NILS: Hva gjør du når hjernen din tvinger deg til å tenke de samme ubehagelige tankene, og gjøre de samme handlingene, mange timer hver dag? Slik kan det være for mange med OCD, også kalt tvangslidelse. Men hvordan er det å ha sykdommen, hvem får den og kan man bli kvitt den?

Mitt navn er Nils Lian og dette er Diagnose.

BERNHARD: Noen lurer på – holder jeg på å bli gal? Og det første som vi gjør når de kommer: vi forteller dem: slapp av, det er bare tvangstanker. Det betyr ikke at du holder på å bli gal.

NILS: Bernhard Weidle er overlege i BUP klinikk og er førsteamanuensis i Regionalt Kunnskapssenter for Barn og Unge ved NTNU, hvor han leder OCD-teamet. 

BERNHARD: I Norge er det veldig mange som bruker begrepet OCD. Obsessive-compulsive disorder. På norsk heter det tvangslidelse. Og OCD består av to ting. Obsessions, det er tvangstanker og compulsions, det er tvangshandlinger. Og dette til sammen utgjør diagnosen tvangslidelse – OCD.

NILS: Det er omtrent like mange menn og kvinner som får OCD, og man regner med at 1 til 2 % av barn, og 2 til 3 % av voksne, rammes av tvangslidelse i løpet av livet. Men hvem er det som får det?

BERNHARD: Egentlig kan vi alle bli rammet, både du og jeg. Men vi ser at det ofte er et genetisk grunnlag, hvor mange av de som kommer med OCD de kjenner en eller annen i familien som også har diagnosen, eller har hatt diagnosen, eller burde hatt den. Men allikevel forekommer den i alle lag.

NILS: OCD kan bestå av tvangstanker eller tvangshandlinger, eller begge deler.

Tvangstanker er påtrengende og gjentatte tanker, bilder, impulser, forestillinger eller idéer, som ofte følges av en følelse av angst eller ubehag. Og dette er tanker man ikke ønsker å ha.

BERNHARD: Selv om man ikke vil ha de, er det vanskelig å bli kvitt de. Dess mer man forsøker å bli kvitt de, dess mer setter de seg fast og henger seg opp.

Et eksempel er at man kan være overbekymret for å bli smittet når man kommer i kontakt med helt vanlige ting. Tvangen følger ikke et logisk, medisinsk mønster av infeksjonsoverføring, men har sin egen logikk. Hvor veldig mange innerst inne, også barn, vet at det er overdrevent, men likevel klarer de ikke håndtere disse tankene.

NILS: Og tvangstanker fører til tvangshandlinger. For når man har utsatt seg for det man ser på som farlig, må man gjøre tvangshandlinger for å nøytralisere tankene.

BERNHARD: Det vil si, da kan man gå hjem og skifte klær. Eller ta en dusj, eller i alle fall vaske hendene ekstra godt – om igjen – for å bli kvitt de tankene. Og så hjelper det en liten stund, og så kommer den neste. Den neste tanken.

NILS: De fleste av oss kan oppleve tanker som vi ikke vil ha. Eller gjøre handlingen som virker tvangspreget. Men hvor går grensa?  Når begynner vi å kalle noe OCD?

BERNHARD: De fleste mennesker har en tanke man ville kvalifisere som tvangstanke. Vi er bekymret: har vi lukket døren, låst døren hjemme, slått av kaffetrakteren. Det er ganske normalt.

Vi kan også være opptatt av symmetri. Hvis et teppe ligger skjevt eller ved servering er det ikke ordentlig, har vi lyst til å rette på dette her. Dette er innenfor normalområdet.

NILS: Å ha behov for å rette på en duk eller være opptatt av symmetri, trenger ikke bety at du har tvangslidelse. For å tilfredsstille kriteriene skal det litt mer til.

BERNHARD: Hvis vårt behov for å dobbeltsjekke ikke tilfredsstilles med en ekstrasjekk, men man må sjekke to ganger, tre ganger, fire ganger, fordi idéen: har jeg vært og sjekket, er jeg helt sikker, har jeg snudd nøkkelen helt rundt eller bare halvt rundt? Og da kverner disse tankene. Hvis man bruker mer enn én time hver dag på unødige tvangstanker og tvangshandlinger, velger bort ting som alle andre kan gjøre og det fører til funksjonssvikt og man ikke kan besøke venner lenger. Og hvis man da unngår eller bruker mer enn én time på dette, så er det klart ute av normalen.  

