Forskning
Pågående forskningsprosjekt i registeret
- Tryggere svangerskap ved revmatisk sykdom - betydningen av immunregulering og østrogen (pågående prosjekt)
- Revmatoid artritt og risiko ved sykdomsaktivitet i svangerskap (PhD-prosjekt under oppstart)
Fullførte forkningsprosjekt i registeret
- Fertility and disease activity during and after pregnancy in women with spondyloarthritis and juvenile idiopathic arthritis (fullført mai 2020)
- Modelling biomarker development during pregnancy for women with rheumatic diseases using linear mixed models and bootstrapping (fullført MSc-prosjekt 2019)
- Statistical Analysis of Longitudinal Data with a Lower Limit of Detection Application to Cytokine Concentrations in Pregnancy (fullført MSc-prosjekt 2019)
- Sykepleierens erfaringer med registrering av data om svangerskap og revmatiske sykdommer i kvalitetsregisteret RevNatus (fullført MSc-prosjekt 2019)
- The interaction of pregnancy and systemic lupus erythematosus. Results from a prospective multicenter study (fullført PhD-prosjekt 2018)
- Health Related Quality of Life before, during and after pregnancy in Norwegian women with Rheumatoid Arthritis and Juvenile Idiopathic Arthritis (fullført MSc-prosjekt 2013)
Forske på registerdata
Hvis du ønsker å benytte data fra RevNatus må du sende en elektronisk søknad på e-post til sekretær i fagrådet for registeret. Søknaden må inneholde:
- Problemstillingen og prosjektbeskrivelse
- Utvalget som ønskes, samt hvilke variabler som skal benyttes i analyse
Søknad om bruk av data vurderes ut fra:
- Faglig relevans og gjennomførbarhet
- Hensyn til pågående prosjekt
Det gjøres en avtale med fagrådet for RevNatus om en tidsbegrensning for tilgang på data. Både forsknings- og kvalitetssikringsprosjekt skal melde fra til registeret ved vesentlige endringer og/eller mangelfull fremdrift.
Publikasjoner fra RevNatus
Götestam Skorpen, C., Lydersen, S., Gilboe, I. M., Skomsvoll, J. F., Salvesen, K. A., Palm, Ø., . . . Wallenius, M. (2017). Disease Activity During Pregnancy and the First Year Postpartum in Women With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken), 69(8), 1201-1208. doi:10.1002/acr.23102Götestam Skorpen, C., Lydersen, S., Gilboe, I. M., Skomsvoll, J. F., Salvesen, K. A., Palm, Ø., . . . Wallenius, M. (2018). Women with systemic lupus erythematosus get pregnant more easily than women with rheumatoid arthritis. Rheumatology (Oxford). doi:10.1093/rheumatology/key049Skorpen, C. G., Lydersen, S., Gilboe, I. M., Skomsvoll, J. F., Salvesen, K. A., Palm, Ø., . . . Wallenius, M. (2018). Influence of disease activity and medications on offspring birth weight, pre-eclampsia and preterm birth in systemic lupus erythematosus: a population-based study. Ann Rheum Dis, 77(2), 264-269. doi:10.1136/annrheumdis-2017-211641 Ursin, K., Lydersen, S., Skomsvoll, J. F., & Wallenius, M. (2018). Disease activity during and after pregnancy in women with axial spondyloarthritis: a prospective multicentre study. Rheumatology (Oxford). doi:10.1093/rheumatology/key047 Ursin, K., Lydersen, S., Skomsvoll, J. F., & Wallenius, M. (2018). Disease Activity of Juvenile Idiopathic Arthritis during and after Pregnancy: A Prospective Multicenter Study. J Rheumatol, 45(2), 257-265. doi:10.3899/jrheum.161410 Ursin, K., Lydersen, S., Skomsvoll, J. F., & Wallenius, M. (2018). Disease activity of psoriatic arthritis during and after pregnancy: A prospective multicenter study. Arthritis Care Res (Hoboken). doi:10.1002/acr.23747 For pasienter
Pasientinformasjon
Besøk og registrering i RevNatus skjer på følgende tidspunkt:
- Første besøk, før graviditet
- 1. trimester: Svangerskapsuke 10-12
- 2. trimester: Svangerskapsuke 23-25
- 3. trimester: Svangerskapsuke 32-35
- 6 uker etter fødsel
- 6 måneder etter fødsel
- 12 måneder etter fødsel
Om GDPR
"Ny europeisk personvernforordning" (GDPR) ble norsk lov i 2018. På bakgrunn av GDPR fikk Norge ny personopplysningslov. Det nye regelverket for personvern gir virksomheter nye plikter og enkeltpersoner nye rettigheter. Den nye personvernforordningen og personopplysningsloven medfører følgende for RevNatus:
- St. Olavs hospital, som dataansvarlig, har fått et mer selvstendig ansvar for ivaretakelse og oppfølging av all behandling av personopplysninger. Det vises til personvernerklæringen for St. Olavs hospital.
