MARIANNE: Det gikk litt gradvis – fra å gå en del selv, til å bruke en stokk, til å bruke en rullator, og så etter hvert bruke en rullestol. Som funksjonshemmet møter man en del barrierer. 

ELLING: Det er vanskelig å gi et klart bilde på hvordan det er å leve med cerebral parese, fordi det arter seg så forskjellig fra person til person. Noen har et relativt høyt fysisk funksjonsnivå og kan delta i samfunnet på tilnærmet vanlig måte, mens andre er multifunksjonshemmede og avhengige av hjelp døgnet rundt. Hvorfor er det slik, og hvordan kan vi bedre forstå hvordan det er å leve med diagnosen? Mitt navn er Elling Finnanger Snøfugl, og i denne episoden av Diagnose skal vi prøve å bli litt klokere på nettopp cerebral parese, eller CP.

MARGRETHE: Cerebral parese er en samlebetegnelse på mange ulike tilstander der man har en endring eller forstyrrelse i den motoriske funksjonen og der årsaken er en skade i den umodne hjernen.

ELLING: Margrethe Tande er barnelege og jobber i Habiliteringstjenesten for barn og unge, også kjent som Trondsletten, på St. Olavs hospital. Der jobber hun med barn med nevrologiske sykdommer som trenger ekstra oppfølging, deriblant barn med cerebral parese.

MARGRETHE: Cerebral parese er satt sammen av ordene cerebrum, som betyr hjerne, og parese, som betyr lammelse. Så det betyr egentlig en lammelse som kommer fra hjernen. Og cerebral parese er i utgangspunktet en tilstand som beskriver motoriske vansker, men når du har en skade i hjernen vil dette også påvirke andre områder hvor hjernen er involvert. 

ELLING: I Norge regner vi med at nær 2 av 1000 barn får en CP-diagnose, og omtrent 60 % av disse er gutter. Hvor hardt rammet man blir, og hvor store problemer man får med motorikken, avhenger av når skaden skjer, hvor alvorlig hjerneskaden er og hvor i hjernen den har oppstått. Dermed finnes det også mange forskjellige typer CP. Noen typer er vanskelig å klassifisere, men den aller største gruppa har det vi kaller spastisk cerebral parese.

MARGRETHE: Spastisitet betyr at musklene er aktivert, fordi du mangler en hemming fra hjernen som vanligvis styrer musklene i større grad. Noen muskler er veldig stramme, mer aktive, mens andre muskler igjen er mindre aktive. Det er derfor mange CP-pasienter får de utfallene at man strammer i albuene og håndleddene slik at du har den typiske stillinga som musklene kan stivne i, at bevegelsesutslaget i leddet blir redusert. Så det er fordi noen av musklene drar mer enn andre.

ELLING: Innenfor denne gruppa finnes det flere variasjoner: for eksempel at man kun har utslag på halve kroppen, at man har mer eller mindre på armer og bein, eller stor påvirkning på begge deler.

MARGRETHE: Alt fra de som har en hånd som fungerer litt dårlig, til de som er multihandikappede og sitter i rullestol og trenger hjelp med både kommunikasjon og spising.

ELLING: Den nest største gruppa er de som har det som kalles dyskinetisk CP. Der er det andre områder av hjernen som er skadet, noe som gir et annet utfall.

MARGRETHE: Det som er vanskeligst for dem er å styre bevegelsene dine. De har ofte ufrivillige bevegelser, i tillegg til at det å bruke hånda på en hensiktsmessig måte kan være vanskelig. Kommunikasjon kan også være vanskelig for denne gruppen. Disse har nok vært en veldig misforstått gruppe tidligere. De har et stort motorisk handikap, de kan ikke snakke, og da har man tatt det for gitt at de ikke forstår så mye heller. Men det ser vi i dag at det kognitive er ganske velfungerende, så det er kjempeviktig at de får hjelp med kommunikasjon og sånt.

ELLING: Cerebral parese er en permanent skade på hjernen. Skaden i seg selv blir altså ikke verre, men konsekvensen av skaden kan gi økende problemer med alderen.. 

MARGRETHE: Da er det enkelte ting som kan bli vanskeligere med årene. Spastisiteten i muskulaturen øker til et visst punkt, men så blir den gjerne mindre etter hvert. Mens kontrakturene og feilstillingene i leddene vil øke på. For noen som har hatt en marginal gangfunksjon, der de har gått med hjelpemidler – etter hvert som kroppen blir tyngre, vil det bli vanskeligere, sånn at de blir mer og mer rullestolbrukere.