NN: Det begynte jo rundt sommeren, høsten 2010. Da jeg var 9 år gammel. Og det startet hovedsakelig med ting som gikk på strøm og sånt da.

NILS: I dag er hun 18 år og går på videregående skole i Trondheim. Men da tvangstankene startet var hun bare ni. Og grunnen til at hun ble redd for strøm var litt uvanlig. Hun hadde sett tidligere idrettsutøver Cato Zahl Pedersen på tv.

NN: Han var med i Skal vi danse i 2010. Og han hadde mistet armen sin på grunn av noe strømgreier. Så det var jo egentlig det det starta med da.

Det var jo ikke jeg som skjønte det først, det var foreldrene mine. Og når jeg personlig skjønte det… Det er en ting jeg husker godt. Det var noe jeg var redd for. Noe med en gressklipper. Pappa ble oppgitt og skjønte ikke hvorfor det var så skummelt og han kjeftet på meg. Jeg ble lei meg og det var da jeg skjønte, dette er ikke normalt på en måte.

NILS: Og det var frykten for å dø, bli syk eller skadet som okkuperte tankene hennes i den første perioden. Men etter hvert som tida gikk utviklet tvangen seg til det verre.

NN: Det gikk fra å være små, spesifikke ting, til å bli stort sett alt. Vi var på ferie i Spania og jeg gikk rundt og hadde angst stort sett hele ferien. Gikk rundt og spurte: er det farlig å ta på det? Er det farlig å være borti det her? Sånne ting. Jeg måtte alltid sjekke glasset nøye før jeg skulle drikke, for hvis det var et hakk i det var jeg redd for å få glass i meg og dø.

Og så hadde jeg en god del sjekketvang. Kunne ikke gå fra døra før jeg hadde kjent på den 20 ganger. Og likevel var jeg ikke overbevist om at den var låst da. Jeg var veldig redd for at vi skulle få innbrudd. Og brann, så jeg måtte sjekke alle lysbrytere, alt som hadde å gjøre med strøm da, flere ganger, før jeg kunne gå ut av huset. Og jeg var den siste ut huset, så det tok sin tid. Og det var mange tårer.

NILS: Fordelen med tvangslidelse er at det på 70- og 80-tallet ble utviklet gode metoder for å behandle OCD. 

BERNHARD: Behandlingen heter kognitiv terapi med eksponering. Og først drøfter man sammen hva er dette. Det er psykoedukasjon som er en viktig del av det. Hvor man finner ut, sammen med ungdommene og barna, at disse tankene som kommer er overdrevne, det er egentlig falske alarmer som aktiverer angstsystemene.

Vi bruker gjerne eksempel med datamaskin – man skal tilbake til fabrikkinnstillinger, resette systemet. Da må du la de falske alarmene ule og ule og ikke bry deg om dette her. Og da formidler du til kropp og hode at det ikke er så farlig. Hvis du har holdt på med det motsatte i 4 år, fortalt kroppen din at du overlever bare fordi du gjør dette – hvis ikke hadde du vært død for lenge siden, men nå må du ha ny politikk. Du må formidle: selv om du gjør dette, overlever du, og det går bra.

Og dess mer du gjør dette, dess lettere blir det og til slutt så blekner de bekymringstankene.

NILS: Høsten 2011 begynte hun i behandling, en 12-ukersbehandling der hun var på BUP én gang i uka. Der hun hadde samtaler og eksponering med terapeut.

NN:. Eksponeringsterapi handler om å utsette seg for det man er redd for. Bare i mer ekstrem grad enn det man ville gjort til vanlig. Og så hadde jeg lekser som jeg fikk og måtte gjøre hjemme. Etter dette ble jeg friskmeldt. Jeg hadde ingen symptomer, men det viste seg at jeg hadde egentlig litt igjen. Jeg hadde ikke tatt alt, så ballen begynte å snurre kort tid etter. Så jeg var tilbake 3 måneder senere igjen, og var dårlig. Så da måtte jeg begynne på samme opplegg på nytt igjen.

