JOSEFINE: Jeg hadde et mareritt om Jesus. Og plutselig våknet jeg opp og var svimmel.         Utenfor vinduet, det stekte. Jeg trodde Satan var utenfor døra mi. Og så så jeg meg selv veldig mye utenfra, jeg kunne gå langs gulvet mens jeg satt i sofaen. Og da… ble jeg plassert på Østmarka.

NILS: Se for deg at du ikke kan være sikker på om det du ser, hører eller føler er virkelig. Eller kanskje du er helt sikker, men resten av verden er uenig med deg.

For noen mennesker kan det i perioder være slik, og det kan ha store innvirkninger på livet til dem det gjelder.

Mitt navn er Nils Lian og denne episoden av Diagnose skal vi snakke om schizofreni.

METTE ELISE: Schizofreni er den vanligste lidelsen i gruppen av psykoselidelser. Man kan ha problemer på flere områder, men grovt oppsummert er kjernen at man har hatt en psykoseepisode av en viss alvorlighetsgrad.

NILS: Mette Elise Tunset er psykiater og overlege på Østmarka, St. Olavs hospital og jobber med utredning og behandling av mennesker som lider av schizofreni.

METTE ELISE: Det finnes ingen blodprøve eller test man kan ta for å finne ut om noen har schizofreni. Det man gjør er at man ser på symptomer, både symptomer som har vært og symptomer man har her og nå. Og da er det både pasientens egen rapport og det man observerer som vi bruker.

NILS: Et sentralt begrep når vi snakker om schizofreni er det vi kaller psykose.

METTE ELISE: Begrepet psykose er koblet opp mot at man har en realitetsbrist. At man har så forstyrret tenkning og persepsjon at man sliter med virkelighetsoppfatningen. 

NILS: Schizofreni er en såkalt syndromdiagnose, som betyr at man teller kriterier for å sette diagnosen. Og symptomene på schizofreni deles ofte inn i det som kalles positive og negative symptomer.

METTE ELISE: Ordet positivt brukes fordi det beskriver psykologiske fenomener man har mer av enn andre, og ordet negativt brukes fordi det beskriver mangelfenomener.

NILS: Positive symptomer kan for eksempel være tankeforstyrrelser, bevegelsesforstyrrelser, at man ser og hører ting som ikke er der, eller det som kanskje er mest vanlig, nemlig vrangforestillinger: at man har en forestilling om noe, som man fortsetter å tro på, selv om man får bevis på at det ikke stemmer.

METTE ELISE: Det kan for eksempel være at man har operert inn en chip i hodet, eller at politiet er ute etter deg, at det foregår et komplott mot deg, at alle naboene er ute etter deg og følger med deg hele døgnet etter at leiligheten din er full av veggdyr. Kan egentlig være hva som helst. Noen opplever at de filmes hele tiden for eksempel og er helt overbevist om det. Deltar i et realityshow.

NILS: På den andre siden har du de negative symtomene, altså det som beskriver mangelfenomer.

METTE ELISE: Initiativløshet, affektmatthet, at man mister interesse for ting man har interessert seg for før. Og for de rundt pasienten kan det være vanskelig og det kan misforstås som latskap og at man ikke bryr seg.

NILS: Et annet problem, som rammer omtrent to-tredeler av mennesker med schizofreni, er kognitive vansker. I lett, eller mer alvorlig grad.

METTE ELISE: Og det går på ting som for eksempel at man kan slite med planlegging og organisering. Og dette er symptomer som er mer vedvarende. Det er ikke som de positive psykotiske symptomene som man er ganske god på å behandle, dette er sånn som varer.

NILS: Sjansen for å få schizofreni i løpet av livet ligger i underkant av 1 %, og det er vanligst at sykdommen debuterer i starten av 20-åra. Men hva er det egentlig som gjør at noen får schizofreni?

METTE ELISE: Både gener, det som skjer i fostertilværelsen og livet ser ut til å spille en rolle for hvem som utvikler schizofreni. Og det man tenker er at det er en interaksjon mellom gener og miljø, en kompleks interaksjon.

NILS: For eksempel viser tvillingstudier av eneggede tvillinger at om den ene tvillingen har schizofreni, er det omtrent 50 % sjanse for at den andre også får det.

