ELLING: Du lytter til Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital.

ERLE ANDREA: Våkner jeg opp en morgen og ingenting gjør vondt – da tror jeg kanskje at jeg er død. Det er alltid noe som gjør vondt. Du venner deg til det. Det påvirker jo nesten alle aspekter av livet mitt.

ELLING: Stadig flere overlever kreft, men behandlingen som kreves for å bli kvitt sykdommen kan sette varige spor og i stor grad prege livet til de som er rammet. 

Men hvilke plager er det denne gruppen med kreftoverlevere sliter med, og hvordan er det å leve med det?

Jeg heter Elling Finnanger Snøfugl, og i denne episoden av Diagnose skal vi snakke om seneffekter etter kreft.

UNN-MERETE: Seneffekter er en bivirkning eller en helseplage som følge av kreftsykdommen eller aller helst selve behandlingen. For at det skal kunne kalles en seneffekt må det vare ved i minst ett år etter behandling, eller det kan debutere ett år eller senere etter at behandlingen er gjennomført.

ELLING: Unn-Merete Fagerli er overlege ved kreftklinikken på St. Olavs hospital. Hun jobber særlig med lymfekreftpasienter og har hatt ansvaret for å utarbeide det regionale standardiserte pasientforløpet for seneffekter etter kreftbehandling.

Hun er tydelig på at dette med seneffekter vil bli en stor utfordring for oss i tiden som kommer.

UNN-MERETE: Over 30.000 får kreft i Norge hvert år. Og vi er så heldige at over 70 % blir friske. Så det er klart at den populasjonen som lever og har vært behandlet for kreftsykdom er stor. Kanskje én av tre overlevere får én eller flere seneffekter, sånn at dette er en stor utfordring for oss som helsepersonell og kreftoverleverne, det er helt sikkert.

ELLING: Etter at man har avsluttet en kreftbehandling er forventningen ofte at helsen skal være som før. Men en cellegiftkur eller strålebehandling dreper ikke bare kreftcellene, men også mange av de friske cellene i kroppen din. Det gjør for eksempel at immunforsvaret blir  svekket sånn at du blir svært utsatt for infeksjoner eller du kan få skader på nervene.

Begrepet seneffekter, eller senskader som det også kalles, brukes for å beskrive et bredt spekter av forskjellige plager eller skader etter kreftsykdom og behandling. Det kan være fysiske, psykiske eller sosiale seneffekter.

UNN-MERETE: Det er veldig mange ulike typer seneffekter, alt fra mer plagsomme tilstander som muskel-skjelett-plager, at man er nummen i perifere nerver i hender og føtter, man kan få påvirket fertiliteten – muligheten til å få barn, psykiske problemer, men så har man også mer alvorlige seneffekter som det å ha økt risiko for ny kreftsykdom eller høy risiko for hjerte-karsykdom.

ELLING: Men en av de vanligste, og kanskje mest kjente, seneffektene vi vet om i dag er det vi kaller fatigue, en slags kronisk tretthet- og slitenhetsfølelse. Ikke bare fysisk, men også mentalt, ved at man har en manglende evne til å konsentrere seg eller huske på ting. Dette påvirker livet i veldig stor grad for de som er rammet, og kan også være noe som varer over lang tid.

UNN-MERETE: En typisk ting som pasientene sier er at de kan legge seg tidlig og sove i 10-12 timer uten å våkne uthvilt. Man greier ikke å hvile seg fram til mer energi. Så det er en krevende situasjon for pasientene, for hva betyr det å være sliten? Synes ofte ikke utenpå, de ser friske ut og de får høre at de ser friske ut, men har en slitenhet og en redusert kapasitet. De må rasjonalisere med kreftene sine, velge hva de skal være sliten av. Skal man legge igjen alt man har på jobb og være på sofaen resten av dagen? Hvordan skal man prioritere energien. Og det er mange ting med det som er krevende og mange er uforberedt på det også. Vi er dårlige til å informere om at dette kan være en seneffekt man kan få. De blir redd for at dette betyr at det er et tilbakefall på vei. Hvordan skal man takle dette? Og så har man alt det andre, det store ønsket selvsagt som alle har: å komme tilbake til det livet man levde før og som man ikke greier. Ikke minst i forhold til arbeidsliv som jo er viktig.

ELLING: Hos noen gir ikke seneffektene seg til kjenne før lang tid etterpå, i mange tilfeller så mye som 20 eller 30 år etter. Men hvorfor er det sånn at noen får seneffekter? Og går det an å si noe om hvem som får det?