ELLING: Selv om det finnes enkelte tilfeller der folk blir diagnostisert som ungdommer eller voksne, er det vanligste i dag å få fastsatt diagnosen ved ett og et halvt års alder. Man ser som oftest ganske tidlig at ikke alt er som det skal, noe som understrekes av at to tredeler av barna som har CP på ett eller annet tidspunkt har vært innom nyfødtavdelingen for behandling. 

MARGRETHE: Det vil si – da har det vært ett eller annet rundt fødsel, enten at de var påvirket av noe, trengte ekstra støtte eller at de var født for tidlig. Da har man risikofaktorene som man kjenner til og ser ekstra etter dem, selvfølgelig.  

ELLING: Det aller vanligste er at hjerneskaden skjer før selve fødselen.

MARGRETHE: Ikke alltid vet man hvorfor, men det er alt mulig fra helt tidlig i utviklingen, at det skjer en feil når hjernen eller nervesystemet utvikles helt tidlig rett etter befruktning. Senere i svangerskapet kan det skje ulike hendelser som gjør at blodtilførselen, og dermed også oksygentilførselen til ulike områder av hjernen, blir påvirket. Da er det spesielle faser i svangerskapet der man er mer mottakelig for skader i de ulike delene av hjernen.

ELLING: I tillegg kan bakterier eller infeksjoner, som for eksempel røde hunder, utgjøre en risiko for barnet i mors mage.

MARGRETHE: Så er det andre ting som påvirker mor, som medisiner, alkohol, rusmidler eller miljøgifter. Ytre faktorer som via mor kommer til barnet og kan skade hjernen. 

ELLING: Det kan også skje ting under fødsel som gjør at barnet kan utvikle en skade, som for eksempel mangel på oksygen, men dette utgjør en liten andel av den totale gruppen med CP-tilfeller. Den aller største enkeltårsaken til cerebral parese er for tidlig fødsel og lav fødselsvekt. Spesielt har de aller minste, de som er under 1000 gram, en økt sårbarhet.

MARGRETHE: Fødes du for tidlig er du umoden på mange områder, og det ene er blodsirkulasjonen i enkelte områder i hjernen som er mer rikelig enn de er senere, i tillegg til at de er mer finmasket, slik at blodårene er skjørere og sprekker lettere. I tillegg til at blodtrykksreguleringen er umoden, slik at et høyere blodtrykk kan føre til blødning. Andre årsaker er at de premature barnene er lettere mottakelige for infeksjoner. Både det at de er født så tidlig og at immunforsvaret er umodent. De har alle mulige intravenøse innganger, de har kanskje pustestøtte. De er utsatt for infeksjoner, i tillegg til at de kan ha fått med seg noe fra mor som var årsaken til at de ble født for tidlig. Det er mange årsaker som vil påvirke et prematurt barn og gjøre at hjernen er mer mottakelig for både større og mindre skader.

ELLING: Etter at barnet er født, i tidlig barndom, kan alt fra hjerneblødning og forgiftning til ulykker utgjøre en risiko.

MARGRETHE: Det er alle mulige ting som gir en hjerneskade. Hvis det skjer før barnet er to år og det gir utfall i motorikken, så blir det da en CP-diagnose. 

(MUSIKKOVERGANG)

MARIANNE: Det startet med at mamma hadde svangerskapsforgiftning. Da ble det fort veldig prekært med å sette i gang fødsel. Fordi hvis ikke hadde både hun og jeg og tvillingbroren min dødd. Og det var tre måneder før vi egentlig skulle bli født.

ELLING: Marianne Knudsen er 21 år gammel, bor i Trondheim og har cerebral parese. Hun studerer sosiologi, engasjerer seg i politikk og er også leder i Norges handikapforbund ungdom. Men livet fikk en brå start for henne og tvillingbroren, da de altfor tidlig måtte ut av morens mage. 

MARIANNE: Jeg ville ut, så jeg kom naturlig, mens broren min var mer sånn at “man skal jo egentlig være her i tre måneder til, dette er jo ikke riktig”. Så jeg kom ut vanlig, så måtte han tas med keisersnitt. Jeg kom enklest ut av det, hvis man kan si det slik. Mens hos broren ble det litt mer, han fikk en hjerneblødning og sånne type ting. Så vi var tre måneder i kuvøse.

