JANICKE: I den her gråsonen finnes det ingen enkle svar. Det er ingen som sitter med fasiten på hvordan det vil gå med dette barnet, og det er en usikkerhet vi må takle. Og i og med at det er en hel familie som rammes er det viktig for oss å inkludere foreldrene i den prosessen rundt de beslutningene. Men vi gjør det alltid klart at det vi som sitter med ansvaret, det er vi som har ansvaret for en eventuell beslutning. Og bærer det ansvaret.

NILS: De aller fleste barn blir født til termin. Men enkelte kommer til verden tidligere enn forventet. Mye tidligere, for noen. Men hva slags betydning har en for tidlig fødsel for disse barna og for familien rundt – og hvor går egentlig grensa for hvor tidlig et menneske kan bli født?

Mitt navn er Nils Lian og i denne episoden av Diagnose skal vi snakke om det å være prematur, altså å bli født for tidlig.

JANICKE: Et svangerskap varer vanligvis i 40 uker. Og kommer man tre uker før det, altså før uke 37, så er det å være født for tidlig, at man blir født prematurt.

NILS: Janicke Syltern er stipendiat ved Institutt for klinisk og molekylær medisin på NTNU og overlege ved Nyfødt intensiv på St. Olavs hospital, hvor hun jobber med barn som er født for tidlig.

JANICKE: I Norge er det cirka 5-6 % av alle fødsler som skjer før uke 37, det er relativt fine tall. Internasjonalt ligger det mellom 5 og 18 %, vi ser at i høyinntektsland ligger det vanligvis under 10 % og i lavinntektsland så ser du høyere tall over 10 % da.

Heldigvis er det sånn at de fleste fødsler skjer lenger ut i svangerskapet, altså når man er lett prematur. Når det gjelder ekstremt premature fødsler tilsvarer det cirka en halv prosent, cirka i underkant av 300 i året, som blir født ekstremt prematurt i Norge.

NILS: Når et foster ligger i mors mage modnes alle organene gradvis. Så det å bli født lenge før tida, før organene har modnet ferdig, det kan bety et brutalt møte med verden.

JANICKE: Barn som fødes for tidlig er ikke fullt utviklet og vil trenge medisinsk hjelp i starten. Graden av umodenhet er det som vil bestemme i hvor stor grad man trenger det. Om man bare er født noen uker for tidlig, vil det være nok å passe på at de får varme og mat. Hvis de er født ekstremt prematurt så vil umodenheten i alle organer bidra til at de trenger intensiv medisinsk hjelp i uker og måneder.

NILS: For de familiene og barna dette gjelder, betyr det at de må være på sykehuset i lang, lang tid.

JANICKE: Vi kan anslå at man må være på sykehus cirka til man skulle føde, altså termindato. Og hvis man er født ekstremt prematurt kan det hende man må være enda lengre, at man må være inneliggende på sykehus i 4-5 måneder.

NILS: Hvor prematurt barnet er, deles inn i forskjellige grader. Blir man født mellom uke 32 og 37 heter det lett-moderat prematur og blir man født mellom uke 28 og 32 er man meget prematur, og før uke 28 betegnes som ekstremt prematur.

JANICKE: Heldigvis går det bra med de fleste som er født for tidlig, men det å bli født for tidlig gir en økt sårbarhet, og en større sårbarhet jo tidligere man blir født.

NILS: Det kan være vanskelig å vite hva som er årsaken til at noen blir født for tidlig, men det finnes en del risikofaktorer som man vet kan øke sannsynligheten for en prematur fødsel.

JANICKE: Hvis man venter tvillinger eller flerlinger så er det en risiko. Det kan være det å ha født for tidlig før. Hvis man har hatt problemer med livmorhalsen, hvis man har blitt operert, hvis man har hatt tidligere aborter eller hvis man har en kort livmorhals. Røyking i svangerskapet vet vi også er en risikofaktor, og infeksjoner.