METTE ELISE: Eneggede tvillinger deler jo ikke bare genene, de deler jo også fostertilværelsen, fødsel og også oppvekst, så det er også andre faktorer som man vet spiller inn på risikoen på å få schizofreni. for eksempel hvis mor har vært syk når du har vært foster, infeksjoner eller underernært. Eller fødselskomplikasjoner, det øker også risikoen for å få schizofreni.

Når man ser på risikofaktorer for schizofreni er det viktig å si at hver enkelt av dem typisk øker risikoen med 1,5 til 3 ganger. Og det er ikke så mye når risikoen er så lav i utgangspunktet. Og det er viktig å si sånn at folk ikke blir skremt, om de for eksempel har en infeksjon mens de er gravid. Det øker risikoen litt.

(MUSIKKOVERGANG TIL DRØMMENDE MUSIKK)

JOSEFINE: Det var i barndommen da jeg så tegneseriefigurer i speilet. For jeg ville møte dem, og så fikk jeg ikke til, jeg følte en stor sorg når jeg ikke fikk komme inn til de i speilet. Og så plutselig forsvant de. Og så hørte jeg noe jeg nå vet ikke er Gud, si navnet mitt fra himmelen. Man vet jo ikke på den tiden liksom hva som er rett eller galt, men det var noe som skurret.

NILS: Josefine er i tjueåra og kommer fra Trondheim. Hun heter ikke egentlig Josefine. Som barn så og hørte hun ting som ikke var der, men hun sa ikke fra til noen om det hun opplevde.

JOSEFINE: Jeg fortalte det ikke til noen fordi at, jeg følte at de i media fremstiller folk som er psykisk syk veldig dårlig. Og jeg tenkte at jeg kom til å bli bura inne, som ikke var noe koselig.

NILS: Det var først etter hun ble atten år, at Josefine hadde sin første samtale med en psykolog, men da hun ble spurt om hun hadde hørt stemmer, så svarte hun nei. Hjelp med schizofrenien fikk hun først etter en rusepisode.

JOSEFINE: Etter at jeg tok det rusmiddelet, så hadde jeg en ruskonsulent i kommunen. Jeg hadde fortalt henne blant annet at jeg så meg selv utenfra, som jeg gjorde. Og det var tydeligvis ikke noe bra (latter). Så da ble jeg sendt til Orkanger DPS.

NILS: Etter tre uker på Orkdal DPS ble Josefine sendt videre til Østmarka, hvor hun ble utredet og diagnostisert med schizofreni. 

JOSEFINE: Når noen sier til deg: du er psykotisk, så er det veldig sånn: er jeg det? Og sånn som til meg, jeg trodde ikke jeg var psykotisk i det hele tatt, så når de ga meg den schizofrenidiagnosen så fikk jeg kjempevondt i magen og bare: jeg er ikke psykotisk, hvordan kan de finne på å si noe sånt til meg, liksom. Det er forvirrende, det er noe du ikke klarer å forstå. Derfor er det veldig viktig å få den riktige hjelpen.

(MUSIKKOVERGANG)

METTE ELISE: Behandlinga av schizofreni retter seg både mot psykososiale tiltak og bruk av medisiner. Det kan gå på å hjelpe til med bolig, skole, penger og så videre. Og det er sånn at ulike faser av sykdommen gjør at du har ulike behov. Kanskje har du behov for traumeterapi, kanskje har du behov for rusbehandling. Og så har vi legemidler, og der er det sånn at de har ganske god effekt på de positive symptomene, men har dårlig effekt på de negative og kognitive vansker.

NILS: Det å ha schizofreni kan være både forvirrende og skummelt, og mange med diagnosen isolerer seg fra omverden. For Josefine var det som om hun var avstengt fra verden av en glassvegg.

JOSEFINE: Glassveggen jeg hadde når jeg var psykotisk, den var klar, og den var ikke rundt andre, men bare rundt meg. Så jeg kunne se dem gjennom glassveggen, men kunne ikke nå frem til dem. Og det gjør veldig vondt. Kan ikke nå frem til dine nærmeste, til og med mamma og pappa, som har vært der siden jeg var født, liksom.

NILS: Dette sløret mellom henne og verden var også tilstede da hun startet behandlingen på Østmarka.     