UNN-MERETE: Vi vet noe om det. Blant annet at intensitet i behandling, det vil si jo mer og intensiv behandling du har fått. Har du fått cellegift, operasjon og strålebehandling så har du en mye høyere risiko for å utvikle én eller flere seneffekter enn hvis du bare er operert. Vi vet at barnekreftoverlevere har høy risiko og er ofte intensivt behandlet. Og så har de også en annen faktor vi vet betyr en del, at de er unge. Alder når man får behandling betyr noen ting. Det har nok noe med sårbarhet for behandling å gjøre, men også at de lever lenge som kreftoverlever og har tid til å utvikle en del av de her seneffektene.

MUSIKKOVERGANG

ERLE ANDREA: Våkner jeg opp en morgen og ingenting gjør vondt – da tror jeg kanskje at jeg er død. Det er alltid noe som gjør vondt. Du venner deg til det. Det påvirker jo nesten alle aspekter av livet mitt.

ELLING: I 15 år har sykepleieren Erle Andrea vært sterkt preget av behandlingen som reddet livet hennes som barn. Hun husker godt den dagen alt forandret seg.

ERLE ANDREA: Jeg fikk kreftdiagnosen ved en tilfeldighet. Fordi jeg var med søstra til legen, fordi jeg ikke var helt i form. Så søsteren min skulle egentlig på legetime og så orket ikke mora mi ha to syke barn, så da sjekket de blodverdiene, og legen sa vi måtte rett på St. Olav. Det gikk ett døgn fra jeg bare var i dårlig form til jeg var i gang med kreftbehandlingen, rett og slett.

ELLING: 12 år gammel fikk Erle Andrea påvist akutt myelogen leukemi, en type blodkreft som er sjelden hos barn, og som er vanskelig å behandle. Over det neste halve året gjennomførte hun seks knalltøffe cellegiftkurer. Hun var inn og ut av sykehuset ettersom immunsystemet ble svekket og hun igjen måtte ha ekstra behandling for infeksjoner. 

Et halvt år etter at behandlingen var gjennomført fikk hun tilbakefall, det betydde at hun måtte få en benmargstransplantasjon. For å gjennomføre en slik transplantasjon går man gjennom en svært kraftig behandling med cellegift, som ikke bare tar livet av kreftcellene, men også stamcellene før man får overført ny og frisk beinmarg. 

ERLE ANDREA: Det er en av de heftigste behandlingene du kan få innenfor kreftbehandlinger. Men da hadde vi heldigvis under første runde med behandling funnet ut at søsteren min kunne være donor. Så i det jeg fikk tilbakefall så hadde vi planen klar. Nå måtte vi bare få beinmargen fri for kreftceller så vi kan transplantere, og da har vi donor klar.

ELLING: Heldigvis ble transplantasjonen vellykket, det ble ikke flere tilbakefall. Hun ble friskmeldt fra selve kreftsykdommen, men det tok ikke lang tid før hun merket at den intense behandlingen hadde sin pris.

ERLE ANDREA: Den første seneffekten oppdaget vi faktisk bare to måneder etter første runde med kreftbehandling. Fordi jeg trynet på skøyter og knuste albuen, og da kom det en litt beklagende kreftlege og sa “vi glemte å nevne at du kan bli beinskjør av behandlingen”. Bortsett fra den beinskjørheten så begynte det å dukke opp, kanskje 7-8 måneder etter transplantasjonen… For da begynte jeg å ha trøbbel med beina. Og da viste det seg etterghvert at hoftekula mi hadde råtnet bort på grunn av behandlingen. Den hadde på en måte kollapset innvendig, så hver gang jeg gikk så var det en ru overflate som skrapet mot musklene. Så jeg fikk hofteprotese i en alder av 17 år. Enten var det cellegiften, eller så var det steroidene jeg fikk, som fikk hoftekula til å råtne bort, rett og slett.

ELLING: Erle Andrea gikk på krykker i tre år mens han venta på å bli såpass utvokst at hun kunne få ny hofte. Men underveis i denne prosessen begynte også en annen seneffekt å gjøre seg gjeldende. Hun kjente det først i det ene beinet. Hun hadde fått det som heter nevropati – skader på nervene.

ERLE ANDREA: Som gjør til at av og til gjør låret kjempevondt, av og til brenner det, av og til kjenner jeg det ikke. Så vi hadde perioder jeg kjørte bil, men ikke kjente beinet som var på gasspedalen. Musklene funket, men det er litt ubehagelig å ikke kjenne beinet du har på gasspedalen.

Mange får det i tær og fingre, sånn at du mister finmotorikk og fintfølelsen. Jeg har det litt i fingre og tær, så det ser ut som jeg mister ting med vilje. Men jeg gjør jo ikke det. Det er bare at de funker ikke like bra. Og jeg har nedsatt kulde- og varmefølelse, så jeg er alltid iskald på fingre og tær. Hos de fleste som får det går det over, men hos meg har det gått femten år, så jeg er ganske sikker på at det ikke går over.