NILS: Det ble flere runder med behandling, og etter hvert begynte hun også på medisiner. De fungerte greit i starten, men ga henne en del bivirkninger, så hun måtte slutte på dem.

NN: Og etter det så gikk det nedover igjen. Jeg visste ikke helt hva jeg skulle gjøre egentlig. Jeg hadde blitt litt motløs fordi jeg ble ikke frisk av den behandlingen jeg skulle bli frisk av. Og jeg hadde kommet til et punkt hvor det var veldig mye, så det gikk nesten ikke et minutt uten å ha angst.

Kunne nesten ikke gjøre noe. Jeg isolerte meg veldig mye. Den sommeren der var jeg så vidt ute av huset. For bare det å gå ut døra og bevege seg ut av huset var for mye angst. Så det var ikke mulig. Så jeg kom ganske langt nede.

NILS: Mange responderer bra på å bli behandlet poliklinisk, én gang i uka, over flere måneder. Men ikke alle. Derfor har det også blitt utviklet en 4-dagers intensivbehandling for mennesker med tvangslidelse.

BERNHARD: At man kan gjøre den behandlingen intensivt, det har en forskergruppe i Bergen utviklet, Bjarne Hansen og Gerd Kvale. Det er en kjempesuksess, spesielt for voksne, men også for eldre barn og ungdom.

NN: Så de fikk faktisk gjennom at jeg skulle bli sendt til Bergen. Så da var jeg i Bergen i fire dager på intensivbehandling.

NILS: Bare 14 år gammel reiste hun til OCD-teamet i Helse Bergen, som på den tiden var de eneste som gjennomførte akkurat denne behandlingen på barn. Og forskjellen fra én time i uka var åpenbar.

NN: Du får aldri fri. I den første behandlingen så har du fri, og det var et problem for meg at mellom de to timene jeg var på kom det ofte nye tanker i mellomtiden. Så selv om jeg fikk kvittet meg med noe, kom det noe annet, så det var en evig ond sirkel.

Men i Bergen så hadde jeg ikke fri, rett og slett. Jeg fikk ikke lov til å dusje, ikke lov til å bytte klær, så jeg måtte gå rundt med de skitne, ekle klærne som jeg synes var helt forferdelige da. Og gjorde nye oppgaver hver eneste dag. Jeg hadde blant annet en klut som jeg måtte ta rundt omkring på ekle plasser og sånn. Og til slutt la vi denne kluten i vann, som vi da puttet på en sprayflaske, som ble sprayet rundt omkring. På mine ting og på rommet mitt da jeg kom hjem. Så det gjør at du aldri får en frisone.

Etter at jeg var i Bergen så hadde jeg en periode på 1,5 hvor jeg var symptomfri. Men så kom det tilbake igjen. Fordi jeg har vært gjennom en veldig stresset periode. Og når man blir stresset, så kommer det gjerne mer. Men man merker det kanskje ikke så godt heller. Men jeg kom fort inn på BUP og fikk noen små timer. Og da kom jeg egentlig på riktig vei igjen da.

NILS: Den moderne behandlingen av OCD er svært effektiv, sammenlignet med mange andre psykiske lidelser, men tidligere var dette en svært ødeleggende sykdom for de aller fleste som ble rammet.

BERNHARD: Hvis man går 100 år tilbake så var det en helt forferdelig sykdom, hvor man ikke hadde behandling å tilby, og hvor mennesker endte opp i store institusjoner med mennesker som var gale, psykotiske, fordi de ikke turte å gå ut. Hvis man ikke var gal fra før, så ble man gal i disse institusjonene.

Etter at det har kommet behandling så har dette bildet radikalt forandret seg. Vi vet at hvis vi ikke gir behandling, så har det en tendens til å bli kronisk. Det finnes gode undersøkelser, hvor man har undersøkt mennesker fra tiden før det fantes behandling, og hvis man følger dem opp så er det sånn at i alle fall 60 % går inn i et kronisk, langvarig forløp. Hvor OCD-symptomene kommer og går, men hvor de har – i varierende grad – store begrensninger i livet sitt. Og det ønsker man å unngå, og det er noen som får behandling i 50-årene. Og når de har blitt friske så sier de “herregud, hvorfor har jeg ikke gjort dette før?”.