JOSEFINE: Jeg hadde den glassveggen mellom meg og andre mennesker og var veldig redd. Så de aktivitetene nådde ikke inn til meg. Det var koselig å spille ball og ulike sånne ting og fant på aktiviteter som var en del av behandlingen og undervisning. Vi lærte at andre hadde en schizofrenidiagnose og kunne jobbe og alt mulig rart. Men det nådde ikke inn til meg.

NILS: For mange med diagnosen er det nødvendig å inkludere schizofrenimedisin i behandlingen, og sånn var det også for Josefine.

JOSEFINE: Medisin gjorde meg mottakelig for hjelp, selv om det føltes som gift på den tiden. Så har det gjort meg mye bedre enn jeg har innsett selv, liksom.

Det er som om man er inne i en boble. Noen ganger må medisin være pointen som sprekker bobla. Eller det kan være samtaleterapi som sprekker bobla. Til meg måtte det være medisin og samtaleterapi som sprakk den bobla.

NILS: Selv om schizofreni er en sykdom som mange har hørt om, så finnes det fremdeles en del seiglivede myter som lever i beste velgående.

METTE ELISE: Ordet schizofreni betyr spaltet sinn. Og det er et begrep som ble innført av en som het Bleuler for cirka 100 år siden. Bleuler mente at det var en oppløsning av psykiske funksjoner, men på grunn av ordet, så har det blitt en misoppfatning om av schizofreni betyr spaltet personlighet eller multippel personlighet. Og det er ikke tilfellet. Og mange bruker også ordet som et synonym på ubesluttsomhet eller at man har en selvmotsigelse. Men det har ingenting med diagnosen schizofreni å gjøre.

NILS: Samfunnets oppfatninger av schizofreni gjør også at mange holder diagnosen skjult for omverdenen.

METTE ELISE: Det mange pasienter har sagt til meg er at de er redde for at folk skal tro de er farlige drapsmenn og sånn, hvis de er åpne om diagnosen sin. Men fakta er at en veldig liten andel av drap begås av denne pasientgruppen. De har større risiko for å bli offer for en alvorlig forbrytelse, heller enn å utføre den.

JOSEFINE: Fra mitt ståsted så føler jeg at samfunnet ser på schizofreni som farlige folk. De stigmatiserer veldig mye. At de hører kun beordrende stemmer og da vil jeg si at når jeg var psykotisk så hørte jeg bare folk si navnet mitt. Og da ble jeg veldig redd. Og den eneste personen du er skummel for, er deg selv. Og det kan være forskjellig fra folk til folk, men for meg var det at jeg var redd andre.

Og når jeg fikk diagnosen fikk jeg en kjempeklump i magen etter alt alle hadde sagt om schizofreni. At nå kan jeg aldri jobbe igjen, når kan jeg aldri gjøre det og det, nå blir jeg liksom innlagt på lukket avdeling.

NILS: Selv om schizofreni er en alvorlig sykdom, er det stor forskjell i hvordan forløpet til den enkelte pasienten blir.

METTE ELISE: Hvis vi skal snakke om prognose, så er det sånn at hvis du kommer inn med din første psykoseepisode så er det stor sjanse for at du skal ha god effekt av legemidler. Cirka tre fjerdedeler har god effekt på symptomreduksjon.

Prognosen på sikt, der er det ganske sprikende tall, fordi man har ikke konsensus på hvordan man skal måle bedring. Måler man bare fravær av psykose, eller ser man også på kognitiv, mer sånn funksjon. Og er det objektive kriterier man skal måle, eller pasientens egen oppfatning av hvor bra han er man skal måle på?

Det spriker veldig utfallet av hvordan det går med pasientene. Noen har én psykoseepisode, har det aldri igjen, og klarer seg veldig bra. Mens helt i den andre enden av skalaen har du de som har lite effekt av medisiner og er dårlig og trenger mye oppfølging. Sånn roughly: 50 % klarer seg med lite hjelp og har god fungering. En fjerdedel trenger mye oppfølging og en fjerdedel trenger mer moderat oppfølging.

NILS: Det at pasientene har så forskjellige utfall, har å gjøre med at schizofreni er en diagnose som favner bredt. Med stort sprik i både symptomuttrykk og prognose.

