Hirschsprungs sykdom

Behandlingsprogram, Barn kirurgi

Ved Hirschsprung’s sykdom mangler deler av tykktarmen nerveceller (ganglieceller). Endetarmen (rectum og anus) er alltid rammet. En sjelden gang mangler hele tykktarmen ganglieceller, og det kan også mangle ganglieceller i varierende lengde av tynntarmen.

 

Innledning

Barn får symptomer på forstoppelse eller tarmslyng (ileus). Mange får symptomer allerede i nyfødtperioden. Barnet kaster opp og klarer ikke å spise tilstrekkelig fordi avføringen ikke kommer ut. Andre barn har ikke så alvorlige symptomer i nyfødtperioden, men har kraftig forstoppelse i spedbarn og småbarnsalder.
På grunn av forstoppelsesproblemene har mange av barna dårlig matlyst og dermed dårlig vektoppgang.

Hirschsprungs sykdom behandles kirurgisk ved at den del av tarmen som mangler nerveceller (aganglionær tarm), fjernes.

 

1. Utredning

For å undersøke om barnet har Hirschsprungs sykdom gjøres det en endetarmsbiopsi.

Endetarmsbiopsi ved Hirschsprungs sykdom

Endetarmsbiopsi ved Hirschsprungs sykdom

Undersøkelsen tas for å undersøke om barnet har Hirschsprung’s sykdom. Vevsbitene fra endetarmen spesialfarges og patologen mikroskoperer. Ved Hirschsprung’s sykdom mangler ganglieceller i vevsmaterialet. Ved vanlig forstoppelse sees ganglieceller. Med et instrument tas en prøve fra slimhinnen i rectum (endetarmen).

Vanligvis tas 3‐4 små biter for å være sikker på at prøvematerialet er tilstrekkelig. Biopsien kan tas uten narkose (sugebiopsi) hos små barn. Hos større barn er det av og til nødvendig å ta åpen biopsi, da gjøres prosedyren i narkose.

1. Før

2. Under

Barnet ligger på ryggen og en sykepleier er med når undersøkelsen gjøres uten narkose.

Prøven tas i et område av endetarmen uten smertefølelse. Barnet kjenner instrumentet, men dette kjennes omtrent ut som å måle temperaturen i endetarmen.




3. Etter

Barnet observeres på sengeposten eller dagenheten hvor det er innlagt.

Dersom barnets er svært sykt, kan foreldre få hastesvar i løpet av noen timer. Vanligvis er barnets tilstand relativt god, og det kan ta 1‐2 uker å få svaret. Foreldrene blir da oppringt og får formidlet svaret på telefon.

Vær oppmerksom

Det kan være forbigående blødning etter prøvetagning. Dette stanser vanligvis av seg selv.

Kvinne-barn-senteret

Besøksadresse
Olav Kyrres gate 11 (Google maps)
7030 Trondheim
Telefon
06800

Barn kirurgi

Telefon
72 57 48 42
Telefonen er døgnåpen.
Besøkstider
mandagfri besøkstid
tirsdagfri besøkstid
onsdagfri besøkstid
torsdagfri besøkstid
fredagfri besøkstid
lørdagfri besøkstid
søndagfri besøkstid
E-post
Postadresse

Barne- og ungdomsklinikken
Seksjon Barn kirurgi
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim

2. Behandling

Etter at diagnosen er stillet, vil det vanligvis gå noen uker før barnet opereres. I påvente av operasjon fører foreldrene en pinne (Hegarstift) eller lillefingeren inn i barnets endetarm tre ganger daglig. Dette gjør at barnet klarer å få ut avføring. Hos noen barn vil det for en periode legges stomi før aganglionær tarm fjernes.

 

Hvordan tarmfunksjonen blir etter operasjonen, er blant annet avhengig av hvor stor del av tykktarmen som har blitt fjernet. Mange barn vil den første tiden etter operasjon ha svært hyppig avføring. Dette bedrer seg som regel i løpet av første leveår.

Hirschsprungs sykdom operasjon

Hirschsprungs sykdom operasjon

Ved Hirschsprung’s sykdom mangler deler av tykktarmen nerveceller (ganglieceller). Endetarmen (rectum og anus) er alltid rammet. En sjelden gang mangler hele tykktarmen ganglieceller, og det kan også mangle ganglieceller i varierende lengde av tynntarmen. Operasjon på barn gjennomføres for å sikre at tilstrekkelig mengde avføring kommer ut.

1. Før



2. Under

Ved diagnose i nyfødtperioden vil operasjon ofte skje ved 1-2 måneders alder. Når diagnosen stilles etter spedbarnsperioden, vil operasjonen vanligvis skje relativt raskt etter at diagnosen er stilt. Det er vanlig med en ukes sykehus opphold etter inngrepet også hos litt større barn.

Hvis barnet mangler ganglieceller i mindre enn 1/3 av tykktarmen, vil man vanligvis fjerne den syke tarmen ved kun å operere via endetarmsåpningen. Den syke (aganglionære) tarmen fjernes, og man skjøter tarm som har ganglieceller til analkanalen. Barnet får da ikke noe arr på magen.