ELLING: Det var en skremmende opplevelse for foreldrene. På sykehuset trodde de lenge at broren ikke kom til å overleve, men det gjorde han heldigvis, selv om det raskt ble klart at han kom til å få alvorlige følger av det han hadde vært gjennom. I Marianne sitt tilfelle var det ikke like åpenbart i starten at hun hadde en CP.

MARIANNE: For meg så trodde de vel egentlig det at jeg var ganske stiv i ledd, men at de tenkte at dette var prematur stivhet, og at det var noe jeg kunne gå av meg i løpet av de to første årene. Så fant de jo ut senere at dette ikke var tilfelle, og at jeg hadde cerebral parese, eller CP.

ELLING: Etter hvert som Marianne begynte å vokse til, ble det klart at det først og fremst var føttene som var rammet.

MARIANNE: Det var jo mest at jeg hadde spastisiteten. For da jeg var liten kunne jeg gå på spasmer, og det er sånn… du kan egentlig ikke gå, men spasmene gjør at du kan gå. Jeg gikk på tærne i stedet for å gå på med fotbladet. Så gikk jeg på tærne. Det er noe man kan gjøre når man er liten, fordi man ikke veier så mye. Men etter hvert som jeg ble eldre ble jeg tyngre. Det gikk gradvis, fra å kunne gå litt selv til å bruke stokk til å bruke rullator til etterhvert å bruke en rullestol. Da tror jeg at jeg var rundt 8–9 år.

ELLING: I dag lever Marianne et aktivt og sosialt liv, men for andre med CP kan det arte seg svært annerledes.

MARIANNE: Jeg og broren min er ganske forskjellige sånn sett. Det er vi jo som mennesker også selvfølgelig, men jeg har det som kalles spastisk diplegi, som er en CP-type, mens han har kvadriplegi. Så for min del er det hovedsakelig beinene, mens for han er det hele kroppen. Bein, armer, språk – på en måte alt. Så har han også en utviklingshemming, og det har ikke jeg.

ELLING: Det er nemlig svært vanlig at de som har CP, også har vansker i tillegg til det motoriske, og derfor er det også viktig å følge opp barna tett så de kan få hjelp og oppfølgning. Hvor store tilleggsvansker hver enkelt har, er avhengig av hvor skaden er, hvor stor den er og når den har oppstått. Margrethe Tande peker spesielt på noen områder der det er vanlig for de som har CP å ha ekstra problemer. 

MARGRETHE: Noen kan jo ha sosiale vansker. Autisme er økt i den gruppen. Kommunikasjon kan være vanskelig. Både det med at du har påvirkning av motorikk slik at uttale kan være vanskelig. Men også evnen hjernen har til å finne og forstå ord. Sansene kan påvirkes: syn, hørsel. Der også både ved at du har en skade i den delen av hjernen som påvirker synet, men også forståelsen. Har du en strukturell hjerneskade har du økt risiko for epilepsi. Og for noen kan det være alvorlige epilepsier som er vanskelige å behandle med legemidler. Det kan påvirke funksjon også, fordi du har mye anfall, også på natt, slik at du blir sliten av det. 

ELLING: Det er også vanlig, både hos de med alvorlige og lette varianter, å ha problemer med søvn og søvnmønster, mens mange i tillegg sliter med trettbarhet, altså en stadig følelse av å være trøtt og utslitt. Det er også svært vanlig med lærevansker, i tillegg til blant annet vansker med fordøyelse og ernæring.

MARGRETHE: Det kan være alt fra at man har motoriske vansker som gjør at det er vanskelig å tygge og svelge. Noen har en hjerneskade som gjør at forståelsen for å spise er vanskelig. Er det store vansker kan det hende man må få mat inn i magesekken med slange. Også har du de ortopediske tingene som skjer. Ved spastisiteten kan du få kontrakturer sånn at leddbevegelsen er nedsatt. Da får du et ledd som ikke har samme bevegelighet som vanlig. Spissfot eller håndledd som er bøyd. Det kan være smertefullt. Mange får skjev rygg fordi muskulaturen blir dratt på en ujevn måte. Noen må operere på grunn av skjev rygg. Alt dette er områder vi må følge nøye med på etter hvert som barnet vokser.

