Hva er god brukermedvirkning?

Brukermedvirkning i rusforskning er et krav fra myndighetene. Men får brukerne alltid medvirke «på ordentlig»?

Mann står foran inngangsdør til rusklinikk.

Jens Solem har lang erfaring som brukerrepresentant i flere fora. Foto: Trond Ola Tilseth

Brukermedvirkning vil si at brukerne (pasienter og/eller pårørende) har innflytelse på helsetjenesten og utforming av tjenestetilbudet. I forskningsprosjekter er brukermedvirkning et krav fra myndighetene.

Jens Solem har vært rusfri i 20 år og sitter det regionale brukerutvalget i helse Midt, der han representerer Rusmisbrukernes Interesseorganisasjon. Han har deltatt som brukerrepresentant i forskjellige fora de siste fem årene.


- I all forskning der man søker på midler i Helse Midt må det være brukerrepresentasjon. Uten involvering av brukere blir ikke prosjektet en gang tatt i betraktning, forklarer Solem.

Se veileder for brukermedvirkning i helseforskning her
 

Spesielt relevant i pasientnær forskning

- Hvorfor bør man ha med brukere på laget når man setter i gang forskningsprosjekter? 

- Jeg synes nytteverdien av brukerrepresentasjon kommer an på hvilket forskningsprosjektet det er snakk om. Det er først og fremst i pasientnær forskning det er relevant at brukere bidra. For denne forskningen angår hverdagen til pasienten direkte. 

- Hva kan brukerne bidra med?
 
- Forskerne selv, behandlerne og brukerne kan ha vidt forskjellige innfallsvinkler til et prosjekt. Det er viktig at brukerne får uttale seg om hva de mener forskningen bør finne svar på. Vi kan være med på å sette kriteriene for forskningen, vi kan foreslå måter å spørre på og hvordan prosjektet kan vinkles. I enkelte tilfeller kan vi være med som medforskere. Det har ikke vært så mye av det ennå, men det er på vei inn og kommer til å bli mer og mer vanlig.

Å bli tatt på alvor

- Hva kjennetegner god «bruk av brukerne»?

- At du føler at du blir tatt på alvor, at du er en reell medvirker. Det er obligatorisk å ha et brukerutvalg. Men hvordan prosjektlederne forholder seg til dette kan være vidt forskjellig. Noen inkluderer brukerne fordi de må, andre ser på brukerne som en nyttig ressurs. Brukermedvirkningen blir først nyttig for prosjektet når forskerne selv ser nytteverdien av brukerne.

Selv deltok Solem som brukerrepresentant i et prosjekt som ble gjennomført ved Lade Behandlingssenter, der forskerne undersøkte om Oxycotin nesespray kunne lindre abstinenssymptomer.

- Her følte jeg virkelig at jeg fikk bidratt. Vi brukerne fikk klargjort våre forventninger til hva pasientene kunne få ut av prosjektet. Vi ønsker jo å lette pasientenes tilfriskning, og jeg tror forskerne opplevde tilbakemeldingene våre nyttige for dem.

Når det ikke er noen vits

- Hva er dårlig utnyttelse av brukermedvirkning?

- Det er når brukerne kun er med fordi det er obligatorisk. At man først kaller inn brukerne når hele prosjektet er ferdig planlagt, fordi man kommer på at «oi, vi må ha med noen brukere». Da blir det kaos. Personlig har jeg ikke vært med på forskning der det har vært slik. Men jeg har sittet i andre brukerutvalg der jeg fikk følelsen av å bare være mottaker av informasjon uten å få delta reelt. Det har hendt jeg har sluttet i brukerutvalg fordi det ikke var noen vits å være med. Jeg er gammel nok til å gå fra et møte om jeg ikke har noen grunn til å være der.

Skryter av nettverk

Jens Solem deltar også som brukerrepresentant i et eget nettverk for Forskning og Utvikling innen TSB i Helse Midt. Han skryter av nettverket.

- Det er bra at forskerne ikke sitter på hver sin tue og holder ting for seg selv. At de samler seg i et nettverk gjør forskningen bedre. I nettverket jobbes det også med å få publisert populærvitenskapelige artikler der forskningen blir «oversatt» slik at vi vanlige dødelige kan forstå det. Det gjør denne viktige forskningen mer tilgjengelig både for oss brukerne og allmenheten.