CFS/ME

NILS: Du lytter til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital.

FREDRIK: Jeg hadde vært på jobb en halvtimes tid, cirka. Og plutselig kjente jeg at noe var veldig galt i hele kroppen. Jeg hadde veldig vondt, jeg var veldig sløv, veldig slapp og det føltes som noe jeg aldri har kjent før. Jeg var skikkelig, skikkelig dårlig. Og da dro jeg bare rett på legevakta. Og så var jeg sengeliggende i to måneder. Jeg klarte ikke å mate meg selv, klarte ikke å få i meg vann.  

NILS: Se for deg at du er så sliten at du må sove nesten hele døgnet. Og når du våkner, er du like utmattet som når du la deg.

CFS/ME, eller ME som det også kalles, er en sykdom som er svært krevende for de som er rammet, den er omdiskutert, og enn så lenge er den uløst. For hva er egentlig ME? Hvorfor får folk sykdommen? Og går det an å bli frisk? Jeg heter Nils Lian og dette er Diagnose.

 

MERETHE: CFS/ME er en sykdom der hovedsymptomet er en betydelig utmattelse som er langvarig og som i noen tilfeller kan være invalidiserende. Årsaken til CFS/ME er per i dag ikke sikkert kjent, selv om det forskes på dette over hele verden.

NILS:  Merethe Eide Gotaas er leder ved CFS/ME-poliklinikken på St. Olavs hospital og er stipendiat ved Institutt for sirkulasjon og bildediagnostikk ved NTNU.

Navnet på sykdommen – CFS/ME – er en sammenslåing av begrepene CFS – kronisk utmattelsessyndrom, og ME – myalgisk encefalomyelopati. 

MERETHE: To lange vanskelige ord som er satt sammen i en slags kobling. Og det er gjort fordi man per i dag ikke har nok kunnskap til å eventuelt skille disse to fra hverandre. Men i dagligtale omtales denne sykdommen som ME, men korrekt betegnelse vil være CFS/ME, da.

NILS: Ved CFS/ME-poliklinikken møter Merethe pasienter med sykdommen, men er det sånn at ME er en diagnose?

MERETHE: CFS/ME er en diagnose. Det er en såkalt eksklusjonsdiagnose der vi ikke har noe biomarkør eller andre fysiske kjennetegn som i utgangspunktet er det diagnostiske vi leter etter. Vi må utelukke alle andre ting først, så pasienter som kommer til oss må ta masse blodprøver, de gjennomgår ulike tester og undersøkelser sånn at vi skal være sikker, så sikker som mulig, at det ikke er noe annet som er årsaken til at de har det sånn som de har det.

NILS: Et kriterium for å få diagnosen, er at du har minst 50 % redusert funksjon, sammenlignet med tidligere.

MERETHE: Så det vil si at livet ditt er begrenset minst 50 % med tanke på livsutfoldelse. I tillegg har du denne sykdomsfølelsen som mange beskriver som også gjerne blir forverret ved anstrengelse. Og da tenker vi ikke bare på fysisk anstrengelse, men også sosial omgang med andre. Mental anstrengelse som å lese en bok eller se på TV. Det gjør at når de blir slitne og dårlige av det, blir også slike typer aktiviteter begrenset. Så pasientene opplever at de mister veldig mange arenaer i livet sitt, som følge av sykdommen.

NILS: Det finnes flere systemer for å diagnostisere CFS/ME, men det anslås at mellom 0,2 og 0,4 % av Norges befolkning vil møte kravene til diagnosen. Det vil si at mellom 10- og 20-tusen mennesker i Norge lever med ME i større eller mindre grad.

Men hvordan får man sykdommen?

MERETHE: Det er det store spørsmålet. Det er noe vi per i dag ikke har et godt svar på. Vi har mange ledetråder. Man forsker på det innen flere fagområder i medisinen. Felles for all denne forskningen er at man ikke har kommet frem til noe entydig svar. Vi har på dette tidspunktet kanskje flere spørsmål enn svar.

