MARIA: Jeg fikk jo en telefon fra han jeg hadde hatt sex med. Om at jeg måtte teste meg. Og da tok jeg en hurtigtest, og da slo den ut med en gang. Og da trodde jeg at jeg skulle dø. Rett og slett.

NILS: Viruset kom for fullt på åtti- og nittitallet. Hiv skapte frykt og tok livet av mange mennesker. Men hvordan er situasjonen nå? Har vi løst problemet? Og hvordan er det egentlig å leve med det?

Jeg heter Nils Lian og denne episoden av Diagnose handler om hiv.

INGRID: Jeg er villig til å gå til Månen for at det skal bli lettere å leve med hiv. Og det mener jeg.

NILS:  Ingrid Slørdal er sykepleier ved Avdeling for infeksjonssykdommer ved St. Olavs hospital, hvor hun har jobbet i 25 år.

INGRID: Jeg husker veldig godt starten av 90-tallet da jeg begynte som sykepleier, da de døde de kjekke, unge mennene som var innom avdelingen. Det gjorde stort inntrykk at vi ikke hadde noen medisiner som hjalp. Og det er en kjip måte å dø på, å dø av immunsvikt. Da dør du av sykdommer som kroppen ellers ville taklet.

NILS: Hiv står for humant immunsviktvirus. Det er et virus som angriper immunsystemet til den som er rammet, nærmere bestemt noen celler som heter T-celler. Når disse cellene over flere år dør, blir immunforsvaret etterhvert så dårlig at det ikke klarer å stå imot andre sykdommer. Du har fått en immunsvikt, det som også kalles AIDS. Slik kan en soppinfeksjon eller lungebetennelse kan være nok til å ta livet av deg.

INGRID: I dag mener vi at det lever mellom 4000 og 4500 med hiv i Norge. På verdensbasis er det i underkant av 40 millioner. Veldig mange er smittet sør i Afrika, men tallene der er på vei ned. Det er de i Norge òg. Men så har vi andre deler av verden, som Russland, Øst-Europa, Kina, der tallene går opp. 

NILS: Selv om det i ettertid har blitt funnet spor av hiv helt tilbake til 1920-tallet, var det tidlig på 1980-tallet hiv og aids-epidemien virkelig kom for fullt. Først i San Fransisco i USA i 1981 og etter hvert også Norge i 1983.

Og det var særlig prostituerte, sprøytebrukere og menn som har sex med menn som ble rammet.

INGRID: Så det var knyttet mye skam og stigma til det. Det var mye hysteri da. Mye redsel. Folk visste ikke hvordan det smittet. Det var mye snakk en periode om å sende de smittede til Svalbard og merke dem i lysken. Stor mangel på kunnskap, både i Norge og i verden.

NILS: Smittefaren, det å få sykdommen selv, var jo det mange folk var redd for når det gjaldt hiv. Men hvor smittsomt er det egentlig?

INGRID: Det er et veldig lite smittsomt virus. Umedisinert hiv smitter seksuelt, fra mor til barn og ved blod og blodprodukter og at man bruker urene sprøyter. Det smitter ikke ved å gi klem eller kyss eller bruke samme bestikk, gå på samme toalett. 

NILS: Men selv om viruset relativt sett er lite smittsomt, var utover 80-tallet flere og flere som ble smittet, og det var et stort behov for medisiner mot hiv. Den første, AZT, kom allerede i 1987. Den greide å holde viruset litt i sjakk, men ga mange bivirkninger.

X: Folk ble veldig dårlig. Og det var også mye resistensproblematikk, så viruset ble resistent mot medisinen veldig fort. Og det var først i 1996 at vi fikk kombinasjonsbehandlingen som gjorde at folk kunne leve videre med sykdommen uten å dø av den.

NILS: Dette var et enormt gjennombrudd. Og for de som levde med hiv betød det at de ikke kom til å dø av sykdommen. For de antivirale medisinene, som fortsatt er behandlingen i dag, hindrer utvikling av immunsvikt og gjør at smittefaren er tilnærmet null.

MUSIKKOVERGANG

MARIA: Jeg fikk jo en telefon fra Thailand faktisk, for jeg hadde vært ute og reist. Og da fikk jeg en telefon fra han jeg hadde hatt sex med, om at jeg måtte teste meg. Da tok jeg en hurtigtest og den slo ut med en gang. Da trodde jeg at jeg skulle dø, rett og slett.

NILS: Maria er i 30-åra, har fast jobb, barn, samboer og hiv.

MARIA: Det jeg hadde lært på skolen den gangen, under seksualundervisninga var: ikke få hiv, da kan du typ dø. Det var det, og så var det ikke mer snakk om det. Så det var det jeg trodde, at jeg kom til å dø.

NILS: Maria var bare atten år da hun ble smittet og visste ikke så mye om sykdommen. Heldigvis ble hun godt tatt imot på Olafiaklinikken i Oslo.