Det som er viktig å huske er at dette er risikofaktorer. Så selv om man kan hake av på flere av disse, så vil de fleste gå til termin. Og så er det også sånn at man kan føde prematurt uten en eneste risikofaktor. Ofte kan det være at vannet går, for eksempel, som gjør at man føder for tidlig.

NILS: En annen årsak til en for tidlig fødsel er hvis svangerskapet utgjør en fare for mors helse.

JANICKE: Enten hvis mor har en sykdom i bunnen som gjør at kroppen ikke tåler et svangerskap, eller at man får komplikasjoner forbundet med svangerskapet. Da hender det at man må avslutte svangerskapet og behandle barnet med den graden av modenhet det har på det tidspunktet. Og det er klart at den terskelen er høyere jo mer umodent barnet er, men om det står om mors liv og helse så må svangerskapet avsluttes og så må vi gjøre det vi kan for å ta vare på barnet som kommer ut da.

(MUSIKKOVERGANG)

ROBERT: Det hele startet med at… det var et normalt svangerskap. Ingenting unormalt. Det var normale kontroller og vi fortsatt – gikk som vanlig.

NILS: Robert er i femtiåra og bor i Trøndelag. For tolv år siden ventet han og samboeren  barn, og de hadde kommet litt over halvveis i svangerskapet da de dro på en jakttur i fjellet.

ROBERT: Utover dagen ble samboeren min litt dårlig. Hun begynte å få litt vondt i magen og i dårlig form. Utover ettermiddagen ble det egentlig bare verre og verre .

NILS: Det var noe som ikke stemte, og etter samtale med AMK, kom det helikopter og fløy samboeren til St. Olavs hospital. Robert heiv seg i bilen og fulgte etter helikopteret til sykehuset. Og beskjeden de fikk der var nedslående.

ROBERT: Det ble konstatert at det var påbegynt fødsel. Men de prøvde å reverse og stoppe, fordi vi var i uke 23. Fikk noe informasjon og fikk satt modningssprøyte til lungene fordi det ikke er sikkert at det er mulig å reversere prosessen som har startet.

NILS: På kvelden stabiliseres situasjonen og slik er det også neste morgen.

ROBERT: Håper man har fått stoppet prosessen. Forventer å ligge på sykehuset en stund og at graviditeten skal fortsette. Men ut på ettermiddagen begynner plutselig fødselen å sette i gang og det finnes ingen vei rundt egentlig, han er nødt til å bli født.

NILS: De hadde såvidt kommet inn i 24. svangerskapsuke, hvor veien mellom liv og død er kort. Av de barna som blir født så tidlig, er det bare rundt halvparten som overlever.

Men kommer man seg gjennom fødselen og blir innlagt på Nyfødtavdelingen, er sjansene for overlevelse bedre.

Det er en brutal måte å bli foreldre på, med stor usikkerhet og mye som skjer samtidig.

ROBERT: Kroppen og hodet går i en nødmodus hvor man er fokusert der og da, men tenker ikke så mye lenger frem. Det jeg husker tydelig er et rom med mange folk. Fort 8-10-12 i rommet. Og får også beskrivelse av overlegen at han kommer til å se på situasjonen når barnet blir født – om det er noe å jobbe med eller om det blir avsluttet der og da.

Det er klart det er veldig brutal beskjed å få, men der og da … det er ingen alternativ. Vi er der  vi er og det må gå videre.

JANICKE: I noen tilfeller, særlig hos de aller minste, hjelper ingen av tiltakene vi setter i gang. Det kan være at lungene er for umodne, eller det kan også være en alvorlig infeksjon som gjør at livet ikke står til å redde uansett hva vi setter i gang. Andre ganger kan det være at risikoen for hjerneskade er så stor at det ikke er riktig å sette i gang livsforlengende behandling.

ROBERT: Fødselen går veldig fort og han blir født og vi hører tidlig lyd fra han, at han skriker. Og det er et tegn på det er … liv.  Det er klart at han er i såpass god tilstand at man gjør det man kan for at han skal klare seg. 