Men vi kan se en del fellestrekk. Blant annet ungdom som har hatt kyssesyke, der vi tror vi ser en klar sammenheng mellom sykdom, infeksjon og utviklingen av CFS/ME.

NILS: Men hvem er det egentlig som får ME? Noe ser ut til å handle om kjønn.

MERETHE: Det er 80 % damer cirka og 20 % menn, men vi vet ikke hvorfor det er sånn. Men det kan se ut som om det er en disponerende faktor å være dame, av en eller annen grunn.

NILS: En annen faktor er alder, hvor det er særlig to aldersgrupper som stikker seg ut.

MERETHE: Hvis man først får ME så er det størst sjanse for å få det i slutten av tenårene, eller i trevdeårsalder pluss. Hvorfor det er sånn vet vi heller ikke, så det er et hint om ett eller annet vi ikke har fått helt grep på.

NILS: Det har også blitt forsket på genetikk for å se om arvelighet spiller en rolle.

MERETHE: For vi ser jo at det er familier der flere enn én person har CFS/ME, og det kan være i familien som nå, eller slekt tilbake i familiehistorien, at andre slektninger har hatt det. Så det er interessant å se på da.

NILS: Men hvordan er det egentlig å leve med ME?

 

MERETHE: En pasient som har CFS/ME har jo et bredt spekter av symptomer. Kardinalsymptomet, eller hovedsymptomet, er fatiguen, som alltid er tilstede, i større eller mindre grad. Det hjelper ikke å hvile seg, det hjelper ikke å sove. De føler seg gjerne verre når de våkner om morgenen enn når de la seg på kvelden. Det hjelper ikke å ta seg et fem-minutt på sofaen og så være i form igjen. De har med seg denne sekken som de bærer hele tiden. Blir ikke kvitt den. De har gjerne mye smerter, søvnproblemer, kvalme, irritabel tarm, hjertebank, svette, kuldefølelse, sykdomsfølelse, svimmelhet. De kan gå opp i vekt, ned i vekt, miste matlyst, få økt matlyst. Det kan være de plutselig blir allergisk mot ting de ikke var allergisk mot før. Ja… pluss pluss.

 

NILS: Ikke alle CFS/ME-pasienter har alle disse symptomene hele tiden, men svært mange har vært innom de fleste av dem.

MERETHE: Symptomene varierer hos hver enkelt pasient, både hva de har av symptomer, hvilken grad de kjenner på det, men også innad i pasientgruppa. Sånn at et kjennetegn ved sykdommen er at det svinger veldig, ingen dag er lik, og det er vanskelig å finne en rød tråd i hvordan de skal forholde seg til sykdommen da.

(MUSIKKOVERGANG)

FREDRIK: I 2012 var jeg fulltidsstudent. Hadde kjæreste, spilte basketball, jobbet deltid og var veldig aktiv og engasjert, kan man si.

NILS: Fredrik er i slutten av tjueåra. Han bor i Oslo, hvor han forsøker å jobbe deltid som programmerer. I 2012 flyttet han nettopp til Trondheim for å studere, med alt det som følger med.

FREDRIK: Mye konserter, mye uteliv i helgene. Mye vanlig studieliv. Hadde mange venner, var veldig sosial. Har alltid vært veldig sosial, veldig utadvendt. Jeg hadde en veldig aktiv hverdag, men samtidig nok pause til at det ikke ble for mye, følte jeg. Men hadde et veldig fint liv. Veldig morsomt.

NILS: I februar 2013 hadde Fredrik studert et halvår. Det var en tilsynelatende vanlig dag, men også helt uvanlig. For livet til Fredrik skulle bli snudd totalt på hodet.

FREDRIK: For noen kommer ME gradvis, men for de fleste kommer det brått. Og for meg kom det brått.

Jeg hadde vært på jobb en halvtimes tid, og plutselig kjente jeg at noe var veldig galt i hele kroppen. Jeg hadde veldig vondt i hele kroppen. Jeg var veldig sløv, veldig slapp. Og det føltes som noe jeg aldri hadde kjent før. Jeg var skikkelig, skikkelig dårlig. Og da dro jeg bare rett på legevakta.

