Regionalt palliativt team for barn og unge Helse Midt-Norge (PALBU-Midt)

Hver dag blir ekstra viktig når et barn blir livstruende sykt. Da kan det barnepalliative teamet være et sted for kunnskap, støtte og veiledning både for pasienter, familier og helsepersonell.



Vårt mål er å bidra til at barn med livbegrensende eller livstruende tilstander skal få en så bra livskvalitet som mulig.

Avansert symptomlindring, helhetlig omsorg og tverrfaglig oppfølging over tid for hele familien, er barnepalliasjonens viktigste verktøy. 

PALBU-Midt er både et lokalt team for St.Olavs hospital og regionalt team med veiledende funksjon for hele Helse Midt-Norge.

palbu_midt_1.jpg

Dette er det barnepalliative teamet på St. Olav. Fra venstre: Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes, barnesykepleier Christin Stav Sommerschild, psykologspesialist Alexander Mogstad, barnesykepleier Linn Sophie Rian, sykehusprest Ståle Arne Vansvik, barnelege Margrethe Riis Tande, sykepleier Julie Murvold, psykiatrisk sykepleier Siw Fossan. Foto: Christina Yvonne Kalland

​​




OM PALBU-Midt

Hvem er PALBU-Midt?

PALBU-Midt ble opprettet januar 2021. Teamet er lokalt team for St.Olavs hospital og regionalt team med veiledende funksjon for hele Helse Midt-Norge.

Vårt mandat er å bidra til mer likeverdig og bedre behandling for barn og unge med livsbegrensende og livstruende tilstander i hele regionen.
Teamet er tverrfaglig sammensatt og kommer fra ulike avdelinger på St. Olavs hospital. Alle i teamet arbeider klinisk ved sykehuset og har lang erfaring med alvorlig syke barn og unge. 

Teamet vårt består av:


  • Barnelege Margrethe Tande (50 %) 
  • Barnesykepleier Linn Sophie Rian  (20%) 
  • Barnesykepleier Christin Stav Sommerschild  (20%)
  • Psykiatrisk sykepleier Siw Fossan  (20%) 
  • Sykepleier Julie Murvold  (20%) 
  • Psykologspesialist Alexander Mogstad  (20%) 
  • Sosialfaglig rådgiver Lise Bakke Fornes  (30 %)
  • Sykehusprest Ståle Arne Vansvik 





Hva gjør vi?

Først og fremst skal PALBU-Midt være et rådgivende og veiledende team for helsepersonell som behandler barn og unge med behov for palliasjon.

Ved ønske om råd eller bistand i pasientsaker, kan kollegaer i Helse-Midt ta kontakt med oss. Vi er tilgjengelige for både primær- og spesialisthelsetjenesten.
Fordi vi alle har kliniske stillinger På St. Olav ved siden av det regionale arbeidet, går vi også inn i direkte pasientarbeid i en del forløp.


Hva kan vi bidra med?

Teamet skal kunne bidra til at barnet/ungdommen eller familien kan få:

  • samtaler om målet for behandlingen
  • hjelp til å koordinere lokalt hjelpeapparat og nettverk
  • rådgivning om økonomiske støtteordninger
  • hjelp til planlegging og støtte ved vanskelige samtaler, både hjemme, på sykehuset og på skolen
  • en plan for lindring ved smerter, uro, pustevansker, utmattelse, ernæringsvansker, kvalme, angst eller søvnvansker
  • støtte til best mulig livskvalitet
  • hjelp til planlegging og forberedelser hvis livet går mot slutten
En viktig del av vårt oppdrag er også å utarbeide relevante fagprosedyrer, skrive fagartikler for å spre kunnskap om feltet og drive undervisning.

Kontakt oss

Vi ønsker å være tilgjengelige for både helsepersonell og familier. Alle henvisninger til oss må gå via pasientansvarlig lege.

PALBUS telefon er åpen for helsepersonell torsdager mellom 09.00-15.00: 

Telefonnummer: 909 45 582


Barnepalliasjon

Hva er palliasjon? 
Palliasjon er et fagområde hvor hovedfokuset er lindring og best mulig livskvalitet for pasienter og deres pårørende i hele forløpet av livstruende sykdom. 
Fagfeltet omfatter ivaretakelse av både fysiske, psykiske, sosiale og åndelig/eksistensielle behov, og kjennetegnes derfor av en tverrfaglig tilnærming.

Nasjonal faglig retningslinje

Norge fikk sin første nasjonale faglige retningslinje for palliasjon til barn og unge i 2016.
Denne gir føringer for hvordan vi skal drive faglig god barnepalliasjon i Norge, og PALBU-Midts arbeid bygger på retningslinjen. 

Hvem er pasientene?

Barnepalliasjon omfatter barn og unge mellom 0 og 18 år med et bredt spekter av diagnoser og tilstander. 

Europeisk standard for palliasjon til barn og unge ble utgitt i 2007 og omfatter fire sykdomskategorier. Dette er også de gruppene som nasjonale føringer regner inn under palliasjonsbegrepet i Norge.

Disse fire er:

1. Livstruende sykdom der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
3. Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes sykdomsrettet, men utelukkende lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer. 
4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemning etter hjerneskade. 


Aktuelt

 

Anbefalte artikler

Symptom- og smertelindring

Wolfe (2015) om kreftsyke barn og unges symptomer og stressArtikkel som dokumenterer resultatene fra en longitudinell studie av smertelindring blant barn og unge i palliasjon

Psykososialt arbeid

Artikkel om psykologens rolle i barnepalliasjon og kommunikasjon med barn og unge (PALBU Helse Sør-Øst 2020)Stor oversiktsartikkel med anbefalinger rundt hvordan man kan snakke med familier om alvorlig sykdom (The Lancet 2019)Friedrichsdorf og kollegaer skriver om evidensgrunnlaget for å integrere hypnoterapi i barnepalliasjon 

Beredskapsplan og forhåndssamtaler

Nyttig artikkel om økningen i prevalensen av diagnoser som hører inn under barnepalliasjonen

Generelle artikler om barnepalliasjon

Hvordan barnepalliasjon kan ha livskvalitet som hovedmål (Bergstraesser)

Kurs og konferanser om barnepalliasjon

Mai 2022: Maruzza International Congress on Pediatric Palliative Care September 2022: European Congress on Paediatric Palliative Care 

Andre ressurser

Frambu/Leve nå

Leve Nå er Stiftelsen Frambus prosjekt for barnepalliasjon.

Her kan du lese mer om Leve Nå og deres tilbud til barn og unge, foreldre og søsken.

Fant du det du lette etter?