ELLING: I og med at CP gir ulike utslag, er behandlingen og oppfølgingen av pasientene også veldig individuelt tilpasset. Noen har behov for en mer omfattende tverrfaglig oppfølging, mens andre kanskje ikke trenger mer enn en time til en lege eller fysioterapeut hvert andre år. Også Marianne får jevnlig behandling, og særlig da for å motvirke spasmene. 

MARIANNE: Sånne ting som fysioterapi og sånne ting har vært der hele veien og har vært en stor del av livet. Men som barn hadde jeg botox-behandlinger. Det er sprøyter med botox som blir satt for at leddene ikke skal være så spastiske. Og det var ganske tidlig – fra jeg var liten til jeg var ni år. Og det funket, jeg fikk mye mykere ledd. Og i senere tid har jeg fått det som heter baklofenpumpe, og det har den samme effekten som botox, men i stedet for å bli lagt i narkose en gang annenhver måned, så får du det gjennom pumpen.

ELLING: Den type botoxbehandling som Marianne her forteller om foregår på CP-klinikken på St. Olavs hospital, der enkelte blir sendt for å få medisinsk behandling. Men mye av oppfølgingen for CP-pasientene i det daglige foregår ute i kommunene, i barnehager og skoler, med fysioterapeuter og ergoterapeuter som lærer opp personale og foreldre. Ved habiliteringstjenesten for barn og unge på St. Olav, der Margrethe Tande jobber, bistår de barn og familie når det er behov, blant annet ved å reise ut til barnets lokalmiljø.

MARGRETHE: Så vi følger dem i tverrfaglige team, med både barnelege, fysioterapeut, ergoterapeut, nevropsykolog, pedagog, spiseteam hvis det er behov for det. Og så gjennomfører vi også kartlegginger og etter hvert som de blir eldre, for eksempel før skolestart, så gjør vi en utredning av det kognitive. For å se hvilke områder det er viktig å følge opp ekstra på. At det gjøres en nevropsykologisk testing.

ELLING: I dag skjer det også mye når det gjelder forskning på CP. Et viktig grunnlag for det er at vi siden 2006 har hatt et eget nasjonalt cerebral parese-register i Norge. Der samles det inn data fra barn og unge for å kunne finne ut mer om blant annet årsaker og risikofaktorer for å til slutt kunne gjøre behandlingen bedre.

MARGRETHE: En av de tingene man ser er at tallet på CP, der har man egentlig trodd har vært stabilt, men man ser at det har gått ned fra år 2000 til i dag. At det blir færre, spesielt i gruppen med alvorlig CP.

ELLING: Denne nedgangen skyldes at vi har fått bedre svangerskaps- og fødselsomsorg, og ikke minst at nyfødtmedisinen har blitt mer avansert.

MARGRETHE: Det forskes mye på årsaker til CP. Og spesielt genetikk har man funnet ut, at det er nok en god del genvarianter som gjør at noen er mer sårbare enn andre. For man ser at det er barn som har vært gjennom akkurat samme type fødsel, eller har akkurat samme type skade om man ser på MR-bilder, men utfallet er veldig forskjellig. Da er det nok en genetisk sårbarhet hos enkelte.

ELLING: Det var først på 50-tallet at vi i Norge fikk de første behandlingstilbudene for barn med CP, godt hjulpet av den nyetablerte CP-foreningen. Tidligere var det vanlig med egne behandlingshjem med internat, barnehager, tilbud om avlastning og polikliniske utredningstilbud, mens vi i dag har et litt annet syn på hva som er riktig for denne gruppen pasienter.

MARGRETHE: Man tenker i dag i mye større grad at alle med funksjonshemming skal være inkludert i samfunnet og at de skal ha et liv med mening og de skal få være delaktig i samfunnet. Trening og tilrettelegging skal være i hverdagen, de skal være i skole, de skal være i lek med andre barn. Vanlig aktivitet er en del av treningen, det er en hoveddel av treningen, og barnene skal inkluderes og de… livskvalitet er viktigere enn at de skal bli sendt bort og ha intensiv trening, som man gjorde mer da.

ELLING: Sjøl om det har gått framover, erfarer Marianne Knudsen at vi fortsatt har mye å gå på når det kommer til universell utforming i Norge i dag. Da hun og broren gikk på grunnskolen var det så nedslitt og lite tilrettelagt at de heller fikk tilbud om å gå på en spesialskole. Men foreldrene hennes satte foten ned og insisterte på at de skulle fortsette skolegangen på nærskolen.