Det var også litt skummelt, for det var litt sånn: hva… hva er det som skjer?

NILS: Fredrik var på legevakta en stund, sovna der og kom seg etterhvert hjem for å sove videre. 

FREDRIK: Det var ikke noe alternativ til å sove. Det var ikke sånn: åja, jeg tar en liten powernap og så spiser jeg litt og er good igjen. Det var bare å ligge rett ut. Og da snakker vi om at den første perioden sov jeg 23,5 timer per dag. Og det var i to måneder.

Og det her er de verste månedene jeg har hatt i mitt liv. Og da lå jeg bare totalt i senga i en koma-ish tilstand. Jeg var så sliten at jeg sleit veldig med å komme meg på badet på egen hånd. Jeg kunne ikke lage mat, jeg kunne ikke spise, jeg klarte ikke løfte armene over skulderhøyde. Jeg kunne ikke pusse tennene på egen hånd. Så da bodde jeg med kjæresten min som fiksa alt i livet mitt.

Jeg vet ikke helt hvor jeg hadde vært i dag, hvis det ikke hadde vært for det.

Den perioden var egentlig bare veldig mye søvn. Jeg husker ikke så mye fra det selv, dette er ting jeg har fått forklart, og jeg vet bare at jeg var veldig, veldig dårlig. Det er veldig vanskelig for friske mennesker å forstå den situasjonen. Men man blir såpass sliten at den kognitive kapasiteten – altså tenkeevnen – ikke er den samme i det hele tatt. Du tenker ikke klart. Så det var egentlig bare å ligge og sove og være i en sløv tilstand.

NILS: Usikkerheten rundt årsaken til sykdommen har gjort at den faglige diskusjonen rundt ME har båret preg av mye uenighet.

MERETHE: Det tror jeg ligger i sakens natur, at fordi årsaken er ukjent så vil det naturlig nok oppstå en del synsing og det til være fagmiljø som kanskje tenker at det er de som sitter på den egentlige forklaringen og det igjen legger litt lokk på en sunn debatt, har vi erfaringsmessig opplevd.

Det å ikke vite skaper ofte uenigheter.

NILS: For pasientene er det ikke alltid viktigst hva årsaken er, men hvordan man skal bli frisk. Men behandling av ME er minst like kontroversielt som hva som ligger bak.

MERETHE: Når man er uenig om årsak til en sykdom så ligger det i sakens natur at man også vil være uenig om hva som er effektiv behandling. Og det igjen vil jo gjøre at det oppstår en del uenigheter om hva som er bra for pasientene her da. Og da havner jo gjerne pasientene i en sånn skvis, og de blir jo usikre på hva de skal gjøre. Hva skal jeg si ja til? Kommer jeg til å bli dårligere av det her? Og så videre.

NILS: En av de mest betente debattene rundt ME handler om det er en psykisk eller fysisk sykdom, men Merethe Gotaas godtar ikke helt det premisset.

MERETHE: Det er en diskusjon som vi, i hvert fall på St. Olav, opplever som veldig lite konstruktiv og som egentlig er ganske gammeldags.

Innen moderne forskning gjør man seg stadige oppdagelser, at hjernen påvirkes av det fysiske i kroppen og omvendt, så jo mer vi lærer, jo mer kunstig blir et slikt skille. Og jo mer vi lærer tror jeg en slik debatt vil stilne litt, fordi man ser mer sammenhenger enn forskjeller.

NILS: Også Fredrik synes det er viktig å se helheten.

FREDRIK: Det er litt vanskelig å si hva som egentlig er ME, om det egentlig er fysisk eller om det kan være psykisk også. Og jeg tenker at det er viktig å se sammenheng mellom det fysiske og psykiske uansett. Man skal ikke undervurdere den psykiske effekten av å ha ME, men for meg er det åpenbart at det er mye fysisk som skjer.

NILS: Kognitiv atferdsterapi er en behandlingsmetode hvor man fokuserer på å se sammenhengen mellom tanker, handling og følelser. Forskning viser at en del pasienter med CFS/ME har moderat effekt av kognitiv terapi, men det er allikevel et betent tema.