ELLING: Nevropatien og benskjørheten var ille nok i seg selv, men som så mange andre som har vært gjennom en slik behandling, slet også Erle Andrea med fatigue. Gjennom ungdomstida merket hun at hun ikke hadde like mye energi som skolekameratene, og ble veldig sliten av å gjøre helt normale ting.

ERLE ANDREA: Da jeg begynte på videregående så var jeg sånn: nei, jeg er ikke syk og det går fint og vi prøver å gå fulltid, men så begynte å sovne i timene. Jeg kunne ikke gjøre rede om hva vi hadde om en gang.

Jeg måtte finne ut selv at det ikke gikk, alle rundt så at det ikke gikk. Men jeg måtte innse det selv. Så da tok de to siste årene over tre år.

ELLING: Siden den gang har livet vært preget av at hun må ta hensyn til fatiguen, og hun har også fått tilpasset hverdagen slik at hun ikke skal gå på en smell. I dag har hun for eksempel en 50-prosent stilling som sykepleier. 

ERLE ANDREA: Hele livet mitt er basert eller planlagt ut fra fatiguen. Så jeg har en turnus som gjør at jeg ikke jobber to dager på rad, unntatt i spesielle tilfeller, og skal jeg på seinvakt gjør jeg ikke noe på formiddagen. Har jeg vært på dagvakt har jeg ingen planer kveldstid.

Spesielt når jeg studerte, man kunne ikke ta det på deltid, og jeg skulle bli sykepleier, så da studerte jeg – og sov. Det sosiale livet ble nedprioritert, jeg måtte passe på å få trent litt, for fatiguen blir ikke bedre av at man bare ligger på sofaen. Men vi hadde mange hyggelige vennekvelder der jeg sover mens de andre lager middag, blir vekt til middagen, spiste middag og la meg på sofaen og ligger og hører på at resten prater og koser seg. Men det er trivelig det også. Synes nesten det er mer slitsomt å ha besøk av én, for da må jeg konstant underholde, men om du har besøk av to så kan de prate og så kan jeg på en måte være med når jeg orker.

ELLING: Når det gjelder dagens behandling og oppfølging av pasienter med seneffekter, mener Unn-Merete Fagerli det er mange ulike utfordringer. Det finnes både for lite kunnskap og for lite kompetanse slik situasjonen er i dag.

UNN-MERETE: En god illustrasjon på det med kompetanse er at det er andre året i år at vi underviser legestudentene våre om seneffekter. Det var første gang i år, i mai, at vi hadde kurs for de som skal bli kreftleger, om seneffekter.

Fordi vi er så heldige at mange blir friske, dels etter intensiv behandling, så vil mange få ulike plager etter kreftbehandling og forventer av helsevesenet å bli møtt på det. Så dels er det en utfordring av stor størrelse, det kommer en tsunami av kreftoverlevere. Dels det at vi er litt bakpå når det gjelder kompetansebygging.

ELLING: Unn-Merete mener dette særlig gjelder i primær- og spesialisthelsetjenesten. Mange av de som tradisjonelt har ivaretatt kreftoverleverne, altså lavterskeltilbud som vardesentrene og spesialiserte rehabiliteringstjenester, nok er bedre rustet og har møtt dem på en god måte over tid. 

For å ivareta de med seneffekter på alle slags nivå har derfor St. Olavs hospital og Unn-Merete stått i spissen for å lage et regionalt standardisert pasientforløp for seneffekter etter kreftbehandling. Og nå jobbes det med å få etablert en spesialistpoliklinikk for de med seneffekter.

UNN-MERETE: Noen kan ivaretas av fastlege og lavterskeltilbud, og noen trenger et spesialisert tilbud. Så det å kunne møte dette litt bredt, altså etter hvor alvorlig det er, det er viktig.

ELLING: I og med at mange ikke merker seneffektene før flere tiår etter selve behandlingen, blir det viktig for denne pasientgruppen å tenke på forebygging, og at de følges opp tett også i et langt perspektiv. 

UNN-MERETE: Da er det nettopp dette med informasjon, at vi som jobber med pasientene har den kunnskapen som trengs, men også formidler dette til pasient og fastlege. Og si: har man gitt en behandling som på sikt – og da snakker vi 10-20-30 års sikt – øker risikoen for alvorlig hjerte- og karsykdom. Så må vi være tydelige til den pasienten og si det.

Ikke røyk, trent, være i god form. Pass på blodtrykket ditt. Hvis disse er unge må man si noe om perspektivet, men kanskje når du blir eldre: gå til fastlegen en gang annethvert år, sjekk om du har høyt kolesterol, sånne ting.