- Rettigheter til de som er registrert i RevNatus: Du kan til enhver tid få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Du har rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. I tillegg kan du når som helst kreve at innsamlede opplysninger om deg blir slettet fra registeret, uten at du må oppgi noen grunn. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning. Det vil ikke ha noen betydning for ditt behandlingsopplegg dersom du velger å ikke la deg registrere, eller dersom du senere ønsker å trekke deg. For å utøve dine rettigheter kan du kontakte registersekreteriatet.
Fagråd
Fagråd for RevNatus kan kontaktes ved å sende e-post hit.
Fagrådet består av:
- Synnøve Kalstad (UNN)
- Bjørg Tilde Fevang (HUS)
- Mona Therese Thorud (OUS)
- Mari Skog (brukerrepresentant)
- Marianne Wallenius (NKSR)
- Hilde Bjørngaard (NKSR)
- Hege Svean Koksvik (NKSR)
Registerfaglig informasjon
Godkjenning og driftsansvar
St. Olavs hospital er databehandleransvarlig for registeret. Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR), St. Olavs hospital har ansvar for den daglige driften av registeret. RevNatus er landsdekkende, men har ikke nasjonal status. Norsk Helsenett er databehandler for RevNatus.
Om dataløsningen
RevNatus bruker MRS-dataløsning som er tilgjengelig for alle enheter tilknyttet Norsk Helsenett. MRS-plattformen er god og enkel å bruke. Løsning for selvrapportering av data i MRS er tilgjengelig og i bruk. Man må søke om tilgang for å bruke løsningen til innrapportering. Se under "Praktisk veileder".
For helsepersonell
Veiledning for utredning og behandling
"Veileder i svangerskap og revmatiske sykdommer"Informasjon til pasient ved inklusjon
Skåring av sykdom og skade
Tips for bruk av BVAS og VDI
Måling av sykdomsaktivitet med LAI-P
"Evaluation of systemic lupus erythematosus activity during pregnancy""Measuring systemic lupus erythematosus activity during pregnancy: validation of the Lupus Activity Index in Pregnancy scale"Måling av skade med SLICC
"The development and initial validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheumatology damage index for systemic lupus erythematosus"
Måling av sykdom og funksjon
Klinisk verktøykasse NKRRBrukermanual/praktisk veileder
Praktisk veileder RevNatus versjon 3 (PDF)
Årsrapporter
Nyheter
Nyhetsbrev RevNatus mai 2019Nyhetsbrev RevNatus høst 2019Nyhetsbrev RevNatus januar 2020Nyhetsbrev RevNatus mai 2020Nyhetsbrev RevNatus høst 2020
RevNatus brukermøte 29.10.20RevNatus brukermøte 24.10.19
Biobank RevNatus
Det regionale helseforetaket Helse Midt-Norge og Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) har sammen etablert Biobank1®, som er den regionale forskningsbiobanken i Midt-Norge.
Biobank1® tar vare på biologisk
materiale (for eksempel blod, vev, urin, morsmelk og navlestrengblod) som kan
benyttes til medisinsk forskning når det ikke lenger er bruk for det til
diagnostisering og behandling. Formålet er å gi økt kunnskap om årsaker til
sykdom, for derved å bidra til bedre forebygging, diagnostikk og behandling av
sykdom.
I forbindelse med registrering i RevNatus, samles det ved St. Olavs hospital
inn prøver til Biobank1® fra pasienter som samtykker til å avgi biologisk
materiale. Det tas blodprøver til forskningsbiobanken før fastslått
svangerskap, ved hvert trimester gjennom svangerskapet, samt 6 uker, 6 måneder
og 12 måneder etter svangerskapet. Det biologiske materiale vil først og fremst
brukes til å frambringe ny kunnskap om sykdom eller beslektede sykdommer.
Materialet kan også brukes som kontroll ved forskning på andre sykdomsgrupper.
Forskningsbiobanken er offentlig eid, og den drives ikke kommersielt. Biologisk materiale fra biobanken kan i
studier kobles mot kliniske data i RevNatus. All bruk av biologisk materiale og
helseopplysninger i forskning vil skje i form av prosjekter, som først må
godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk
Midt-Norge (REK).
Relevante nettsider
Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR)Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR)Norsk revmatologisk foreningNorsk revmatikerforbundDansk revmatologisk databaseSvenska reumatologi registerNorske revmatologiske enheter
Betanien Hospital, Helse Sør-ØstDiakonhjemmet sykehus, Helse Sør-Øst
Førde Sentralsjukehus, Helse Vest
Haukeland Universitetssjukehus, Helse Vest
Haugesund SF Revmatismesykehus, Helse Vest
Helgelandssykehuset Mo i Rana, Helse Nord
Nordlandssykehuset, Bodø, Helse Nord
Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet, Helse Sør-Øst
Revmatismesykehuset Lillehammer, Helse Sør-Øst
St. Olavs hospital, Helse Midt-Norge
Sykehuset Levanger, Helse Midt-Norge
Sykehuset Østfold, Moss, Helse Sør-Øst
Sørlandet Sykehus, Kristiansand, Helse Sør-ØstUniversitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø, Helse NordVestre Viken, Drammen sykehus, Helse Sør-ØstÅlesund sjukehus, Helse Midt-Norge