MARIA: Fordi jeg hadde en så fin lege og sykepleiere rundt meg som sa det at – du kommer ikke til å dø, vi skal følge deg godt opp, og så forklarte de forløpet. Det var rett og slett det å tilegne seg kunnskap om egen sykdom som gjorde at jeg ble veldig trygg på det etterhvert.

NILS: Maria heter ikke egentlig Maria. Som de fleste mennesker som lever med hiv, er hun ikke åpen om det til andre enn noen få.

MARIA: Man blir kanskje litt redd for at folk skal bli redd for deg. Det er ikke en god følelse at noen skal bli redd for å gi meg en klem eller ta meg i hånda eller, ja… de vanlige hverdagslige tingene. Da har ikke jeg lyst til å være noe annerledes enn andre.

NILS: Det at de fleste som lever med hiv ikke er åpne om diagnosen, skyldes ofte ikke sykdommen i seg selv, men omverdenens holdninger til hiv.

For hvordan er det egentlig å leve med hiv i Norge i dag?

MARIA: For min del har det gått overraskende bra, men det er klart at du kommer i enkelte situasjoner. Og jeg vet at det er veldig mye stigma den dag i dag. Det er ikke så lenge siden jeg fødte blant annet, på sykehuset, og da følte jeg meg ekstra syk. Det var gule frakker og visir. Og da følte jeg meg veldig annerledes. Det er klart at det er veldig vanskelig når du er i en sårbar situasjon fra før av, når du skal føde. Og jeg vet at samboeren min skulle hente vann til meg blant annet, fordi jeg var tørst, og så sier hun at han kunne ikke hente en kanne og han kunne ikke bruke vanlig glass. Så han måtte kun hente papp, for det måtte kastes etterpå. Og da merker man jo da at man er litt annerledes. Og jeg synes det er veldig urettferdig.

INGRID: Det har alltid vært knyttet mye skam og stigma til hiv-viruset, og det skyldes jo mye det som skjedde på 80-tallet, at folk ble smitta, at det ikke var noen behandling og at folk døde.

Men det rare er at det stigmaet og skammen fortsatt henger i, selv om vi i dag har god behandling, og man kan leve normalt.

NILS: De antivirale medisinene har gitt en fremtid til mennesker med en hivinfeksjon. Det som før var en dødsdom, er nå en håndterbar infeksjon som ikke utvikler seg til immunsvikt eller smitter videre når man er medisinert.

Over halvparten av alle med hiv i verden står på en form for slik behandling, men ikke alle. Og det finnes fremdeles ingen kur for hiv, men det finnes de som prøver å finne en.

MUSIKKOVERGANG

HANY: Jeg jobber med hivforskning. Vi forsker på hvordan hiv infiserer vertscellene, og hvordan cellene reagerer på hivinfeksjon.

NILS: Hany Meås er postdoktor ved Senter for molekylær inflammasjonsforskning – CEMIR – ved NTNU. Han bruker dagene sine på å prøve å finne nye måter å bekjempe hiv på.

HANY: Medisiner fungerer bra og gjør at virusreplikasjon nesten stopper, at hiv ikke finnes i blodet lenger hos pasienter som tar medisinene. Men det er noen celler som har hiv inni seg som er ikke påvirket av medisiner, og har veldig lite mengde celler i kroppen som har hiv som er fortsatt levende mens pasienten tar medisinen.

Man prøver selvfølgelig å finne en kur så folk ikke trenger å ta medisiner hver dag – hele livet.

NILS: Viruset gjemmer seg inne i noen celler i kroppen. De kommer seg ikke ut – på grunn. av medisinene – men inne i cellen er de også beskyttet mot å bli helt utryddet fra kroppen.

Hany Meås nevner særlig tre punkter som gjør at det er viktig å lete etter en måte å kurere hiv på.

HANY: Først: at medisinene må tas hver dag, samtidig hver dag. Hvis ikke, hvis man mister en dose, glemmer, eller er på reise, da kan viruset utvikle resistens mot medisinene og medisinene slutter å virke.

To – medisinene er dyrt. I Norge har vi ikke problem med det, men i andre land kan det være problem, at folk ikke får medisin på  grunn av at det er dyrt.

Også – som alle andre medisiner – bivirkning er et problem. Alt fra nyreproblemer til leverproblemer til dårlig mage og alle sånne ting. Og når man tar medisiner lenge kan bivirkningene bli verre.

NILS: Det er altså resistensutvikling, tilgang til medisiner og bivirkninger fra medisinene som er hovedgrunnene til at det er viktig å finne en kur for hiv. Og en av strategiene som forskerne undersøker er det de kaller «shock and kill».

HANY: Det går på at vi prøver å vekke ut hiv fra de cellene som gjemmer det, mens folk tar medisinene sine. Så hvis vi kan vekke hiv fra de cellene, da begynner cellene å produsere hiv og da blir de cellene synlige for immunsystemet så immunsystemet kan drepe de cellene. Og det er derfor vi kaller det "shock and kill". Sjokkere hiv ut fra cellene og immunforsvaret tar over og dreper de.

NILS: Og konseptet om å skremme ut viruset for så å drepe det – ble i en britisk studie i 2018 prøvd for første gang.