ELLING: Men hva skjer nå fremover? Hvordan ser fremtiden ut? Vi har jo ganske mye kunnskap om behandlingen vi ga for 30-40 år siden og effektene av denne. Men – de siste tiårene har vi gått mer og mer over fra røff bruk av cellegift som behandler bredt til en mer målrettet behandling, som for eksempel og immunterapi, som heller hjelper immunforsvaret å stimulere kroppens naturlige forsvarsmekanismer i kampen mot kreften. Nå blir vi vel kvitt disse seneffektene?

UNN-MERETE: Det virker relativt logisk at vi vil se mindre seneffekter, men at vi vet det til fulle enda, det tror jeg ikke. Det er klart at hvis du kurerer noen med avansert immunterapi som manipulerer og bruker immunforsvaret ditt på en sånn måte, vil det være veldig overraskende – tenker jeg – om det ikke har en nedside. Men det vet vi ikke. Og nettopp derfor så er det så viktig med kompetanse, ha et miljø og drive systematisk forskning med seneffekter, som er baksiden av medaljen for kurativ kreftbehandling. Prisen å betale, sier mange av pasientene, men det er klart at man prøver med alle midler å gjøre den prisen minst mulig.

ELLING: For Erle Andrea har prisen utvilsomt vært høy. Men til tross for at hun har en omfattende liste med seneffekter, har hun på en måte lært seg å mestre hverdagen ut fra sine forutsetninger. 

ERLE ANDREA: Av og til tenker jeg at jeg har en fordel av å være ung når jeg ble syk. Så jeg kjenner ikke noe annet. Jeg var under behandling fra 12 til 14. Livet endrer seg naturlig ganske mye der, så det er ikke sånn at jeg har et liv jeg ikke kunne gå tilbake til. Men det er jo kjipt, jeg skal ikke sitte her og påstå at det er helt fantastisk.

ELLING: At det har vært en utvikling både i selve kreftbehandlingen og måten pasienter med seneffekter blir fulgt opp på, merker også Erle Andrea. For hun ble det også viktig at hun visste konkret hvorfor hun hadde de plagene hun hadde, og hun er bestemt på at økt kunnskap kan gjøre det lettere for folk å få hjelp og tilrettelegging, både når det gjelder jobb og ellers.

ERLE ANDREA: Veldig mange har hørt om seneffekter etter kreft nå. Når jeg første gang fikk påvist fatigue og nevropati så var det veldig lite kjent. Så jeg husker at jeg prøvde å forklarte at det er ME, bare at jeg har en konkret grunn til at jeg har det. Og da klarte folk sånn noenlunde å forstå det. Men det er den der – du er sliten – ja, alle er slitne. Og jeg så også at på skolen, i det du hadde en diagnose, ikke det at fatigue har en diagnosekode, men det har et navn, så er det mye enklere å få hjelp. Da var det ikke noe problem å få videregående over lengre tid, det var ikke noe problem å få mindre grupper i timene eller lengre tid på eksamen. Men når det var veldig diffust – da var det, på alle områder veldig vanskelig.

ELLING: At Erle Andrea etterhvert endte opp med å utdanne seg til nettopp sykepleier er kanskje ikke tilfeldig, hun har alltid vært opptatt av sykdom og omsorg. Men – at hun nå faktisk jobber med pasienter som har leukemi, akkurat som hun hadde, er faktisk tilfeldig. Hun søkte på mange stillinger, men endte opp på avdeling for blodsykdommer. 

ERLE ANDREA: Så tenkte jeg: dette er et tegn. Det er meningen at jeg skal jobbe med dette. Så jeg møtte opp første dagen og tenkte at dette var en fryktelig dårlig idé, og så begynte jeg å jobbe med det, og det er noe av det mest spennende jeg har drevet med. Og det skjer så mye innenfor kreftbehandlingen. Og jeg føler at det gjør meg til en bedre sykepleier at jeg vet hvordan det er å ligge i den sengen. Jeg sier det jo ikke til pasientene at jeg har vært syk, men min forståelse for hvordan det er å ligge der hjelper meg. Da tåler jeg kanskje litt bedre den tverre, sure 18-åringen som nekter å være med på noe som helst, for jeg vet hvordan det er å ligge der. Og jeg trenger ikke si til pasienten at jeg vet hvordan det er å ligge der, men hele min fremtoning da, kan forhåpentligvis hjelpe litt.

ELLING: Du har hørt på Diagnose, en podkast fra St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim.

Denne episoden er produsert av meg – Elling Finnanger Snøfugl, Nils Lian, Geir Otto Johansen og Kirsten McDonagh. Vår ansvarlige redaktør er Marit Kvikne.

Tusen takk til Unn-Merete Fagerli, og ikke minst til Erle Andrea som delte sin historie.

Har du spørsmål eller innspill, send oss gjerne en e-post på diagnose at stolav dot no.

Abonner på Diagnose der du lytter til podkast, og følg gjerne St. Olavs hospital på Facebook og Instagram.

Vi høres.

​