NILS: Den lille, nyfødte gutten er 30 cm lang og veier bare 620 gram. Etter fødselen blir barn som er født såpass tidlig sendt videre til Nyfødt intensiv, for videre behandling.

JANICKE: Når det premature barnet kommer til oss, tilstreber vi å behandle så skånsomt som mulig. For intensivbehandling er et tveegget sverd. Vi vet at respirator og surstoff skader premature lunger, men når alternativet er død og hjerneskade så må vi gjøre det, og da forsøker vi å gjøre så lite som mulig, men det som er nødvendig da.

Barn som er rundt 1500 gram og født før uke 30 legges i kuvøse for å bevare fuktighet og ikke miste så mye varme. Vi kobler til overvåkingsutstyr, følger med på oksygenmetning, hjertefrekvens og pustefrekvens, fordi hjernen er så umoden at den kan glemme å puste. Kan være skremmende for foreldre å møte et miljø med barn som er koblet til mange ledninger og som har infusjoner som går rett inn i årer og slanger til respirator og CPAP, alarmer som går.

ROBERT: Det er en veldig uklar situasjon vi er i. Mye folk, slanger, ledninger. Mange målinger og instrumenter. Veldig mye som er gjort, men jeg får ikke med meg noe som skjer der inne. Jeg er der bare.

NILS: Selv om fødselen og flyttingen til Nyfødt intensiv gikk bra, så var kampen på langt nær ferdig for Robert og familien. I løpet av den første uka hadde vekten sunket til 500 gram, men den hadde gått opp igjen. Etter en uke måtte han hjerteopereres, men det gikk bra. I en samtale med kontaktlege snakker Robert og samboeren om at det fremdeles er en lang vei å gå.

ROBERT: Vi pratet litt om at det er mange punkter vi skal gjennom for å komme hjem. Et langt lerret å bleke før kroppen er utviklet til en normal fødsel. Og den tiden kroppen skal utvikles på, den går ikke fortere etter fødselen. Så det er fokus på at alt som skjer fra uke 24 til 40 skal skje. Men det tar litt lengre tid utenfor magen.

(MUSIKKOVERGANG, VITENSKAPELIG MUSIKK)

NILS: Det er nå over 12 år siden Robert og samboeren var på Nyfødt intensiv, og den medisinske behandlingen av premature barn er et felt det har vært stor utvikling i de siste tiårene.

LAILA: Jeg har jobbet siden 1991, og jeg ser jo at det vi gjorde den gangen, i 1991, det synes vi var bra den gangen, men når vi ser tilbake så tenker vi: herlighet, gjorde vi virkelig det.

NILS: Laila Kristoffersen er intensivsykepleier ved nyfødt intensiv, og postdoktor ved Institutt for klinisk og molekylær medisin på NTNU. Hun jobber med å behandle premature barn, men også med å forske på hvordan det gjøres best mulig.

 

LAILA: Akkurat denne pasientgruppen er ekstra sårbar, fordi de fødes på et tidspunkt i livet hvor alt er umodent. Altså alle organsystemer er umodne, hjernen er ekstremt umoden. Bare i løpet av de tre siste månedene av svangerskapet tredobles hjernevolumet. Det sier noe om hvorfor vi må finne skånsomme måter å behandle denne pasientgruppen på. Vi må gjøre behandlingen optimal, på en skånsom måte, og det er nettopp derfor vi ønsker å forske på dette, fordi vi ønsker å finne skånsomme måter å behandle.

NILS: Det foregår mye forskning på premature, men Laila har hatt mest fokus på det som handler om tidlig hudkontakt mellom foreldre og barn.

LAILA: Det er helt naturlig for oss at når et barn er født til termin legges det på mors bryst etter fødsel. Både etter keisersnitt og etter vaginal forløsning.

Hos premature eller for tidlig fødte trenger de hjelp etter fødsel, de trenger medisinsk hjelp. De trenger pustehjelp, kanskje de trenger intravenøs, de får lavere blodsukker, de trenger de sukker. Så det er en del medisinske ting som skjer rett etter fødsel.