HANY: Alle var veldig nysgjerrige og spente på om den faktisk kommer til å vise at vi var riktig og… dessverre. Det var ikke det som skjedde. Det virket ikke i det hele tatt.

   

Og når forskere begynte å finne ut hvorfor, fant de ut at det var den shock-delen som ikke var bra nok.

Det betyr ikke at strategien var feil, det er bare at vi ikke fant riktige medisiner som sjokkerer virus ut fra kroppen ennå.

NILS: Men nå ser det ut som om Hany og forskergruppa ved CEMIR har funnet et molekyl som kan lure viruset ut av cellene. Dette molekylet aktiverer en reseptor på T-cellene som heter TLR8.

HANY: Den gjør at hiv begynner å replikere seg. Så det er på en måte noe som kan brukes i den shock-delen av «shock and kill»-strategien.

NILS: Dette kan være en bit i puslespillet som legges for å finne en kur mot hiv. Og funnet er så banebrytende at artikkelen hvor det beskrives ble publisert i det anerkjente tidsskriftet Nature Communications i januar 2020.

Men, med denne typen forskning – grunnforskning – vil det ta tid før vi ser resultater. 

HANY: Vi er i begynnelsen av det her. Det kommer til å ta tid for det her å virke. Vi snakker om 20-30 år før vi finner noe som kan brukes i klinikk.

NILS: 20-30 år er lenge. Og Ingrid Slørdal mener at det å få alle på medisiner, bør være førsteprioritet.

INGRID: Jeg tenker at det er viktigere at alle får adgang til medisiner i verden, enn at vi får en kur. Selv om det er viktig med en kur, så er det viktigste at alle med hiv blir satt på behandling.

I dag er vel 25 mill på behandling, og vi regner at 40 mill er smittet. Så fortsatt er mange uten behandling.

I Norge er alle med en hivinfeksjon på gode medisiner. Det betyr at det er en sykdom som egentlig kan dø ut på sikt, hvis alle tar medisiner og alle vet om de er smittet eller ikke. Så det er viktig at alle tester seg, om de har vært i en risikosituasjon.

Alle på behandling og i tillegg kan vi bruke forebyggende behandling i form av PrEP.

NILS: PrEP er hivmedisin som tas av folk som ikke har hiv, for å unngå å bli smittet. Hovedsakelig gjelder det menn som har sex med menn.

INGRID: Det at du tar én tablett om dagen hvis du ofte er i risiko for å bli smittet, eller om du tar det i forbindelse med en helg der du vet at det er en risiko for å bli smittet. Det er gode medisiner med lite bivirkninger. Veldig effektivt. Det er en av grunnene til at vi ser at det er mindre nysmitte blant menn som har sex med menn i Norge.

På enkelte klinikker i London har de sett en nedgang på nye hivtilfeller på 25 % etter at de har innført PrEP.

NILS: Det at hiv har gått fra å være noe man dør av til noe man kan dø med, er resultatet av en stor medisinsk innsats globalt. Men har utviklingen og behandlingen gått raskere enn det samfunnet klarer å følge med på?

INGRID: Jeg vil at det skal bli lettere å leve med hiv i dag enn det er. Det er fortsatt en stor belastning å få en hivdiagnose i dag, og det er ikke noen grunn til at den belastningen skal være så stor som den er. Når vi har så gode medisiner.

Jeg snakker mye om åpenhet med pasientene, fordi jeg tror det er veldig viktig. Dess flere som er åpen, jo lettere blir det for andre å bli åpen. Hvis du velger å være åpen om at du har hiv er det viktig at du blir møtt av noen som har kunnskap om sykdommen. Så vi har alle sammen et ansvar for å skaffe oss denne kunnskapen.

Målet mitt er å drikke sjampanje og feire at det er greit og føles helt normalt å si at man lever med hiv. Det skal jeg oppleve før jeg dør. Derfor må jeg jobbe på, jobbe hardt.

MUSIKKOVERGANG

MARIA: Jeg har ikke lyst til å være den jenta som alle skal se på som… eller… jeg vil ikke bli forbundet med hiv da.

NILS (TIL MARIA): Hvis du en dag plutselig har valgt å være åpen da, hvordan har du ønsket å bli møtt av omverden?

MARIA: Nei, altså jeg hadde håpet på at folk ville behandlet meg sånn som nå. At folk kunne vært helt vanlig.

Jeg vil ikke at noen skal synes synd på meg, for det er ikke synd på meg. Jeg har det helt fint.

Det jeg ville brukt det på da, hvis jeg hadde vært åpen, er å komme ut med mye mer info enn det jeg gjør i dag. Så jeg håper at jeg en gang kommer dit at jeg tør.

NILS: Du har hørt på Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim.

Denne episoden er produsert avmeg – Nils Lian, Elling Finnanger Snøfugl og Kirsten McDonagh. Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En stor takk til Ingrid, Maria og Hany som ga oss mer kunnskap om hiv.

Har du spørsmål eller innspill, send oss gjerne en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot no.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast. Og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.