MERETHE: Da har en del pasienter opplevd at de har fått en psykologisk forklaringsmodell da. At hvis du bare tenker deg frisk, så går det greit. Men pasientene på sin side opplever at de er fysisk syke, og da blir det en diskrepans mellom det de får av behandling i forhold til det de selv opplever at de trenger, da.

NILS: Et annet spørsmål i behandlingen av ME er om man må trene eller hvile for å bli frisk.

MERETHE: Det sier seg selv at når pasientene er så utmattet, er det å trene – det høres så fjernt ut, sant? Men det å være i aktivitet er i utgangspunktet noe de fleste av oss er. Bare vi pusser tennene, sant? Alt vi gjør er aktivitet. Så vi oppfordrer pasientene våre til å opprettholde en daglig funksjon, en daglig aktivitet. Men det er jo ikke det samme som å springe på tredemølla. Det vi er opptatt av er at aktivitet eller fysiske utfordringer skal tilpasses pasientens utgangspunkt da, sånn at man unngår å anstrenge seg utover egen tålegrense som igjen gjør at man blir dårlig da. Prøve å forhindre at man får sånne forverringer.

NILS: Fredrik forteller at å gå over egen tålegrense ofte fører til det han kaller for en krasj. 

FREDRIK: Det er veldig vanlig for folk med ME å krasje. En krasj er ofte at man har vært i litt aktivitet, og egentlig har man vært i for mye aktivitet i forhold til hva kroppen egentlig tåler. For noen kan man tåle å gå en liten tur, men for andre kan det å gå på butikken være krevende. Og spesielt hvis man er i en situasjon hvor man må gjøre ting. Hvis man for eksempel er familiefar eller -mor, og føler man må passe på barna. Må stille opp. Og da kan man krasje etter det.

NILS:  Mange av de som får ME er i tredveåra, og flere av disse er nettopp foreldre. Og hva gjør man egentlig når man har ME og samtidig er mamma eller pappa. 

MERETHE: Det å ha CFS/ME og være foreldre er veldig utfordrende. Vi oppfordrer jo familiene til å snakke sammen, sette ord på dette, men det er vanskelig å vite: hvilke ord skal vi bruke, hva skal vi fortelle til ungene. De ser det jo, at mor og far er syke, men ofte ser vi at foreldrene forsøker å skjule det så godt de kan for ungene. Sånn at når mor eller far har sendt ungene på skolen går de og legger seg og ligger hele dagen eller hviler, og så står og bruker det de har, eller kanskje helst ikke har, for å være sammen med familien sin på kveld og ettermiddag for at det ikke skal bli så åpenbart.

Så det er en tilleggsbelastning for de med CFS/ME og er foreldre. Å kjenne på at de ikke strekker til. Man kan godta å ikke strekke til på andre områder, men det å ikke strekke til som forelder er noe av det vondeste som fins. Og det erfarer disse CFS/ME-pasientene i stor grad.

NILS:  Sykdommen CFS/ME har tidligere vært lite anerkjent, og det har vært knyttet en del stigma til den.

MERETHE: Og det henger vel i stor grad sammen med at vi vet så lite hva det er for noe. Og da blir det gjerne litt sånn mistenkeliggjort og litt mystisk og nesten litt sånn: finnes det? CFS/ME – er det en sykdom? Er det ekte? Og da pleier jeg å si: hvis du i det hele tatt tviler på det, kom en dag og jobb sammen med oss på poliklinikken og da vil du aldri stille det spørsmålet igjen. CFS/ME er en reell sykdom og den har store og alvorlige konsekvenser for de som får det.

FREDRIK: Det å ha ME i dagens samfunn er nok mye bedre enn for 10-20 år siden, for i dag er det større fokus på forskning og det er mer omtale i media. Men det er litt vanskelig å se nyansene. Det er mange som blir fremstilt som at ME er å ligge i et mørkt rom og sove i 10 år. Og for noen er det helt klart sånn ME er. For andre er ME det at man kan jobbe 50 % og er litt sliten etterpå. Men det er veldig store nyanser og det er mange grader av ME.