NILS: På grunn av det her har det tidligere vært tradisjon for å legge det nyfødte barnet på et eget bord og gjøre behandlingen der.

LAILA: Den første studien vi gjorde, da ønsket vi å endre rutinene for mottak av moderat for tidlig fødte. Og det er de som er født fra 8 til 5 uker før termin. Da la vi barnet på mors bryst etter fødsel, så fremt det var medisinsk stabilt.

Det vi så, det var ikke noe problem i det hele tatt. Barnet fikk samme behandling, samme støtte, bare at den medisinske hjelpen var på mors bryst i stedet for å legge det i kuvøsen og trille til avdelingen.

Så da tenkte vi at vi kan bevege oss enda lenger ned i alder til barnet. Derfor startet vi en ny studie hvor vi legger barn på brystet til mor etter fødsel fra de er 12 til 8 uker før termin. Altså, da er de født tre måneder for tidlig de minste. Det er ganske mye.

NILS: Dette er det som kalles meget premature barn, og også her så de at det var trygt å legge barnet på mors bryst. Men hvorfor er egentlig denne tidlige hudkontakten så viktig?

LAILA: Hudkontakt mellom foreldre og barn, det er enkelt og billig og miljøvennlig. Det bidrar til å regulere barnets kroppstemperatur, og fremmer fysiologisk stabilitet. Det handler om puls, pust, søvn, amming, reduserer faren for infeksjoner. Fordi barnet ligger på foreldrenes bryst, blir det kolonisert med foreldrenes bakterier. Det å ligge ute til foreldrene er bedre enn å ligge i en kuvøse full av negative lyder. Det å ligge hud mot hud, det gjør at stressresponsen til barnet reduseres, som igjen kan være gunstig for hjerneutvikling. Så jeg tenker at: det å ligge ut det kan ha en dominoeffekt på mange ting.

NILS: En uke etter hjerteoperasjonen skulle også gutten til Robert og samboeren komme ut av kuvøsen og få litt kontakt hud-mot-hud, men det var ikke bare lett.

ROBERT: Den prosessen med å løfte ut et så lite barn, med så mange måleinstrumenter, intubering og slanger. Det hele var en stor prosess, men en spesiell følelse å få han ut av kuvøsen og få han liggende på brystet. Og der lå han sikkert et par timer i alle fall. Det var samboeren som fikk ham først, og noen dager senere, så lå han hos meg også. Det er en veldig god følelse å se at det var mulig å ta han ut. Og det fortsatte vi med utover tiden også, så ble det noen ganger i uken at han ble løftet ut, når de fysiske forutsetningene var til stede.

NILS: At barn helt ned i uke 23, og i noen tilfeller uke 22, overlever en så tidlig fødsel, er 

 på grunn av de fremskrittene som moderne medisin har gjort. Men medisinske fremskritt, skapes også nye problemstillinger, og Janicke Syltern forsker på de etiske utfordringene rundt det å født på levedyktighetsgrensa.

JANICKE: Etter hvert som man fikk bedre medisin og utstyr så man at man kunne redde barn som var ekstremt premature. Man så også at det var mange som døde og mange som overlevde med store skader. Så man begynte å tenke på: når er det riktig? Så i Norge ble det avholdt en stor konsensuskonferanse i 1998, og der landet man på at utsiktene for barn født etter svangerskapsuke 25 er såpass gode at da trenger man ikke tenke på om det er riktig å starte, da startet man livreddende behandling og så må man ta litt dag for dag, ut ifra om det tilkom komplikasjoner.

Men man så også på tallene og så at før uke 23 så var utsiktene for overlevelse svært dårlig og man anså at risikoen for å utsette barnet for stor lidelse og hvis det overlevde, at risikoen for senskader var så stor, at det ikke var riktig å starte behandling. Hvis man skulle starte behandling på yngre barn enn svangerskapsuke 23 så måtte det i så fall være innenfor en forskningsprotokoll. 

