Å bli registrert i ALS-registeret er frivillig og er samtykkebasert. Det stilles krav om skriftlig eller elektronisk samtykke på Helsenorge for at registering av pasientdata skal være lovlig. Dette betyr at samtykkeskjema må være signert av pasienten for at den skal være gyldig. Det er kun pasienten selv som kan samtykke til inklusjon i registeret, dvs. at pårørende/verge ikke kan samtykke på vegne av pasienten. For ytterligere pasientinformasjon se Pasientinformasjon - ALS-registeret. Fra 16 mars 2023 er det mulig for sykehus å sende samtykkeskjema til pasienter elektronisk for samtykke via helsenorge.
Du kan enkelt gi samtykke via
Helsenorge.no, se veiledningen
her om hvordan du gjennomfører dette. Det vil ikke være mulig for ditt behandlende sykehus å registrere noen opplysninger om deg i ALS-registeret før du har samtykket via helsenorge.no. Ta kontakt med registeransvarlig ved ditt behandlende sykehus dersom du har spørsmål om samtykke eller registeret.
Du kan når som helst trekke ditt samtykke i
Helsenorge.no, se veiledning
her om hvordan du gjennomfører dette. Dette gjelder også om du har gitt samtykke via signert samtykkeskjema. Registeringsansvarlig ved ditt sykehus vil automatisk få beskjed om dette, og innsamling vil da stoppe. Innsamlede opplysninger om deg vil automatisk slettets innen 30 dager. Du trenger ikke oppgi årsak til hvorfor du trekker samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke ditt samtykke.