METTE ELISE:  Og det har derfor blitt stilt spørsmål ved diagnosens validitet, altså gyldighet. Både at den grenser opp mot de andre psykoselidelsene, at de er ganske like. Og derfor har det blitt mer vanlig å snakke om schizofrenispektrum. At det ikke er noen absolutte overganger her, men at det er et spektrum av psykoselidelser. Og så er det sånn at innad i schizofrenigruppa så er det et såpass variert uttrykk på hvordan det viser seg, at man lurer på om det kan gjemme seg undergrupper med andre sykdomsmekanismer i schizofrenigruppa. Altså at det egentlig dreier seg om flere enkeltsykdommer.

NILS: Det er med andre ord fremdeles mange ubesvarte spørsmål om hva schizofreni egentlig er. For hva er det egentlig som skjer i hjernen under en psykose?

METTE ELISE: Det er veldig mye man ikke vet om hva som skjer i hjernen hos pasienter med psykose. Det man kanskje vet mest om er at mange har en dopaminforstyrrelse. Og det ser ut som om mange har en forhøyet dopaminsyntese i de dype delene av hjernen.

Dopamin er en nevrotransmitter som har med blant annet belønning og motivasjon og den har også med bevegelse å gjøre. Hos friske mennesker er det sånn at man får et dopaminrush om man har gjort noe bra, har gjort noe viktig eller om man ruser seg.

NILS: I de senere årene har det blitt utviklet avanserte metoder for å måle mengden dopamin i hjernen til mennesker med schizofreni.

METTE ELISE: Og det ser ut til å være en sammenheng mellom alvorlighetsgraden til psykosen og hvor mye dopamin som produseres. Og det ser også ut som om de pasientene som har en forhøyet dopaminproduksjon, at det også er relatert til hvem som har effekt av medisiner. Og dagens medisiner – hovedeffekten går på at de blokkerer dopamin. 

NILS: Mennesker med schizofreni har også en økt sannsynlighet for enkelte andre sykdommer og lidelser. En slik såkalt komorbiditet er for eksempel rusbrukslidelser. Men for Tunset er det særlig de somatiske, altså de fysiske sykdommene, som er særlig viktige.

METTE ELISE: Fordi pasienter med schizofreni har en levetid som er forkortet ti til tjue år sammenlignet med den øvrige befolkningen. Hos den øvrige befolkningen har levealderen steget gradvis, men det har det ikke gjort for denne pasientgruppen. Selvmord bidrar noe til den forkortede levetiden, men det som bidrar mest er fysisk sykdom. Kreft, hjerte- og karsykdom og lungesykdom. Og det kan være flere grunner til at det er sånn. Livsstil er en viktig faktor. Denne pasientgruppen røyker veldig mye. De er mer inaktive enn de fleste og stress kan spille en rolle. Legemidler kan spille en rolle. Og kanskje er det ting ved sykdommen i seg selv som gjør at den disponerer for fysisk sykdom. Man vet at denne pasientgruppen er dårlig på å søke hjelp for fysisk sykdom, og kanskje får de ikke så god hjelp heller. Og så er det også studier på at de kan ha litt endret smerteopplevelse, rett og slett høyere smerteterskel.

JOSEFINE: Jeg skulle ønske at samfunnet møtte mennesker med schizofreni og meg selv mindre dømmende. At folk med schizofreni kan få hjelp og få symptomene dempet. Og så skulle jeg ønske at de ikke så ned på folk med schizofreni. Skulle ønske at de så på oss som vanlige mennesker med noen problemer i stedet for.

Mine egne ønsker for fremtiden for mitt eget liv, det er å komme meg ut i arbeid igjen. Det eneste som stopper meg fra å jobbe er egentlig bare arbeidsplasser, det er ikke noe annet enn det. Og så er det å finne den beste strategien for å leve. Og den føler jeg at jeg allerede har kommet godt i gang med.

NILS: Du har hørt på Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim.

Denne episoden er produsert av meg – Nils Lian, Elling Finnanger Snøfugl og Kirsten McDonagh. Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En stor takk til Mette og Josefine som fortalte oss om schizofreni.

Har du spørsmål eller innspill, send oss gjerne en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot n-o.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast. Og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi snakkes.​