Forskning

Pågående forskningsprosjekt i registeret

• Fertility and disease activity during and after pregnancy in women with spondyloarthritis and juvenile idiopathic arthritis (pågående PhD-prosjekt med avslutning i 2020)
  
• Tryggere svangerskap ved revmatisk sykdom - betydningen av immunregulering og østrogen (pågående prosjekt)
• Revmatoid artritt og risiko ved sykdomsaktivitet i svangerskap (PhD-prosjekt under oppstart)
  

Fullførte forkningsprosjekt i registeret

• Modelling biomarker development during pregnancy for women with rheumatic diseases using linear mixed models and bootstrapping (fullført MSc-prosjekt 2019)
• Statistical Analysis of Longitudinal Data with a Lower Limit of Detection Application to Cytokine Concentrations in Pregnancy (fullført MSc-prosjekt 2019)
  
• Sykepleierens erfaringer med registrering av data om svangerskap og revmatiske sykdommer i kvalitetsregisteret RevNatus (fullført MSc-prosjekt 2019)
  
• The interaction of pregnancy and systemic lupus erythematosus. Results from a prospective multicenter study (fullført PhD-prosjekt 2018)
• Health Related Quality of Life before, during and after pregnancy in Norwegian women with Rheumatoid Arthritis and Juvenile Idiopathic Arthritis (fullført MSc-prosjekt 2013)
  

Forske på registerdata

• Problemstillingen og prosjektbeskrivelse
  
• Utvalget som ønskes, samt hvilke variabler som skal benyttes i analyse

• Faglig relevans og gjennomførbarhet
• Hensyn til pågående prosjekt
  

Publikasjoner fra RevNatus

For pasienter

Pasientinformasjon

Besøk og registrering i RevNatus skjer på følgende tidspunkt:

• Første besøk, før graviditet
• 1. trimester: Svangerskapsuke 10-12
• 2. trimester: Svangerskapsuke 23-25
• 3. trimester: Svangerskapsuke 32-35
• 6 uker etter fødsel
• 6 måneder etter fødsel
• 12 måneder etter fødsel

Om GDPR

"Ny europeisk personvernforordning" (GDPR) ble norsk lov i 2018. På bakgrunn av GDPR fikk Norge ny personopplysningslov. Det nye regelverket for personvern gir virksomheter nye plikter og enkeltpersoner nye rettigheter. Den nye personvernforordningen og personopplysningsloven medfører følgende for RevNatus:

1. St. Olavs hospital, som dataansvarlig, har fått et mer selvstendig ansvar for ivaretakelse og oppfølging av all behandling av personopplysninger. Det vises til personvernerklæringen for St. Olavs hospital.
2. Rettigheter til de som er registrert i RevNatus: Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. I tillegg kan du når som helst kreve at innsamlede opplysninger om deg blir slettet fra registeret, uten at du må oppgi noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for ditt behandlingsopplegg dersom du velger å ikke la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg. For å utøve dine rettigheter kan du kontakte registersekreteriatet.

Fagråd

Fagråd for RevNatus kan kontaktes ved å sende e-post hit.

Fagrådet består av:

• Synnøve Kalstad (UNN)
• Bjørg Tilde Fevang (HUS)
• Mona Therese Thorud (OUS)
• Mari Skog (brukerrepresentant)
• Marianne Wallenius (NKSR)
• Hilde Bjørngaard (NKSR)
• Hege Svean Koksvik (NKSR)
  

Registerfaglig informasjon

Godkjenning og driftsansvar

St. Olavs hospital er databehandleransvarlig for registeret. Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR), St. Olavs hospital har ansvar for den daglige driften av registeret. RevNatus er landsdekkende, men har ikke nasjonal status. Norsk Helsenett er databehandler for RevNatus.

Om dataløsningen

RevNatus bruker MRS-dataløsning som er tilgjengelig for alle enheter tilknyttet Norsk Helsenett. MRS-plattformen er god og enkel å bruke. Løsning for selvrapportering av data i MRS er tilgjengelig og i bruk. Man må søke om tilgang for å bruke løsningen til innrapportering. Se under "Praktisk veileder".

For helsepersonell

Veiledning for utredning og behandling

Skåring av sykdom og skade

Måling av sykdomsaktivitet med LAI-P

Måling av skade med SLICC

Måling av sykdom og funksjon

Brukermanual/praktisk veileder

Årsrapporter

Nyhetsbrev

Biobank RevNatus

Det regionale helseforetaket Helse Midt-Norge og Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) har sammen etablert Biobank1®, som er den regionale forskningsbiobanken i Midt-Norge.

Biobank1® tar vare på biologisk materiale (for eksempel blod, vev, urin, morsmelk og navlestrengblod) som kan benyttes til medisinsk forskning når det ikke lenger er bruk for det til diagnostisering og behandling. Formålet er å gi økt kunnskap om årsaker til sykdom, for derved å bidra til bedre forebygging, diagnostikk og behandling av sykdom. 

I forbindelse med registrering i RevNatus, samles det ved St. Olavs hospital inn prøver til Biobank1® fra pasienter som samtykker til å avgi biologisk materiale. Det tas blodprøver til forskningsbiobanken før fastslått svangerskap, ved hvert trimester gjennom svangerskapet, samt 6 uker, 6 måneder og 12 måneder etter svangerskapet. Det biologiske materiale vil først og fremst brukes til å frambringe ny kunnskap om sykdom eller beslektede sykdommer. Materialet kan også brukes som kontroll ved forskning på andre sykdomsgrupper. Forskningsbiobanken er offentlig eid, og den drives ikke kommersielt.  Biologisk materiale fra biobanken kan i studier kobles mot kliniske data i RevNatus. All bruk av biologisk materiale og helseopplysninger i forskning vil skje i form av prosjekter, som først må godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Midt-Norge (REK).

Relevante nettsider

Norske revmatologiske enheter