NILS: Men hvordan virker det inn på et menneske å leve med tvang?

NN: Det har jo helt klart formet meg som person. Jeg føler at jeg måtte vokse opp tidligere. Og litt mindre fri da, enn man tenker at barn skal være. Jeg mistet litt den barnlige friheten som er essensielt ved å være barn, tenker jeg. Og så hadde jeg en god del bekymringer som ikke andre hadde. Så kanskje jeg var litt ensom. 

Hadde også en god del utfordringer når det kom til relasjoner. For eksempel venner som ikke skjønner. Og det skjønner jeg jo godt at de ikke gjør, fordi jeg tror ikke man kan skjønne det ordentlig hvis man ikke har det selv. Og spesielt når man er 11-12 år gammel, når man har ingenting å bygge det på da. Så jeg føler jeg har gått glipp av mye, ikke vært med på alt det sosiale som jeg skulle vært med på. Har mistet en god del skole også på grunn av behandling. Og så har det også gått utover meg en god del fysisk. For det første er man stresset og anspent hele tiden, som gjorde at jeg måtte til psykomotorisk fysioterapeut da jeg var 12 år gammel, fordi jeg hadde så sinnsykt vondt i skuldrene. Det kjentes ut som om skulderbladet var på vei ut av huden. Jeg var så anspent hele tiden. Tørre og såre hender fordi jeg vasket meg sikkert 20 ganger om dagen. Sår under neglene fordi jeg lette etter skitt under neglene, så da reiv jeg så hardt at det sprakk opp. Så har det også ført til lite søvn da. Og generelt har det vært energikrevende, at jeg skulle skjule det for alle rundt meg, for jeg har ikke vært åpen rundt det.

NILS: Tvangen har hatt en stor innvirkning på livet hennes. Men hvordan har hun det i dag?

NN: Jeg tok en test som viser at jeg fremdeles har symptomer, og jeg er ikke helt frisk. Men jeg er ikke behandlingstrengende. Så man kan sikkert kalle meg frisk, men så er det litt sånn… man kan ikke si at man er helt frisk heller, for det kommer alltid til å ligge der å lure. Jeg er alltid nødt til å ta hensyn til det, alltid nødt til å tenke ekstra godt over egne tanker. Oi, er det egentlig en tvangstanke? Så jeg vet ikke om man kan si at man er helt frisk, fordi jeg tenker at det er en ting man aldri kan bli kvitt.

Kanskje etter mange år man har vært symptomfri. Men… ja.

NILS: NordLOTS-studien, en langtidsstudie på OCD-behandling av barn og unge, viser positive prognoser for å bli frisk.

BERNHARD: 90 % av de som hadde fått behandling, de var fortsatt friske etter tre år. Og når vi tenker at dette har vart over tre år, så tenker vi at det som investering for en livstid er veldig bra, da regner vi med at de ikke kommer tilbake. Og hvis de kommer tilbake under stress, så vet de hvordan de skal håndtere dette.

Det som driver tvangen hos veldig mange, er usikkerheten. At man skulle ønske at livet var 100 % sikkert. Og så vet vi at det er lite som er 100 % sikkert i livet. Eller man kan nesten si med sikkerhet at det er ingenting som er 100 % sikkert. Det skjer de mest håpløse tingene. Men allikevel, selv om livet er i prinsippet farlig, så veldig vi å leve livet allikevel. Så vi ender på at livet er et usikkert prosjekt, livet er egentlig livsfarlig, og det må vi holde ut. Da har vi vunnet mot tvangen.

NILS: Du har hørt Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim.

Denne episoden ble produsert av meg – Nils Lian, Elling Finnanger Snøfugl, Mari Kleppan og Kirsten McDonagh. Marit Kvikne er vår ansvarlige redaktør.

En stor takk til de som stilte opp for å fortelle oss om hva tvangslidelse er og hvordan det oppleves.

Dette var siste episode for i år. Men har du spørsmål, innspill eller ønsker for nyåret – send en e-post til diagnose alfakrøll stolav dot no.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi snakkes!​​