MARIANNE: Det var jo mange kamper for de rampene og den døråpneren og å få like muligheter. Men jeg er veldig glad for at de tok det valget. For det er jo der jeg har alle mine barndomsvenner og det er mye av grunnen til at jeg er den jeg er i dag. Og både også fullført videregående og tok videre utdanning. Det er ikke sikkert at jeg ville hatt de samme mulighetene om jeg hadde gått på en annen skole.

ELLING: Marianne er svært opptatt av at funksjonshemmede skal ha like rettigheter og de samme mulighetene som funksjonsfriske, og engasjerer seg i samfunnsdebatten både gjennom ledervervet i Handikapforbundets ungdom, der hun har vært medlem siden hun var 13, og i lokalpolitikken med SV. 

MARIANNE: Jeg liker å stille spørsmål med hvorfor ting er som de er, og har alltid vært opptatt av at folk skal ha like muligheter og urettferdighet og den type ting. Og generelt som funksjonshemmet så møter man en del barrierer. Det handler mye om tilgjengelighet og mer de strukturelle barrierene. At man kan komme til en buss som ikke er tilgjengelig, eller at man skal spise middag med venninnen sin eller en date på en restaurant, og så er ikke restauranten tilgjengelig, eller den har trapp eller du må gå inn inngangen med søppelsjakten, mens man som ikke-funksjonshemmet kan gå inn hovedinngangen.

ELLING: Sammen med kollega i Handikapforbundet, Ida Hauge Dignes, startet Marianne også i 2019 podkasten “HEMMA”, der de blant mye annet også tar for seg noe av den diskrimineringa de møter i hverdagen som funksjonshemmede.

MARIANNE: Vi snakker om veldig mye forskjellig i den podkasten. Alt fra kropp til seksualitet til den usynlige diskrimineringen som man kanskje ikke er så bevisst på. Litt de der småkommentarene: “så fint å se sånne som deg ute i dag” eller “så flink du er til å plukke epler på butikken”. Vi gjør jo litt humor ut av det. Vi starter som oftest podkastepisodene med “hvor hemma har du følt deg uken her på en skala fra 1 til 10.” og så kan vi si “nei, det toppet seg litt på den 10-eren da jeg fikk skryt for å trykke på knappen i heisen”. Vi gjør litt sånn humor ut av det da.

ELLING: Også Margrethe Tande, som til daglig jobber tett på barn med CP på Trondsletten, har et sterkt engasjement for den situasjonen de og deres familier står i. Hun møter mange skjebner på jobb og får også et tett forhold til mange av de hun følger opp.

MARGRETHE: Nå synes jeg at det er veldig artig å jobbe med unger. Vi som jobber med barn er jo heldige som kan leke når vi er på jobb og vi snakker om tiss og bæsj og vi tøyser og vi kiler, så det er absolutt en positiv del av jobben. Vi følger de også over tid, så man blir jo kjent med dem. Det er noen av de barnene jeg følger som jeg ble kjent med på nyfødtavdelingen, og nå begynner de å bli ordentlige barnehagebarn og sånn. Man blir godt kjent med familiene, man blir godt kjent med barnene etter hvert.

Det som er tungt er at dette er skjebner som man tenker er… livet er ganske tøft for ganske mange familier, og de bruker mye energi på systemet og rettigheter og tid som jeg tenker barnet skulle ha fått i stedet. Og den der frustrasjonen når det er manglende forståelse på enkelte områder, den møter vi selvfølgelig. Noen i hjelpeapparatet som ikke forstår hvor sammensatt det er og hvor omfattende det er. Det kan også være tungt. Men absolutt en fin gruppe å jobbe med, det er det. Du føler at du kan være litt til nytte i alle fall. Vi kan jo ikke endre de store tingene, men vi kan i alle fall prøve å tilrettelegge ting. Og være en støtte.

ELLING: Du har hørt på Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, i samarbeid med NTNU.

Denne episoden ble produsert av meg – Elling Finnanger Snøfugl, Nils Lian og Kirsten McDonagh.

Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

Tusen takk til Marianne og Margrethe som stilte opp og gjorde oss litt klokere på cerebral parese. Hvis du vil ha mer info om diagnosen, må du gjerne besøke CP-foreningen på nett.

Har du lyst til å gi oss tilbakemelding, eller kanskje du har tips til tema vi kan lage noe på? Send en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot n-o.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg gjerne St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi høres.

​