Det kan være vanskelig for folk flest å forstå sykdommen. Vanskelig å forholde seg til det. Og ikke minst så er det vanskelig å være syk med ME, for man vet ikke helt hva man skal gjøre. Og det tar ganske lang tid å finne ut av – hva funker, hva funker ikke, og hvordan skal man leve for å ha det best mulig med ME? Og det er en reise som tar tid og erfaring og krever mye prøving og feiling.

NILS: For er det sånn at man kan bli frisk av ME, eller i alle fall bedre? Og hvordan gjør man i så fall det?

MERETHE: Det vi ser er at hos de yngste kan en del ha et forløp på 1-2 år der de gradvis blir bedre og gjenvinner normalfunksjonen. Men vi har alle varianter. Både de som forblir veldig dårlig og kanskje aldri gjenvinner noe særlig funksjon, og så har vi en del som blir halvveis bra og så har du noen som blir helt bra. Men vi vet ikke hva som kjennetegner de som eventuelt blir friske. Eller blir bedre.

NILS: Etter de første to månedene med ME ble Fredrik gradvis litt bedre. 

Etterhvert prøvde han å jobbe og ta noen fag på universitetet. Men det var en stor påkjenning og førte til krasjer.

Først når han tok bort det som var for slitsomt og gikk fra universitetsstudier til nettstudier, fant han en måte å leve livet på som passet han.

FREDRIK: Hverdagen i dag er omtrent alltid at jeg står opp og lager frokost. Og så sitter jeg og jobber litt i en time, halvannen, med nettsideprogrammeringsrelaterte greier. Deretter hviler jeg litt og så er jeg litt fysisk aktiv. Og deretter går jeg hjem og hviler og så kan jeg være litt sosial på kvelden.

Dette har jeg gjort i litt over ett år nå og det har fungert bra for meg og jeg har mye færre sammenhengende dårlige perioder enn jeg hadde tidligere da jeg prøvde å studere. Og det tenker jeg tyder på at jeg nå lever et mer bærekraftig liv for min ME. Og jeg har en mye høyere hverdagskvalitet og livsglede og det er noe man kan gjøre noe med. Man kan påføre seg selv krasjer og det er kjipt. Og når man er sengeliggende en periode så er det kjedelig, man blir lei. Men hvis man kan finne et aktivitetsnivå som gjør at man kan unngå dette, så er det mye lettere å ha en positiv hverdag og ha et mye bedre liv da.

MERETHE: Det å få CFS/ME er en tålmodighetsprøve uten like. Så at folk klarer å stå i det, det er imponerende. Jeg er dypt imponert over pasientene som klarer å stå i dette med hodet høyt, for det er ikke enkelt. Og det vises ikke utenpå det å ha CFS/ME. Kanskje den dagen man er frisk nok til å komme på butikken så blir man sett av mange folk, og får spørsmål: ja, du ser frisk ut og hvorfor går du hjem? Hvorfor er du ikke på jobb? Og det er veldig vondt og noe som pasientene ofte tar opp med oss. At det å ikke bli forstått, det å bli mistenkeliggjort, det å ikke bli trodd, det er kanskje noe av det vanskeligste oppi det her. Fordi de strekker seg ofte langt utover det de burde for å få med seg smuler av den virkeligheten vi som er friske er vant til å fråtse i.

FREDRIK: Til tross for at ME kan være en ganske begrensende og omfattende sykdom, så kan man fortsatt være en god sønn, en god bror, en god venn og en god kjæreste. Og med disse tingene på plass så tenker jeg at man fortsatt kan leve et ganske fint liv. Med alle de tingene.

NILS: Du har lyttet til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim.

Denne episoden er produsert at meg – Nils Lian, Elling Finnanger Snøfugl og Kirsten McDonagh. Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En kjempestor takk til Fredrik og Merethe som har lært oss mye nytt om ME.

Har du spørsmål eller innspill, send oss gjerne en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot no.

Abonner gjerne på Diagnose der du lytter til podkast. Og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.