Så står det igjen denne sonen uke 23 og 24 hvor man ikke vet helt hva som er til barnets beste. Om det er å starte behandling i håp om å redde og at barnet får et godt liv videre og familien får med seg et levende barn hjem. Så er det jo sånn at rundt halvparten av de vi starter behandling på, de overlever ikke, så kanskje ville det vært bedre for det barnet å slippe de smertene den behandlingen medfører. Men så er det noen som overlever og overlever til et godt liv, og det er det som gjør det så vanskelig.

NILS: I Norge i dag er det barnelegene, sånn som Janicke, som har ansvar for beslutningen om det skal startes livreddende behandling eller ikke.

JANICKE: I den her gråsonen finnes det ingen enkle svar. Det er ingen som sitter med fasiten på hvordan det vil gå med dette barnet, og det er en usikkerhet vi må takle. Og i og med at det er en hel familie som rammes, er det viktig for oss å inkludere foreldrene i den prosessen rundt beslutningene. Men vi gjør det alltid klart at det er vi som har ansvaret for en eventuell beslutning. Og bærer det ansvaret.

NILS: Barn født for tidlig kan få senskader og forskjellige komplikasjoner senere i livet, og for de mest ekstremt premature er det ikke uvanlig med cerebral parese, utviklingshemming eller problemer knyttet til syn og hørsel. For sønnen til Robert og samboeren har det, alt tatt i betraktning, gått veldig bra.

ROBERT: Fra vi begynte i skolen hadde vi en utvikling som var litt treg til å starte med. Vi så at det var noen problemer med tanke på læring. Men etter hvert som utviklingen går og han begynner å komme opp i sjette klasse på skolen, så er han med i den normale studietakten uten å trenge noen ekstra hjelp. Han holder et normalt utviklingsnivå på skolen og er aktiv i turn, ski og friidrett. Han har spilt i korps og klarer seg helt normalt i livet. Han er veldig flink til å kompensere lungekapasiteten, som ofte kan bli en utfordring på aktiviteter.

JANICKE: Vi legene er jo til stede når vi trengs og når det skal gjøres tiltak, men det er kanskje sykepleierne som ved kuvøsen åtte timer i strekk, og enda mer foreldrene som er der hele tiden som ser hva det her betyr for barnet. Vi prøver det vi kan å gjøre det så skånsomt som mulig og så behagelig som mulig for barnet å stå i det det gjør. Og målet er jo selvsagt at det skal være noe godt i enden av tunnelen, og det er det som gjør at det er verdt det. For det er mange det går veldig bra med og som vi synes det er veldig hyggelig å få julekort av når de har reist hjem. Noen kommer inn og hilser på når de har vært på oppfølgingssamtaler. Og det bidrar til å gi en veldig mening til det arbeidet vi gjør.

Men også når det ikke går bra. Når livet ikke står til å redde eller hvis man ser at skadene barnet har i hjernen eller umodenheten i alle organer gjør at dette aldri vil bli bra. Det å da – gjennom en god prosess med familien – gjøre at dette allikevel får mening. Og at livet til dette barnet likevel har en mening og de har vært foreldre. Det bidrar også til å gjøre dette veldig meningsfullt og ikke bare trist som det kanskje kan se ut for de som bare ser det fra utsiden.

Og alle de flotte foreldrene jeg har møtt som har taklet disse utfordringene på en fantastisk måte. Det gjør bare at jeg blir fylt med takknemlighet for å få lov til å ha denne jobben.

NILS: Du har hørt Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, i samarbeid med NTNU.

Denne episoden ble produsert av meg – Nils Lian, Elling Finnanger Snøfugl og Kirsten McDonagh.

Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En stor takk til Janicke, Laila og Robert som hjalp oss med å lage denne episoden.

Har du lyst til å gi oss tilbakemelding, eller kanskje du har tips til tema vi kan lage noe på? Da kan du sende en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot n-o.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi snakkes.

​