Regionalt palliativt team for barn og unge Helse Midt-Norge (PALBU-Midt)

Hver dag blir ekstra viktig når et barn blir livstruende sykt. Da kan det barnepalliative teamet være et sted for kunnskap, støtte og veiledning både for pasienter, familier og helsepersonell.



Vårt mål er å bidra til at barn med livbegrensende eller livstruende tilstander skal få en så bra livskvalitet som mulig.

Avansert symptomlindring, helhetlig omsorg og tverrfaglig oppfølging over tid for hele familien, er barnepalliasjonens viktigste verktøy. 

PALBU-Midt er både et lokalt team for St.Olavs hospital og regionalt team med veiledende funksjon for hele Helse Midt-Norge.

palbu_midt_1.jpg

Dette er det barnepalliative teamet på St. Olav. Fra venstre: Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes, barnesykepleier Christin Stav Sommerschild, psykologspesialist Alexander Mogstad, barnesykepleier Linn Sophie Rian, sykehusprest Ståle Arne Vansvik, barnelege Margrethe Riis Tande, sykepleier Julie Murvold, psykiatrisk sykepleier Siw Fossan. Foto: Christina Yvonne Kalland

​​




OM PALBU-Midt

Hvem er PALBU-Midt?

Regionalt palliativt team for barn og unge ved St. Olavs Hospital (PALBU-Midt) ble opprettet 01.01.21. Teamet skal veilede de lokale barneavdelingene og bidra til helseregionens kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon. Teamet skal også være rådgivende for den kommunale helse- og omsorgstjenesten og bidra til godt samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. I tillegg til den regionale funksjonen skal vi også være et lokalt team for St. Olavs hospital.
 
Alle i teamet arbeider klinisk på ulike avdelinger på barne- og ungdomsklinikken og har lang og bred erfaring fra arbeidet med alvorlig syke barn og unge. 

Teamet vårt består av:

  • Barnelege Margrethe Tande (50 %) 
  • Barnesykepleier Linn Sophie Rian  (20%) 
  • Barnesykepleier Christin Stav Sommerschild  (20%)
  • Psykiatrisk sykepleier Siw Fossan  (20%) 
  • Sykepleier Julie Murvold  (20%) 
  • Psykologspesialist Alexander Mogstad  (20%) 
  • Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes  (30 %)
  • Sykehusprest Ståle Arne Vansvik 


Hva gjør vi og hva kan vi bidra med?

Først og fremst skal PALBU-Midt være et rådgivende og veiledende team for helsepersonell som behandler barn og unge med behov for palliasjon. Ved ønske om råd eller bistand i pasientsaker, kan kollegaer i regionen ta kontakt med oss. Vi er tilgjengelige for både primær- og spesialisthelsetjenesten. Vi kan også bidra med generell informasjon, for eksempel på fagdager. 
 
En viktig del av vårt oppdrag er å utarbeide relevante fagprosedyrer, skrive fagartikler for å spre kunnskap om feltet og drive undervisning. Vi har tre representanter i det tverrfaglige kompetansenettverket for barn og unge, der fagfolk fra hele landet er samlet, for informasjon se Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge (legemidlertilbarn.no)​ 
 
Som lokalt team på St. Olavs hospital kan vi også gå inn i enkelte pasientsaker. Om familier ønsker kontakt med oss kan de ta kontakt med sin primærlege og diskutere mulighet for henvisning. I samarbeid med leger og sykepleiere på den avdelingen pasienten er tilhørende, kan vi være behjelpelig med:

  • ​samtaler om målet for behandlingen
  • hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
  • rådgivning om økonomiske støtteordninger
  • hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
  • en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
  • støtte til best mulig livskvalitet
  • hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten
  • legge til rette for hjemmedød for de som ønsker det

Kontakt oss

Helsepersonell kan kontakte oss via telefon 909 45 582 (betjent kun torsdager) eller mail HMN.Regional.PalBU@helsemn.no​. Alle henvisninger til oss må gå pasientens kontaktlege på sykehuset. 


Barnepalliasjon

Hva er palliasjon? 
Palliasjon er et fagområde hvor hovedfokuset er lindring og best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende i hele forløpet av livstruende sykdom. 
Fagfeltet omfatter ivaretakelse av både fysiske, psykiske, sosiale og åndelig/eksistensielle behov, og kjennetegnes derfor av en tverrfaglig tilnærming.

Nasjonal faglig retningslinje

Norge fikk sin første nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge i 2016.
Denne gir føringer for hvordan vi skal drive faglig god barnepalliasjon i Norge, og PALBU-Midts arbeid bygger på retningslinjen. 

Hvem er pasientene?

Barnepalliasjon omfatter barn og unge mellom 0 og 18 år med et bredt spekter av diagnoser og tilstander. 

Europeisk standard for palliasjon til barn og unge ble utgitt i 2007 og omfatter fire sykdomskategorier. Dette er også de gruppene som nasjonale føringer regner inn under palliasjonsbegrepet i Norge.

Disse fire er:

1. Livstruende sykdom der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
3. Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes sykdomsrettet, men utelukkende lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer. 
4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade. 


Aktuelt

 

Anbefalte artikler

Symptom- og smertelindring

Wolfe (2015) om kreftsyke barn og unges symptomer og stressArtikkel som dokumenterer resultatene fra en longitudinell studie av smertelindring blant barn og unge i palliasjon

Psykososialt arbeid

Artikkel om psykologens rolle i barnepalliasjon og kommunikasjon med barn og unge (PALBU Helse Sør-Øst 2020)Stor oversiktsartikkel med anbefalinger rundt hvordan man kan snakke med familier om alvorlig sykdom (The Lancet 2019)

Beredskapsplan og forhåndssamtaler

Nyttig artikkel om økningen i prevalensen av diagnoser som hører inn under barnepalliasjonen

Generelle artikler om barnepalliasjon

Hvordan barnepalliasjon kan ha livskvalitet som hovedmål (Bergstraesser)

Kurs og konferanser om barnepalliasjon

Mai 2022: Maruzza International Congress on Pediatric Palliative Care September 2022: European Congress on Paediatric Palliative Care 

Andre ressurser

Frambu/Leve nå

Leve Nå er Stiftelsen Frambus prosjekt for barnepalliasjon.

Her kan du lese mer om Leve Nå og deres tilbud til barn og unge, foreldre og søsken.Tverrfaglig kompetansenettverk for palliasjon for barn og unge​


Fant du det du lette etter?