Hos de barna som mangler ganglieceller i en lenger del av tykktarmen, vil man fjerne aganglionær tarmen ved at det gjøres laparotomi (bukhulen åpnes). Dette gjøres vanligvis via et bikinisnitt (lite snitt nederst på magen).

Hvis store deler av tykktarmen mangler ganglieceller, eventuelt også manglende ganglieceller i tynntarm, vil barnet få stomi (utlagt tarm) for en periode. De vil opereres på nytt ved ca 1-års alder hvor den syke (aganglionære) tarmen fjernes, og man skjøter tarm med ganglieceller til analkanalen.

I forbindelse med operasjonen ligger barnet på sykehus vanligvis i en uke. Den første tiden etter operasjonen, er det viktig med hyppige kontroller ved Rikshospitalet for å undersøke og blokke skjøten i tarmen. Dette kan gjøres med en pinne (Hegar stift) eller lillefinger uten narkose.

 

 

3. Etter

Barnet utskrives fra Barnekirurgisk sengepost til lokal barneavdeling eller hjem avhengig av barnets øvrige tilstand og foreldrenes ønsker.

Den første tiden etter operasjon er det vanlig med svært hyppig avføring og det kan bli et problem med sår hud rundt endetarmen.

Det kan også bli problem med at skjøten i tarmen blir for trang. Da må den blokkes slik at diameter blir større. Dette kan vanligvis gjøres uten narkose, enten ved hyppige kontroller på Rikshospitalet eller at foreldrene foretar blokking hjemme. Foreldrene får opplæring i blokking.

Barnet vil kontrolleres jevnlig ved Rikshospitalet gjennom småbarnsalder slik at man kan gi råd om behandling av eventuelt forstoppelse og avføringsproblemer. Hyppighet av kontroller avhenger av symptomer.

Vær oppmerksom

  • Hvis barnet har forstoppelse: Gi mat som fremmer tarmtømming og eventuelt gi medisiner i samråd med lege.
  • Hvis barnet har avføringslekkasje: Gi mat som gir optimal konsistens for å holde på avføringen og eventuelt foreta tiltak for å hindre lekkasje i samråd med lege.
  • Ha oversikt over barnets tarmfunksjon for å kunne gi best mulig ernæring og medisinering.


3. Oppfølging

Frem mot skolealder vil en del av barna ha problemer med enten forstoppelse eller noe dårlig kontroll over avføring slik at de har lekkasje av avføring. Disse problemene forsvinner for de fleste ved skolealder.

Barn som har problemer med avføringslekkasje når de begynner på skolen, vil lære hvordan tarmen kan skylles slik at de ikke lekker avføring. Forstoppelse behandles med avføringsmidler, eventuelt klyster.

Kontakt

Barn kirurgi

Besøkstider
mandagfri besøkstid
tirsdagfri besøkstid
onsdagfri besøkstid
torsdagfri besøkstid
fredagfri besøkstid
lørdagfri besøkstid
søndagfri besøkstid
Telefon
72 57 48 42
Telefonen er døgnåpen.
E-post
Postadresse

Barne- og ungdomsklinikken
Seksjon Barn kirurgi
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim

Programansvarlig
Øystein Drivenes

Kvinne-barn-senteret

Besøksadresse
Olav Kyrres gate 11(Google maps)
7030 Trondheim
Telefon
06800

Praktisk informasjon

E-post til sykehuset

​Du har mulighet til å kontakte sykehuset via e-post.

Henvendelser med helse- eller personopplysninger skal ikke sendes på e-post til St. Olavs Hospital. Sykehuset besvarer ikke slike spørsmål via e-post.  Vi ber om at dette overholdes for å hindre at helse- og personopplysninger publiseres og at sensitive opplysninger sendes til uvedkommende.

Apotek

​Sykehusapoteket ligger i Kunnskapssentret​

Åpningstider:
  • Mandag - Fredag: 0900 - 1900
  • Lørdag: 1000 - 1400
Telefon 73 86 42 00
 

Vi ringer tilbake (callback)

Merk: Ikke alle avdelinger har callback, men flere poliklinikker, inntakskontor, og noen laboratorier har tilbudet om å ringe deg tilbake.  

Hva er callback?

Callback innebærer at telefontjenesten er åpen for publikum hele døgnet, slik at du som innringer alltid får gitt din beskjed uavhengig av åpningstider.

Ha fødselsnummeret klart før du ringer

Vi ber deg om å ha fødselsnummeret på 11 siffer klart før du ringer. Dette er frivillig, men vil være til stor hjelp når vi skal ringe deg tilbake. Dersom du ringer på vegne av andre, for eksempel egne barn, er det barnets fødselsnummer du skal oppgi.

Du kan ringe inn din beskjed når som helst på døgnet

Du kan ringe avdelingen når det passer deg best.

Hvis du har time på én av avdelingene og vet at du ikke kan møte til avtalt tid, er det en fordel at du varsler i så god tid som mulig. Da har avdelingen en mulighet til å innkalle andre pasienter slik at  timen ikke blir stående ledig.

