettelegge for samtale mellom ulike fagfelt. Ekspertise på ulike områder som prøver å snakke sammen og komme til en løsning raskere.

NILS: Elin tar én dag av gangen. Hun deltar på kommunale aktivitetstilbud for mennesker i hennes situasjon. Og holder seg ellers aktiv med både turer i naturen og på treningssenter, hvor hun trener med samboeren, en viktig støttespiller for Elin.

ELIN: Jens, han som jeg lever med, han tok dette på en veldig nøktern måte. Jeg var mer lei meg, mens Jens var mer praktisk og… ingen av oss hausset det opp.

NILS: Når det er snakk om Alzheimers sykdom, så er pårørenderollen sentral. Og Gøril Grøntvedt forteller at det er en rolle som kan være krevende for de det gjelder.

GØRIL: Det å være pårørende til en med Alzheimer er til tider veldig vanskelig. Spesielt i starten kan det være pårørende som merker symptomene først. Og nettopp fordi det er knyttet en del skam og stigma knyttet til det, er det ikke lett å snakke om bestandig. Og når sykdommen utvikler seg, blir belastningen større. Og da prøver vi å fokusere på at de må være flinke til å be om hjelp tidlig. Og vi sier at de må ta vare på seg selv, men vi vet jo at det er lettere sagt enn gjort ofte.

ELIN: Pårørende er jo like forskjellig som deg og meg og alle andre. Så det er nok veldig forskjellig. Noen som kanskje har vært tosom før, som plutselig blir alene. Det er faktisk veldig viktig at de er tålmodig, for jeg merker jo selv at mange av spørsmålene mine kan gå i loop. Jeg gjør det ikke for å gjøre det vanskelig for noen, men. Det bare kommer. Tålmodigheten er viktig, den er veldig viktig. For når du har fått diagnosen så blir du selv ikke like tålmodig som før. Når jeg har et spørsmål vil jeg ha et kjapt svar. I motsetning til før hvor det var greit å ha et spørsmål som jeg tok ved en passende anledning. Det kommer litt fortere nå.

GØRIL: Det å jobbe med pasienter med Alzheimers sykdom er ekstra givende, fordi det er en  sårbar gruppe som har et stort informasjonsbehov. De har behov for å få kunnskap, og det gjelder ikke minst også de nærmeste og pårørende. Og vi følger dem gjennom sykdommen og prøver å være en god ledsager underveis.

NILS: Gøril opplever dessverre at mange av pasientene har stor skam knyttet til diagnosen.

GØRIL: De kvier seg jo ofte om å fortelle om diagnosen. Både til familie, pårørende og venner. Og det skyldes primært at de er redde for å bli behandlet på en annen måte enn før. Redd for å miste respekt og miste verdighet. Og da er det ekstra viktig å være åpen om diagnosen, for det gir andre kunnskap til alle rundt om at du fortsatt mestrer mye. Det er viktig for de rundt å vite at de skal oppføre seg så normalt som mulig mot pasienten. Og de aller fleste med Alzheimers sykdom er i en tidlig fase av sykdommen. Det vil si at de har en mild kognitiv svikt, men klarer veldig mye. Og de fleste med sykdommen er ikke demente. Så åpenhet gir kunnskap som igjen gir mestring og mindre skam.

NILS:  Du har hørt Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, i samarbeid med NTNU.

Denne episoden ble produsert av meg – Nils Lian, Elling Finnanger Snøfugl og Kirsten McDonagh.

Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En stor takk til Gøril, Emilie og Elin som fortalte oss om Alzheimers sykdom.

Har du lyst til å gi oss tilbakemelding, eller kanskje du har tips til tema vi kan lage noe på? Send en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot n-o.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi snakkes.

​