Betaling for ikke å møte

Varsel om at du ikke kan benytte timen må gjøres senest 24 timer før avtalen. Avbestilling senere enn 24 timer før avtalen medfører et gebyr på 640 kroner (i 2016).  

Betaling av egenandeler fra 1. mars 2017

​For pasienter som ikke betaler med kort, så vil faktura for konsultasjoner sendes til pasientene på en av følgende måter:

  1. For pasienter som har valgt Digipost som offentlig postkasse og som har godkjent at offentlige virksomheter kan sende elektronisk informasjon, så vil fakturaen sendes til pasientens postkasse hos Digipost. Flere banker har etablert en avtale med Digipost slik at fakturaen automatisk kan legges i din forfallsoversikt på din konto hos banken. Les mer om Digipost på www.digipost.no 
  2. For pasienter som har valgt e-Boks som offentlig postkasse og som har godkjent at offentlige virksomheter kan sende elektronisk informasjon, så vil fakturaen sendes til pasientens postkasse hos e-Boks. Les mer om e-Boks på www.e-boks.no 
  3. Pasienter som ikke har etablert avtale med Digipost eller e-Boks og heller ikke har godkjent at offentlige virksomheter kan sende elektronisk informasjon, vil få tilsendt faktura pr. post.

For pasienter som betaler med kort vil det ikke bli noen endringer.

Mat og servering

Det er flere spisesteder på sykehuset.

Hotell St. Olav

Pasienthotellet Hotell St. Olav ligger på Øya i Trondheim.

Rombestilling

Les mer om pasienthotellet

Internett og Wi-Fi

​​​​​St. Olavs Hospital tilbyr et trådløst gjestenett som heter GjestenettHMN. Gjestenettet er tilgjengelig ved alle sykehusets lokasjoner i hele regionen. 

  • Koble til deg trådløsenettet GjestenettHMN.
  • Åpne nettleseren og følg veiledningen.
  • Du mottar passord på SMS og deretter kan du ta i bruk gjestenettet.
  • Passord er gyldig én uke. Passord kan sendes til enhver mobiltelefon med norsk telefonnummer. 

Besøkstid

​​​Besøkstidene varierer fra avdeling til avdeling. Flere avdelinger har åpen besøkstid, og da kan du avtale besøk med personalet på den enkelte avdeling. Det kan være lurt å undersøke besøkstidene ved den enkelte avdeling på forhånd.

Se liste over alle avdelinger på St. Olav

Skole

​​ 

Skolen i Barne- og ungdomsklinikken drives av Trondheim kommune.
Skolen er plassert i Kvinne-barn-senterets 1. etasje, i østfløya.
Hvis du kommer utenfra, kan du benytte hovedinngangen og følge skiltene.

For å finne ut mer om skolen er det lurt å se på nettsiden www.trondheim.kommune.no/stolavskolen


Hvis du vil kontakte lærere og elever, kan du sende e-post til:
skolen-st-olav.postmottak@trondheim.kommune.no

Skolen har telefon 72 57 47 47

Skolens lærere underviser også elever i videregående skole som er innlagt i hele sykehuset.
Lærerne som underviser videregående elever, har telefonnummer 72 57 50 31.

Minibank

​Du finner døgnåpen minibank i Akutten og Hjerte-Lunge-senteret og i kiosken i Nevrosenteret innenfor åpningstidene.

Blomster

Kioskene på Øya-området selger friske blomster.

Butikk

Butikker ved sykehusområdet på Øya:

  • Bunnpris storbutikk ligger i Elgesetergate 18
  • Coop Prix  ligger i Klostergata 46

Kiosk

Røyking

Det er ikke tillatt å røyke på sykehusets område. 
Kiosker inne på sykehusområder selger ikke tobakksvarer.

Pasientbibliotek

​​Pasientbiblioteket ligger i 1. etasje i Kunnskapssenteret.

MERK SOMMER: Pasientbiblioteket er sommerstengt en periode i juli og august.

Ordinære åpningstider er mandag - torsdag kl. 0900 - 1200  og  1330 - 1500. Fredager er biblioteket stengt.

Pasientbiblioteket låner ut bøker, lydbøker og tidsskrifter til pasienter og ansatte. Én gang i uka er det boktraller i avdelingene. I dagligstuene rundt om på sykehuset er det utplassert bøker som kan lånes og leses av alle.​

Frisør

​​​Den private frisørsalongen har to avdelinger, og er åpen for alle:

  • Gastrosenteret, 1. etasje
  • Øya Helsehus, 1.etasje

Telefon for bestilling av time: 72 82 54 14

Åpningstider: 08:00 - 17:00 mandag til fredag.

Frisørene kan komme opp i avdelingen om du ikke kommer deg ned til frisørsalongen.

Kunst

Kunstsamlingen ved St. Olavs Hospital, Øya, er Norges største utenfor museumsinstitusjonene, når det gjelder antall verk og budsjett.

Visuelle vitaminer